洋洋的病例

頭等艙↑ · 发表于 2013-1-4 21:39:58

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2012年11月17日发现小易脸上出现莫名瘀斑，当时没有在意，18日瘀斑变为三个，到彭州医院检查，验血结果为，血小板减少，当时血小板只有20（正常值100-300），幸好看得是专家号，医生懂得起这个病，医院没有条件收下这个小病人，让我们立即转到华西或者省医院，不要走弯路，当晚立即送到省医院挂的急症，拍了60多号，等到晚上11点过终于见到了急诊医生，把化验单拿出来一看，医生二话没有说，让立即去住院部，于是我们带着小易辗转来到了了住院部9楼，本来都没有床位的，见到病的严重把小易收下了，当时口腔内已经见出血点了，医生说血小板20一下随时可能内出血甚至颅内出血死亡，当时一听，顿时腿都软了，然后医生说了治疗方案，需输入丙球蛋白和激素配合治疗，还有输入血小板，其中丙球是最为有效地治疗方案，但是医院没有丙球，只有到外面的药房买，现在还是先把液体挂上，于是到输液间扎针，小易哭安逸了，在哭的同时，眼睛、脸上和腿上出现了很多出血点，护士说这边、个病不能太激动，血小板这么低，在哭有内出血的可能，但是效益还是在不断地哭，看到心好痛哦，同时抽了血做复查，，小易边哭还把针给拔掉了，眼看着这个针眼的血止都止不住，当场又被护士骂了一顿，这是我和爸爸出去买丙球，妈妈和贺丹在医院照顾小易，已经凌晨12点过了，那里还有药店哦，我和爸爸打着的士到处找药店，好不容易找着一家开着的药店，结果没有丙球卖，毕竟这么贵的药，一般药店哪里会进货嘛，继续寻找中，这是贺丹打电话过来说报告出来了，复查血小板只有7，意味着已经病危了，医生让转入重症监护室，给我们下了病危通知书，现在唯一的希望是寻找丙球蛋白，我和爸爸继续在出租车上，已经打了200多块钱，成都都转遍了，没有找到药，于是回到了医院，医生说上激素可以占时保命，我们都签了字，一家人守在重症监护室外，都不敢睡觉，医院给了一个电话，说是卖丙球的，一直打都无人接听，监护室内时不时有让我们签字的东西，都是属于病危类的，说是小易全身已经发紫癜了，我们已经哭的眼睛都睁不开了，第二天早上，丙球终于回电话了，我们拿了5瓶丙球，给小易输入，输完液医生给小易醉了骨穿，说是找病因，其实是想排除白血病这些，但是报告要2天才拿得到，焦急等待中,继续丙球激素治疗，12月23日骨穿报告下来了，诊断为血小板减少性紫癜，对于我们来说，这个结果应该算好的吧，总算排出了恶性的，心理松了一口气，至于病因医生说是病毒性感冒引起的，拿到结果之后医生通知小易可以转到普通病房了，总算可以见到他了（在监护室都不让见的），第一眼看到小家伙我有哭了，已经被病魔折磨得不成样子了，瘦了，眼睛周围有出血点且是肿的，在普通病房治疗了1天之后，一早起来小家伙又吐又拉，还吃不进去东西，这样下去怎么得了，会脱水的，早上查房给医生说了情况了，医生有给补了液体，看着他一点精神都没有，医生又让量个血压，因为看到这种情况怕伤到肾，量血压时看到他的小手已经没有肉了，血压都差点量不出来，庆幸的是血压是正常的，验了大便，化验结果为病毒感染引起的肠炎且上呼吸道感染，要啦一周的肚子，一天拉10多次，又吃不下，输了液第二天又抽血化验，肝功有两个指标偏高，意味着用药过多这么小的孩子负担不起，肝功受损了，之后的几天又加了护肝的要，小家伙的液体从一早起床要输到晚上睡觉，头上已经找不到血管扎针了，又不敢输手上，他太小，不懂事，输手上怕更要动到针，扎针的护士也是，扎到一次动脉，头上瞬时肿了好大一个包，还有几针一天都没有用完就输肿了，省医院的护士还是不敢恭维的，这样重复着输了很多天这样的液，11月30日复查结果：血小板在激素和丙球的作用下维持在正常范围，肝功人受损，能吃些东西下去了，但是任在拉肚子，都拉成红屁屁了，可能也是因为住久了院小易身上全身过敏，长满了湿疹，早上医生查房说激素可以用口服药了，这样离我们出院又近了一步，口服2天之后药由一天4.5片减为3片，12月2日我们当天强制要求出院，不想让娃娃再在医院受苦了，当天复查了血常规及肝功，报告显示血小板维持在正常值，总胆汁酸比正常值高20倍，医生不让出院，我们签了出院有什么问题后果自负之内的文档后出院回家了，现在小易在家吃药调养中，隔三差五得复查血常规，肝功未复查，我们深信是激素药造成的，或者这个病治好了再去治疗肝功的问题，但是在吃激素的过程中宝宝的抵抗力会非常差，一不小心就会感冒，感觉现在小易就像个瓷娃娃，好脆弱哦，现在激素减量中，希望能够早日停药，为小易祈福。

ZHENGL128 · 发表于 2013-1-7 10:16:13

你家宝宝多大了，看着真是揪心，这么大的医院怎么能没有丙球呢！小孩不懂事，静脉又细，身体又弱，治疗是难上加难啊！我家开始在第一家三甲医院检查后血小板是5，没有普通病房，只有重症监护室，不能大人陪；宝宝才九个月，怎么行，果断转院的。

小手手 · 发表于 2013-1-7 11:16:53

看着心痛啊。不过相信宝宝会好的。这病是自限性的。加油。

大笨熊 · 发表于 2013-1-7 16:57:23

我们的宝宝都会好的，要有信心，我们要做的就是照顾好孩子

頭等艙↑ · 发表于 2013-1-7 21:03:41

1岁4个月，晚上去的，说丙球要申请才有，晚上不能申请，你家治好了么

頭等艙↑ · 发表于 2013-1-7 21:04:14

小手手发表于 2013-1-7 11:16

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看着心痛啊。不过相信宝宝会好的。这病是自限性的。加油。

嗯，目前情况还好

頭等艙↑ · 发表于 2013-1-7 21:04:36

ZHENGL128 发表于 2013-1-7 10:16

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你家宝宝多大了，看着真是揪心，这么大的医院怎么能没有丙球呢！小孩不懂事，静脉又细，身体又弱，治疗是难 ...

1岁4个月，晚上去的，说丙球要申请才有，晚上不能申请，你家治好了么

頭等艙↑ · 发表于 2013-1-7 21:05:01

大笨熊发表于 2013-1-7 16:57

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我们的宝宝都会好的，要有信心，我们要做的就是照顾好孩子

是呀，真操心那

ZHENGL128 · 发表于 2013-1-10 16:26:18

頭等艙↑ 发表于 2013-1-7 21:04 1岁4个月，晚上去的，说丙球要申请才有，晚上不能申请，你家治好了么

我家昨天复查了，正常，激素由一粒直接停，我觉得停快了点，你们家现在情况怎样了

辉爸-江苏 · 发表于 2013-1-11 23:15:26

为小易祈福

阿布 · 发表于 2013-4-2 10:55:31

真是揪心阿！我家宝宝也是这样。吃了激素快7周了，血小板也没正常。

zhongli · 发表于 2013-11-27 15:36:02

頭等艙↑ 发表于 2013-1-7 21:03

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1岁4个月，晚上去的，说丙球要申请才有，晚上不能申请，你家治好了么

你们输了血小板吗？

頭等艙↑ · 发表于 2013-12-3 11:05:17

zhongli 发表于 2013-11-27 15:36

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你们输了血小板吗？

没有输，幸好没有输，同病房有个小孩输了还更低

zhongli · 发表于 2013-12-3 23:15:40

頭等艙↑ 发表于 2013-12-3 11:05

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没有输，幸好没有输，同病房有个小孩输了还更低

你们现在好了吗？

頭等艙↑ · 发表于 2013-12-25 09:34:03

zhongli 发表于 2013-12-3 23:15

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你们现在好了吗？

好了

wndwu · 发表于 2014-1-22 20:39:59

你们激素吃了多久？

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