故事连载｜金牛女青年的住院史（叁）

樱cc

       出院后，仍旧是半个月复查一次，各项指标在逐渐恢复，整个暑假脸部依然发胖，肿的厉害，吃的也挺多，胃口好。有一天中午挺热的，没有开空调，开着风扇躺在家里地板上，突然脑袋一阵眩晕，呼吸不畅，这是缺氧了吗？赶紧到房间里，打开空调，此刻才意识到，生病之后身体对气温，湿度，空气密度适应能力大打折扣。天气炎热时候，人体血液循环加快，空气中氧含量低，很容易缺氧头晕。
       十月底时候指标又突然反复，白细胞，血沉，超敏，血小板等炎症指标都高出正常值 ，伴随低热 37.4℃，精神状态一般，好吧第四次入院！此次安排在同济蔡甸新院区，对应交通，外卖那时候还不成熟，住院期间只能每天去医院对面的“小山坡”上买吃的，有时候是订医院病人餐，很难吃。记得当时自己挺满足，打完针可以和同病房狼疮女孩一起去沙县买午饭，情况还不算糟糕吧？本次住院四天，管床教授说不用打针了，让我回家，依然没有加激素，打了四天抗生素🥲，发热有所控制就出院了。
       又快到过年了，过年期间每天都很疲惫，大腿根酸胀，很担心股骨头坏死，拍了核磁，提示左髋少许积液。或许就是从这个时候开始，拉开了左腿坎坷崎岖的治疗史。
       过完年后，去门诊复查，医生根据我情况，加了 50mg 环孢素，一个月后加至 100mg，和激素，羟氯喹，甲氨等药一起治疗，这个组合一直吃到 2019 年底斯蒂尔复发，彻底失效！  
        大概 2017.6 月份时候，无意间触摸到左腿腹股沟处有一个硬结，不痛不痒，走路有拉扯，腿部不适，因为它不太影响生活，我也没有过于焦虑去门诊，确诊后，胃疼，月经紊乱，肩周疼痛，轮番上阵，大小门诊去过无数次，这个包块，就诊指征并不明显，先缓缓吧！
       印象里 2017 年上半年，炎症指标始终居高不下，自我感觉还可以也不算太好，每次复查超敏 c 反应蛋白和血沉都不正常，也没有高出太多，拿到化验单总是很难过的在医院长凳上坐一会，再回家。成人斯蒂尔的治疗都是经验之谈，当现有经验和药物无法稳定病情时候，医生也只能留下一声叹息，然后继续摸索。当时生物制剂还是很遥远的存在，不能报销，普通家庭可望不可及。
       因为私人原因，六月中旬去了浙江温州。去之前在网上查询到温州医科大学附属第一医院风湿科的孙主任还不错，我也想换个医生问问，提前在互联网医院上联系了她，她说期待线下的问诊。在孙主任门诊，30 分钟内她迅速的理清了我当时的病史，提出给我申请一个疑难病会诊，我同意了。几位专家讨论完后，治疗方案没有什么变化，但是极大的减轻了我的焦虑。也感恩遇到了比较有耐心医术也好的医生。
         时间来到七月底，突然发高热，浑身疼痛难忍，一晚上没睡熬到天亮，急急忙忙去温州医科大学附属第一医院，等了好久主任才来，说明情况后，立即开了住院单。本以为可以去住院部躺一下，却被告知要等到下午三点才有空床位，没办法，只好去门诊找个空位置，坐累了就在门诊大楼窗户边的小平台边躺着，也顾不上人来人往异样的眼光了。下午三点，顺利进入住院部之后，躺到病床上就睡着了 ，我太累了！后面被实习医生叫醒两次，因为病史复杂，先后来了两个医生询问病史，确定治疗方案。抽血，打留置针，不出意外还是熟悉的流程，熟悉的“配方”。住院期间每天三次头孢，具体药名记不清了，每次输液时候冰冰凉凉的，从胳膊流向全身，竟然觉得很舒服，每天都盼着护士来打针。输液三天后，感觉恢复了好多，才想起来给主任说腿部包块的情况，于是安排了彩超，看不出来是个啥，又安排了核磁，依然性质不明。
       记不清是哪个医生说的，要想弄明白，要在超声引导下做穿刺，挂甲乳外科，他们做这个最擅长，还建议我，对生活没有大的影响可以先观察，贸然穿刺手术也不见得 是最佳方案。就这样，带着疑惑出院了。 本以为这次百分百复发，要加激素从头再来，但是医生说不用，因为抗生素有效。
        这次入院三天有所缓解后，才和爸妈说，比较虚弱，爸妈问我为什么没有第一时间告诉他们，我解释说发烧温度太高了，整个人都是迷糊的，没顾得上，现在清醒一点了，这不赶紧给你们说了么。能感受到爸妈的担心，但是人生总是这么无奈，很多事情不由自己，让家里人担心。
       出院后，一直规律复查和医生保持联系，那个秋天，冬天，感觉自己一天天状态在好起来，库欣综合征也在慢慢消失，慢慢的，也有心思打扮自己了，当时有一条黑色 v 领收腰 纱裙，穿着特别好看！（写这一篇时候，停顿了好几个月，不知道怎么写既能让文章通顺，也能让大家看明白我要写的主要内容是什么，希望能帮助到大家）