17 岁舞蹈生的ITP曲折之路

孟桐妃

不知怎么就病了

我是一名舞蹈生，今年17了，我的事情是这样的：学校有一次很重要演出，正好赶上我的生理期，平时就多，这次可能因为活动量太大，出现了月经大出血状况。老师给我紧送到医院就诊，直奔急诊，医生先止血后，进行了血液化验，结果是血常规各项指标偏低，我记得是红细胞4.1，血红蛋白80，血小板32，都很低。为明确病因，还做了骨髓穿刺检查，确诊为再生障碍性贫血。这一消息犹如晴天霹雳，我都不知道该怎么形容我的心情，反正是跌入了谷底，我爸妈赶来以后知道了情况，就是哭，无奈之下，我只能停课，回家休学养病。

治疗之路
我初期治疗的方案是用了环孢素和司坦唑醇，这段时间我在网上查了很多资料，也会看ITP家园血小板病友之家网站的帖子，学到了很多知识。环孢素是通过抑制免疫系统对造血干细胞的攻击，促进骨髓造血功能恢复 。司坦唑醇是雄激素能刺激骨髓造血，提升红细胞、白细胞和血小板。用了三个月，我的血象维持的还可以基本能达到安全范围，血小板也能上80。差不多一年左右，在例行复查时我的血象又有一些变化，重新评估的时候又被确诊 ITP（原发免疫性血小板减少症），确诊后我还挺开心的，很奇怪吧因为ITP比再障轻多了。我当时血小板计数是31，这时候医生又给我调整了治疗方案。这时候我停了雄激素，改吃艾曲泊帕。大概一个月，我的血小板升上来些，能稳定在 60 多了。但是这药太贵了，吃了半年，医药费已经付不起了。父母都是普通工人，为减轻家里的经济压力，我在网上找了药贩子开始服吃仿制药，吃了有整整一年。这一年其实效果也不尽人意，血小板计数始终在 30~ 40 之间徘徊，我真希望再高一点，哪怕能稳定在50以上。这段时间月经出血还是很多，还偶尔流鼻血，还是没去上学。

会好起来的
我很想去上学，但是舞蹈不能跳了，我找了一个清闲的工作，工资不高但是上了社保，还能有一些时间学习，我想学点财务之类的起码有点本事以后也能有个收入稳定的工作糊口.2024 年 8 月，我的治疗方案再次调整，开始服用海曲泊帕，一天两颗。医保报销后，一盒药只要三百多，经济压力一下子减轻了不少。从国庆节开始，我的血小板数量升到了 65，到现在基本维持在 70 - 85 之间 ，身体没什么明显不适。期间有一次感冒，血小板下降了 15 个，好在还能保持在 50 以上。等感冒好了，又回升到 72。目前我就先按这个剂量继续服药观察，我一直盼着血小板能稳定在 80 以上，如果能持续半年，我就考虑减少药量。我看 ITP 家园每周直播义诊的答疑里，有和我情况类似的病友，给了我不少参考。对了，为了增强免疫力、预防感冒，我还会偶尔喝玉屏风颗粒，也分享给大家试试。
现在生活慢慢稳定下来，我的心情也跟着舒畅了。每天看到家园病友群里大家分享美食、畅谈生活，我也觉得轻松了许多。
真心希望往后一切顺顺利利，也祝愿病友们的血小板都能稳步上升，早日康复！