14岁得病至今，2002年出生，长期个位，用各种药无效

张张zz

周医生，我们是20号答疑的最后一个患者，湖北荆州人，得病7年，一直没有很好的药有作用，去年年底，我让他停全部药，口腔就开始出大血泡，因为之前几年用什么药都无效，就十几个，但是口腔没有出现过大血泡，所以我想既然不能升宝，索性停药观察一下，因为吃药导致乳酸脱氢酶一直高，结果停药一周后，再吃药，也是依然口腔血泡，今年查了血基因检查，医生说如果是遗传性的，以后就只能靠输血小板，药物无效（12月的时候打了600毫克美罗华也是无效）
不知道孩子究竟是什么病？请周医生帮我们解答一下，我们是否无药可治，还有没有办法？

孟桐妃

这是昨天晚上直播间答疑的最后一个病例，补充了报告，请周医生看看

周泽平

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