故事连载｜金牛女青年的门诊之路（贰）

樱cc

     确诊后 奔波的门诊和第三次住院记录
       确诊之后，门诊规律复查特别重要，能帮助我们及时向医生反馈治疗感受，逐渐减量激素，调整用药，降低副作用。我的门诊之路并不顺利，且听我慢慢讲来……
        确诊出院后就来到了三月份，是莺啼鸟啭的春天。当时对斯蒂尔和相关药物副作用一无所知，去复查等待结果时候还会去武汉同济附近的中山公园转转，有几棵超大的樱花树，穿着风衣高跟鞋拍了几张照片，没错那时候还有心情打扮自己，热爱生活积极向上。
       第一次复查，风湿科医生看了内分泌的出院用药，加上了环孢素，当时这个药价格 365 元/盒，一个月根据药量至少 1000 起，还有其他补钙护胃药和抽血检查，加起来 得 2000 左右了。 那是我第一次感受到经济压力带来的窒息感。确诊后一直在家休养，并没有急着去工作，是想调养身体到一个稳定的状态，毕竟之前高热那么久，身体应该是“亏空”的。
       此后脸慢慢发胖，满月脸，水牛背，学名：库欣综合征。此次发胖在一年半后恢复了，我也没有太多的心理负担，胖就胖点，不发烧就可以了。也可能内心觉得激素脸填补了发病那段时间的消瘦。
       记不清是哪天开始，每天早上被胃疼醒，是特别疼的那种，嚎啕大哭，也不知道什么原因，也不知道怎么求助。当时奥美拉唑每天饭后吃，也不知道需要空腹，很无语吧……也不记得后面哪天开始没有这样剧烈疼痛了，但是胃部也经常不舒服，一直吃奥美拉唑和吃了一段时间的瑞巴派特片。自行购买了达喜，有时候半夜突发疼痛吃达喜效果还是挺好的。
        环孢素每半个月，教授都要求测浓度，浓度不够药物加量，半个月后继续测。测浓度三楼检验科并不能完成，需要到门诊大楼后面的科教大楼六楼，而风湿相关化验要去门诊 16 楼的风湿科实验室，其他的肝肾 电解质需要到门诊三楼，是不是看晕了？
        复查的那天，先在三楼检验科排队领取抽血要用的管子七点去排队，七点半窗口打开时候就人山人海了，再去科教大楼登记，抽测环孢素浓度的血。为了减少扎针次数，科教大楼六楼抽血处，会把患者需要抽血的项目全部抽了，测环孢素浓度的留下，其他抽好血的管子由患者自行拿到相关收血窗口再次排队提交，扫码，打印取报告凭条。所以我还要坐电梯去门诊 16 楼交风湿科的抽血管子，电梯也是需要排队的，人山人海；再到三楼交肝肾电解质的抽血管子。
       科教大楼那里特别拥挤，狭窄的道路，拥挤的患者和海拔不高的我，在排队时候永远都是看后脑勺😑。提交完这些可以去吃早餐了。 接下来是等待化验结果，同样的拿结果要跑三个地方，那时候每次去复查都会低热 37.5 摄氏度左右，早起、紧张、疾病不稳定我感觉都是影响因素吧。      

        指标在很缓慢的恢复，激素也在跌跌撞撞中从 12 粒 减到了 6 粒，在我和医生以为可以保持常态时候，突然指标反复了，白细胞26.68*10⁹/L，血沉84mm/h，超敏c反应蛋白22.08mg/L，伴随低热和精神萎靡不振，医生让我住院，我不想住院，医生加开了一个检查说看看一周后有没有好转，一星期后症状并没有改善，加的检查结果并不好，医生语重心长告诉我还是需要住院治疗，无奈中接受了，挺无助的，才出院多久呀又要住院了。
        住院期间，肺部 ct 和各项检查没有太大问题，医生说是细菌感染。查房时候，我提到每天晚上九点有点低热喉咙疼，教授建议我激素改为早晚服用，比如早四晚二，每天总量不变也是可以的，还告诉我要自己学会总结，每次不舒服有没有什么诱发因素。根据医生提示，更改激素服用方法后，果然晚上低热改善了，也因此，我的激素服用方法是早晚分开服用，持续了很多年……那个六月底，是梅雨季，出院时候时间已经是七月了， 同济大门口积水很深，我记得很清楚，妈妈说要背我，水太深了，怕我着凉。我实在不忍心，她也有白头发了，我有点不耐烦的说我不需要，三两步跨过了快到膝盖的污水。出院后整个人精神状态确实好了很多，十多天的抗生素没白用，住院前精神萎靡伴随低热，出院后我和群友们形容：像打了鸡血😏。
        2024 年的 我，依旧不明白这次低热，精神萎靡的根本原因，理论上斯蒂尔用上激素和小剂量环孢素，在减药过程中出现低热概率很低，住院前期环孢素用量逐渐加到了八粒：200mg，单环孢素的花费快接近 2000 元每个月，而且这次感染和环孢素有没有关系？教授更换了抑制剂改用甲氨蝶呤，甲氨蝶呤是老药，价格相对便宜，为了防止换药反复，我特意多买了一盒环孢素配合逐渐减量，同时加上甲氨蝶呤每周四粒，叶酸片每周 2 粒，期待这个便宜的药能稳住我的斯蒂尔。
       医生也拒绝了我加激素的要求，他们判断本次感染不属于成人斯蒂尔复发，没有加激素的依据。这就是我确诊后的第二次“进宫”，当年比较懵懂，连续住院也没有太大的心理负担，心里也期盼着早日康复。
       这篇文章，写的比较详细，涉及到的疾病药物相关信息，希望对大家有所助益。

      

影瞳

要是能看到樱花树下美美的你就更好了

樱cc

影瞳 发表于 2025-3-27 20:26
要是能看到樱花树下美美的你就更好了

丑，没眼看。所以没贴图😂