故事连载｜金牛女青年的十年（壹）

樱cc

       歌手陈奕迅的《十年》讲的爱情，而我的十年，被斯蒂尔占满。它改变了我的一切，把人生调到下坡模式又急剧转弯无数次，十年的治疗史 ，我还不算了解它，斯蒂尔充满了无数未知与危险。我想完整的写一下自己的治疗史，会很长，希望能给朋友们一点参考。

第一篇章 发病和确诊之路
       十年前秋季（2015 年） 一个暖和的午后，洗头之后在楼顶吹风晒太阳，喉咙突然吞咽疼，发干；脑袋发晕，我以为是每年都会发作的呼吸道感染又犯了，如常买了阿莫西林自己服用，无效，接下来开始低热，症状迟迟不缓解，理论上呼吸道感染不并发其他严重细菌感染情况下，七天左右痊愈；但某天夜晚，还出现了呼吸急促，去小诊所也认为是感冒，打了一针臀部退热针后，呼吸急促有所改善；第二天，在市人民医院呼吸内科门诊做了血常规后，白细胞超出正常值接近两倍，医生让住院：发热待查。当时我不太理解，怎么就需要住院了，医生耐心解释后我想着还是配合治疗吧。
          一系列检查下来，包括血常规，肝肾功能，风湿免疫全套，类风湿因子，感染指标，肝胆脾肾甲状腺彩超等等，最终发现甲状腺有问题，在病理科抽取积液，做病理后诊断为：亚急性甲状腺炎。医生开了泼尼松，这是我第一次接触激素药物，没有过多的考虑副作用，七颗吃一周，六颗吃一周，直到减停……医生这么嘱咐的，出院时候医生说，感觉我的发热不寻常，建议我去武汉医院再看看。出院后吃着激素，症状似乎改善很多，我也没有过多的去了解甲状腺炎这个疾病，也开始畅想休养到过完年，一切都会如常。
        遵医嘱服用激素，在减到两粒时候，我又出现了喉咙吞咽疼，和高热 38.7℃。我决定去武汉看看，特意挂了一个白发苍苍的教授，事实证明，年纪大的教授，对于不寻常的疑难杂症，真的有弊端，这是我生病几年后总结的，在那个当下，认为年纪大，经验丰富不会误诊！
        老教授告诉我就是甲状腺问题引起的发热，让我把激素加到十颗，十天减一颗，再配合川穹口服液，一定会好的，叫我不要担心。听了医生话，心情很好，那天是圣诞节—2015.12.25 号。我又开始期待新年了，一切都会好的。
        过年总是热闹的，十年前的我喜欢过年，喜庆热闹团圆，还有好多祝福短信，那年王者荣耀开启内测，摇一摇抢红包大家玩的不亦乐乎，那年我 21 岁。

        2016 年春节，大年初四下午，无明显诱因感觉嗓子肿痛，吞咽疼，疲惫，发热 37.5℃，睡了一觉出了汗就好了，我以为是过年太累了。此后的四天也就是初八，每天凌晨开始高热 39℃，发冷寒颤，和家里人商量了一下，决定去武汉同济内分泌门诊，再次求证下，此次高热到底怎么回事？当天门诊的女教授详细询问了病史后建议我住院，说不用住太久，做一个检查确定下是不是内分泌原因导致的高热，让我不要担心。
        当时的我懵懵懂懂，完全不知道接下来，我将要面对的是什么？另一方面也庆幸，我这样不典型的情况，同济内分泌能帮我确诊，让我不至于东奔西跑在确诊路上。
       在住院部的管床教授是全国内分泌有名的专家，详细询问病史后开出了一系列检查和抽血，时间太久了详细的检查非常多在此不一一陈述了，每一项检查我都全力配合，同时输液先用上抗生素，发热的情况并无丝毫改善，每天依然在上午规律高烧，退热后我精神状态还是挺好的，同病房阿姨说我中邪了，也期待我能尽快确诊。期间也安排了多学科会诊，骨穿，骨髓活检，碘 131 等等检查，都没有太大突破，仍然找不到发热的原因！！之前在当地查出来的甲状腺炎也没有什么问题了。那到底是什么原因发热呢？至今依然记得自己，坐在病床上，盯着白色的床单发呆，自己不是癌症不是肿瘤不是内分泌问题，到底是什么问题？
       此时教授找我谈话说怀疑是风湿免疫导致的发热，因为感染肿瘤都排查过了，现在高度怀疑是风湿免疫相关疾病，让我带着资料去门诊找风湿科主任，看看风湿科有什么建议。我问需要挂号吗？教授说我直接去就可以，他已经和风湿科主任联系过了。
       第二天，我带着内分泌科准备的资料，在门诊找到了风湿科教授，她非常干练，是科主任。她当时很认真的看了我病例，说了什么我已经不记得了，并且在我带来的资料上给出了会诊建议。当时的我完全看不懂。我把风湿科的门诊会诊建议交给教授后，他又找我谈话，告知我高度疑似成人斯蒂尔病，由于风湿科住不进去，只能暂时在内分泌治疗，给了我两种方案帮助确诊：第一，等风湿科床位，做进一步检查 比如 petct，但是这个检查不报销自费大概 8000 左右；第二，尝试性静脉输注激素，看是否能控制住高热，如果治疗有反应，可以进一步用风湿科方案治疗。我选择了第二种，那天下午用了甲基强的松龙40gmg qd，第二天上午，仍然发热，医生护士都蒙了，核对后发现护士没有告诉我要口服泼尼松。第三天，口服泼尼松12颗，没有发热。继续观察三天后就安排出院了。出院当天刚好是国际罕见病日，2016.2.29 日，还真是不一般的“缘分”呢☺️！
        至此，正式开启我的成人斯蒂尔之“旅”。医生说斯蒂尔预后很好，叮嘱我出院后风湿科门诊规律复查，调整药物。内分泌出院后开的药物是泼尼松和钙片，并没有其他免疫抑制剂。
        我暗自想着，花几年时间对斯蒂尔规范治疗，对我往后的人生应该不会有太大影响，我依然可以追寻自己的理想。我不知道的是，这个想法很好也很天真，从这以后我大部分时间都在和斯蒂尔博弈，并没有精力和体力追寻自己的理想。
  

影瞳

这里开启了更加深入了解樱子妹妹的旅程…4c33

樱cc

影瞳 发表于 2025-3-27 20:25
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大脑都被掏空了[捂脸]

木木

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樱cc

木木 发表于 2025-3-27 23:30
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