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[病例汇集] 我的ITP治疗过程

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发表于 2025-2-23 08:03:57 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 北京朝阳

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看了很多天ITP家园网站,佩服大家的抗病勇气,我也分享一下自己的过程。
我今年 55 岁,本以为退休会是我美好生活的新起点。告别了忙碌的财务工作,满心期待着能帮孩子带带孙子,享受含饴弄孙的天伦之乐。可命运却跟我开了个残酷的玩笑,一场突如其来的疾病,彻底打乱了我所有的计划。
一切都源于那次普通的体检。当我拿到体检报告,看到上面显示血小板只有 50,远低于正常范围时,心里 “咯噔” 一下,一种不祥的预感涌上心头。后来经过一系列复杂又煎熬的检查,我被确诊为 ITP,也就是原发免疫性血小板减少症。医生说可以先观察,不用马上用药,可我的心却再也无法平静。每一个夜晚,我都辗转反侧,脑海里不断浮现出各种关于疾病的可怕念头。
在得知自己患病后,我的生活彻底改变了。曾经那个风风火火的我,变得小心翼翼,连帮孩子带孙子都成了奢望,生怕一个不小心就累垮了自己。我开始格外留意生活的方方面面,尤其是饮食。医生叮嘱我,ITP 患者的饮食要格外讲究。每天早上,我都会雷打不动地喝一杯牛奶,吃个鸡蛋,就盼着这些富含蛋白质的食物能帮我增强抵抗力,让身体快点好起来。
刚退休那会,我还试图保持正常的生活节奏,每天早上都会去公园晨练跳舞。在那短暂的时光里,我能暂时忘却疾病带来的阴霾,享受片刻的惬意。可这种平静并没有持续多久,一个月后的一天,当我不经意间看到身上出现的密密麻麻的出血点时,整个人都懵了,恐惧瞬间将我吞噬。我慌慌张张地跑去医院,当看到血常规检查结果 —— 血小板竟然掉到了 22 时,我的双腿发软,差点瘫倒在地。
医生当机立断,给我用上了激素,每天要吃 12 颗。吃激素的日子简直是一场噩梦,副作用如影随形。我的脸开始变得浮肿,像个充气的气球;身体也变得越来越虚弱,稍微动一下就气喘吁吁。但为了让血小板升上去,我只能咬着牙,默默承受这一切。
一个月后,当看到血小板终于升到了 115 时,我心里的那块大石头总算落了地,久违的笑容重新回到了脸上。可没过多久,对激素副作用的担忧又让我陷入了纠结。我开始慢慢减量,没想到,一个月减到 4 颗的时候,血小板又像坐过山车一样掉到了 9。那一刻,我感觉整个世界都崩塌了,绝望和无助将我紧紧包围。
医生无奈之下,给我用丙球蛋白冲击治疗了四天。那四天,每一分每一秒都是煎熬,我满心期待着奇迹的出现。终于,血小板回升到了 98,激素也再次加到 8 颗。经过一个月的治疗,激素减到 6 颗时,血小板是 86。我实在怕激素的副作用,就和医生商量,加了海曲泊帕,每天 2 颗。从那以后,血小板维持在 70 - 80,虽然不算很高,但还算稳定。到现在,这个药我已经用了 6 个月了。
在患病的这段日子里,我看了 ITP 家园血小板之家的文章,更加深刻地认识到心情和饮食对病情的重要性。我调整了自己的饮食,除了补充蛋白质,还特别注意避免吃那些过硬、容易过敏以及活血的食物。辛辣、刺激性的食物也被我彻底列入了 “黑名单”。现在我做饭,都以清淡为主,新鲜的蔬菜和水果成了餐桌上的常客。
现在的我,又恢复了每天去公园晨练的习惯。在公园里,呼吸着新鲜的空气,感受着阳光的温暖,我仿佛又找回了曾经的自己。平时在家,我就做做家务、养养花,看着那些娇艳的花朵,心情也变得格外舒畅。偶尔和朋友一起去唱唱歌,在歌声中释放压力,忘却烦恼。我知道,保持好心情对养病至关重要。
这场和 ITP 的抗争之路虽然充满了坎坷和艰辛,但我从未想过放弃。我相信,只要我积极配合治疗,保持乐观的心态,注意饮食健康,就一定能战胜它。我期待着有一天,我能彻底摆脱疾病的困扰,真正享受退休后的美好生活。

  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2025-2-24 08:41:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
    ITP是个良性的疾病,即便不能痊愈,和平共处也是完全没有问题的,保持良好的心态,均衡健康的饮食生活生活,每一天依然会是幸福和快乐的,加油吧!
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