代发：逆光前行，一位 ITP 患者的内心之旅

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我是肖肖，36了，在确诊ITP之前我过着自认为幸福又充实的生活，对未来也充满了憧憬。然而，2021 年，一场突如其来的变故打破了本属于我的宁静世界。

2021年3月单位体检，我和以往一样随意的把体检报告拿回办公位，打开一看体检结果提示，血小板减少（只有56），建议去专科医院进一步检查确诊。那一刻，我心里涌起一丝不安，但那时候还没有意识到这将是一场漫长而艰难的战斗的开端。第一次挂号血液科，随后血小板只有33的血常规让医生怀疑血液病了，接下来的骨穿等化验结果，如同一记重锤，我，被确诊患上了 ITP。因为身上有出血点，牙龈也有点渗血，医生给我开了醋酸泼尼松激素。

最初，恐惧如影随形，我真的不明白为什么这种病会降临到自己身上。我对这个病完全不了解，我恐惧，我不安，我烦躁，激素让我不到一个月就变成了胖子，脸上都是痘痘，接下来的每一次检查结果都像是一场审判，让我提心吊胆。我开始疯狂地上网搜索各种资料，试图了解 ITP 的一切，却往往被那些复杂的医学术语和不确定的预后吓得不知所措，还去了一个百度搜索第一页的中西医结合医院，被骗了2万多元，耽误了3个月，激素停了，血小板掉到个位数了。

血小板越治越低，我的心情也越来越低，工作也辞了。曾经热爱的工作和那些奋斗的日子，一下子离我远去。我感觉自己成了一个无用之人，未来变得一片渺茫。那时候我已经33了，婆婆天天催我和丈夫要孩子，现在婆家都担心我不能生育，家里冷嘲热讽的，我和丈夫也天天吵架，最终离婚，我自由了，也孤独了，什么事情都要我自己扛了。

在黑暗的日子里，我放弃治疗一个月，每天浑浑噩噩的，什么都不想干，也什么都不去想，有一天偶然微信刷到了ITP家园，看到抱团取暖四个字，看到创始人桐妃姐的故事，让我突然有了一丝希望。在妃姐的鼓励下，我重回医院，开始积极地配合治疗，医生让我把激素再吃起来观察一下，我每天按时服药，每天也外出去公园走一走，放松心情，血小板从个位数升到了50多，但是激素带来的副作用让我感觉很不好，不止是身体浮肿，我的情绪也时常不稳定，我控制不了发脾气。在ITP家园的微信群里，我也看到病友们每天聊吃药看病，有时候聊生活，但是我融入不进去，我心理状态还是不行，我退群了，我跟妃姐说我看不得每天聊病，妃姐说有事可以给她留言，平时多听音乐，研究美食，让自己生活丰富起来，她说最难的时候她没有放弃，因为她知道这是战胜疾病的必经之路，还相信我一定也能站起来。

到了2022年夏天，我激素无效了，不知道是不是因为一场感冒，血小板直接从45掉到了个位数，医生建议是丙球冲击治疗，那一瓶瓶透明的液体，仿佛是注入我身体的希望。治疗费用虽然有些高，心疼的很，但我咬牙坚持着，因为医生说丙球蛋白没有副作用。

丙球真是好东西，一周升到160，血小板高了，我心情也好了，又回到了病友群。

又过十天，血小板又掉了，医生调整了方案，用上了特比澳，一个疗程折腾了将近一个月，刚开始血小板上去了，后来停药又跌了，又开了海曲泊帕让每天两颗，血小板终于逐步上升稳定下来了。目前每天两颗海曲口服，随着血小板数值从 18 慢慢升到 89，不像激素治疗，不胖了也没有痤疮了，目前没啥不好的感受。其实每一种药物都是我的希望，但是在治疗的过程中，血小板的大起大落也真心让我的心情如过山车，看了很多专家直播，都在说规范化治疗，病友群里很多人自己买药服用，我是做标准化工作的，我不认可这种方式，老老实实的严格按照医生的嘱咐，定期复查，关注血小板数值的变化。

血小板上来了，也没有再出现牙龈出血的情况了，我现在不害怕了，取而代之的是坚定的信念和勇气。每一次化验我都发给桐妃姐，她鼓励我可以找个工作上班，恢复正常生活，这样心情也能好。我前夫来找我想复婚，我拒绝了，这两年我自己扛起了所有，我已经习惯了自己去面对，我更想随心所欲的生活，我也知道，疾病虽然可怕，但只要自己不放弃，就一定能够战胜它。

现在，我再去回首过去的那段艰难的日子，心中感慨万千。未来的路还很长，血小板可能还会有反复，但我已经不再害怕。我相信，只要自己保持坚强的内心，积极面对，就一定能够在逆光中前行，迎来属于自己的灿烂明天。

孟桐妃

肖肖已经重新找回了生活的热情，再次投入到工作中了，她享受着自由阳光乐观的生活，也祝福肖肖越来越好！

闰闰

祝福肖肖，风雨过后见彩虹，会好起来的。