治疗咨询

快乐的活着

        周教授，您好！首先感谢您这几年对我孩子治病的答疑和指导。有一些疑虑，麻烦您给予解答和指导。
        我儿子从2012年不到3岁的时候，因脸颊两侧持续红点而确诊特发性血小板减少性紫癜。那时候孩子感冒过后脸上就没有了出血点，过段时间又出来。这12年间，经历了丙球、激素、tpo、美罗华、艾曲（2018年使用3个月，从个位到30多）阿伐曲（2022年使用20天左右，最高15）海曲（前段时间用了2个月，后面个位）和中药治疗，基本上初次使用这些药都有效果，再次或多次使用就无效了。今年3-4月脑出血两次，经大剂量丙球（每天24瓶两天）激素（甲强龙5克3天后减量）治疗仍然板3，后切除脾脏。切后最高是第三天板7，后再次下降。目前使用了两次罗米司亭，第一次使用4天最高板5。有几个问题再咨询一下您。
       1.脾脏切除后板依然个位，是否说明本身产板很少？
       2.脾脏切除前后共输血小板3-4袋，板依然个位，是否证明血小板在脾脏之外是主要破坏的途径？
       3.今年第二轮使用美罗华。2019年用了一轮，用后近3年板最高30左右、湿性出血少。今年每次600毫克连用4周，化验在b细胞清零时板个位，是否证明血小板破坏与b细胞无关？
        4.在前几年查免疫曾出现两项指标阳性或弱阳。今年前段时间未用丙球时查各项均阴性。但是多类药物首次使用有效、后面使用减效或无效，是否说明免疫方面依然存在其他问题？
        5.近两个月有脑出血和脾切除等创伤，用药方面有啥主要事项吗？比如三线化疗药物敢不敢使用？
        目前使用罗米司亭治疗，需要其他药物联合治疗吗？
         辛苦您了，我们全家不胜感激。

                               
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周泽平

1.脾脏切除后板依然个位，是否说明本身产板很少？
不能这么判断。

       2.脾脏切除前后共输血小板3-4袋，板依然个位，是否证明血小板在脾脏之外是主要破坏的途径？
可以这么认为，但这些分析和治疗措施无关。

       3.今年第二轮使用美罗华。2019年用了一轮，用后近3年板最高30左右、湿性出血少。今年每次600毫克连用4周，化验在b细胞清零时板个位，是否证明血小板破坏与b细胞无关？
不要陷入太多的机制分析之中。美罗华如果无效，后续就不再用

        4.在前几年查免疫曾出现两项指标阳性或弱阳。今年前段时间未用丙球时查各项均阴性。但是多类药物首次使用有效、后面使用减效或无效，是否说明免疫方面依然存在其他问题？


        5.近两个月有脑出血和脾切除等创伤，用药方面有啥主要事项吗？比如三线化疗药物敢不敢使用？
因为出现过脑出血等致命出血，所以治疗需要比较积极才行。

        目前使用罗米司亭治疗，需要其他药物联合治疗吗？
可以联合

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周泽平

大多数治疗措施无效，诊断是个疑问。虽然基因检查正常，但仍无法排除先天性的可能。

治疗方面，再用几次罗普司汀看看，如果还是无效，可以换用重组人TPO试试。既往未用过的环孢素等免疫抑制剂也可以考虑试用

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快乐的活着

周泽平 发表于 2024-05-30 16:42
1.脾脏切除后板依然个位，是否说明本身产板很少？
不能这么判断。

       2.脾脏切除前后共输血小板3-4袋，板依然个位，是否证明血小板在脾脏之外是主要破坏的途径？
可以这么认为，但这些分析和治疗措施无关。

       3.今年第二轮使用美罗华。2019年用了一轮，用后近3年板最高30左右、湿性出血少。今年每次600毫克连用4周，化验在b细胞清零时板个位，是否证明血小板破坏与b细胞无关？
不要陷入太多的机制分析之中。美罗华如果无效，后续就不再用

        4.在前几年查免疫曾出现两项指标阳性或弱阳。今年前段时间未用丙球时查各项均阴性。但是多类药物首次使用有效、后面使用减效或无效，是否说明免疫方面依然存在其他问题？


        5.近两个月有脑出血和脾切除等创伤，用药方面有啥主要事项吗？比如三线化疗药物敢不敢使用？
因为出现过脑出血等致命出血，所以治疗需要比较积极才行。

        目前使用罗米司亭治疗，需要其他药物联合治疗吗？
可以联合

非常感谢周主任百忙之中给予回复