从高中到研二的8年(男)

糖果tt · 发表于 2022-6-26 17:38:50

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1.初次发现：那是2014年高三下学期开学，我在放学回家后，奶奶发现我的后背有些很深印记的抓痕出血点，我回忆了一下我并没有使劲抓挠，于是来到了区人民医院检查，一查就是晴天霹雳，血小板12，到时区人民医院就叫到上级医院诊断治疗。
2.再次检查：第二天来到重庆医科大学附属第一医院血液科后，医生叫做了骨髓穿刺，并开了一些升血小板的中成药后，回家等待一周后的骨髓穿刺结果，这一周全家都忧心忡忡中度过。一周后，来到医院拿到骨髓检查结果，庆幸的骨髓没问题，诊断意见为：巨核细胞成熟受阻。但当天血小板值为4.由于重医附一院血液科无床位，当天在门诊急诊科输了地米后，就离开了，叫我去其他医院住院治疗。
3.住院确诊：于是辗转来到重庆新桥医院血液科，在新桥医院医生再次确认骨髓检查结婚后，并做了相关免疫疾病的排查后，确诊特发性血小板减少紫癜（ITP，也就是免疫性血小板减少症）。在经过一周住院治疗大剂量激素冲击后，出院时血小板150多，于是开始从口服60mg强的松减量随访治疗，2014年3月至2015年9月随着激素减量血小板也能维持在80左右。在2015.9停激素后，定期一个月两次血常规，血小板也是在80左右。 (2014年的高考。。。我复读了一年，2015.9开始上大学)我本以为这病就算这样达到了临床治愈的效果，就算好了。
4.临近大二时复发：在2016.3月一次感冒发烧后，血小板进行性下降，直至6.3，血小板低至10，血液科医生判定为复发，又开始了一轮激素治疗，又从口服60mg强的松开始治疗，未住院。在使用60mg激素5天后6.8查，PLT:114。激素减量至50mg,6.15查，PLT：88。6.22查，PLT：105，激素减量至45mg。6.29查，PLT：164，激素减量至35mg。7.6查，PLT：127，激素减量至30mg。7.13查，PLT：99，激素减量至25mg。激素就这样开始每周逐渐减量，期间血小板在100左右。时间来到了2017年2月，激素已减量至7.5mg/日，血小板也在80左右波动。(这次我又窃喜，再一次能恢复正常生活了，但是事实又再一次打我的脸，这时我已经大二下学期）

5.再次来袭：又在2017年2月末，3月初的一次感冒后，此时激素量为5mg/日，血小板有些许下降趋势，在3月至4月期间，PLT在80左右波动，但没有明显垮掉，迅速直线下降的趋势。！！！在5月10日，查PLT：27。我一看就知道必定又是复发了，果不其然在接下来的血常规监测中，直至5月24日，查PLT：22。

! ! !重点：这两次严重复发医生都怀疑和前段时间感染感冒有关！！！（我本人不是医学专业，也不是很懂，也不懂为什么医生认为的感冒引起的免疫应答反应，会在2个月过后才展现出来吗）望各位大佬解答！！！
2017年6月，这一次新桥医院的血液科医生，判定为激素依赖性ITP，建议不能再用激素治疗了，让我考虑二线的免疫抑制剂，切脾等治疗方式（附图均为医生所写的病历），考虑到家庭的经济条件和二线治疗方式的副作用与有效率，我拒绝了。
6.初次尝试中药：因为本身是理工科（土木工程）出身，一点不懂中医。抱着试试心态，发现成都中医药大学附属医院有中医血液科，于是2017年7月暑假，去到那里拿了中药（期间在新桥医院血液科医生，让我考虑是否使用二线治疗方式的同时，把激素又给我加到20mg），就这样我在成都中医药大学附属医院那里拿了接近2年多的中药，期间激素慢慢减停，血小板一直维持在50左右。（期间我考研二战了，因为我的专业是土木工程，加之我的身体原因，而选择考研，想着以后能有一个稳定的工作）在2018年至2020年初，我考完研，复试结束之后，感觉这两年多血小板都能维持在50以上，又开始大意了，随即停掉中药，什么药都不吃，感觉自己完全就是正常人了。
7.安稳的两年：在2020年6月至2022年6月，研一，研二期间，我经常熬夜，不注意身体的休养，血常规也没有定期去查了，想着不去查，自己也没有异常，就觉得这个病又好了。这个flag立马倒下

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8.第三次复发：在2022年6月15日，发现四肢有出血点后，第二天到新桥医院查，PLT：2。噩梦再次来袭，在给医生说明，于6月3日有一次感冒发烧的情况后和先前有过两次感冒后，医生又说了一句和感染有关。这一次又做了一次骨穿，结果如图所示。

还是支持ITP诊断。
并于6月22日用上激素，70mg/日，当日查PLT：2。6.25查，PLT：7。由于新桥医院无床位，就叫我转院治疗。
这次是激素联合成都中医药大学附属医院的中药。

想法：
1.itp这个病与免疫相关，好的生活作息习惯，是否真的能减少发病几率。
2.几次复发新桥医院血液科医生都认为和感染有关，但是我都是在感冒发烧几周后才发现血小板降到很低在10左右，而在感冒发烧那几天血小板并不是很低均在70-80左右！！！2022年这次不知道算不算。这个问题还望各位专家，大佬，病友能否帮我解释一下.
这就是我与ITP的8年，每次复发我的心态都不是很好，没有很乐观的心态面对，直到看到了家园，我也把我的治病经历分享一下，大家一起加油，共勉！希望我们大家都越来越好。

糖果tt · 发表于 2022-6-26 17:50:58

这是我最近的一次骨穿报告

孟桐妃 · 发表于 2022-6-29 21:01:11

感谢你的分享，还是要多注意作息和饮食，保持心情愉快。
希望你越来越好！

糖果tt · 发表于 2022-6-30 18:06:25

在用激素70mg一周后，6.30查，PLT：56

糖果tt · 发表于 2022-7-8 08:09:29

在口服激素14颗（70mg），中间有一次PLT达到56，两周后复查PLT15，医生认为激素基本不起作用，建议使用西罗莫司和海曲波帕。于7.7起，开始服用5mg/日海曲波帕，由于激素还未减量，考虑将激素减量至减停后，再考虑西罗莫司。
7.7：激素10颗（50mg/日）,海曲波帕5mg/日，中药。

糖果tt · 发表于 2022-7-14 17:52:23

在吃一周海曲波帕2片/日后，期间激素减至40mg/日，2022.7.14，PLT：205.

zhaoxmcn · 发表于 2022-7-16 18:46:26

糖果tt 发表于 2022-7-14 17:52

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在吃一周海曲波帕2片/日后，期间激素减至40mg/日，2022.7.14，PLT：205.

请问现在是如何处理的？

zhaoxmcn · 发表于 2022-7-16 18:51:58

我这边每次激素12片每天次服用，1周后减量1片／每周减，每次能升上去，只是停药后会复发，2年没有吃药，板很慢的下降，至5天前25，今天12，在家马上12粒甲泼尼龙。下步准备使用美罗华。

糖果tt · 发表于 2022-7-16 20:24:49

zhaoxmcn 发表于 2022-7-16 18:46

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请问现在是如何处理的？

现在我3天减一片激素，海曲继续在吃

糖果tt · 发表于 2022-7-16 20:25:30

zhaoxmcn 发表于 2022-7-16 18:51

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我这边每次激素12片每天次服用，1周后减量1片／每周减，每次能升上去，只是停药后会复发，2年没有吃药，板 ...

用美罗华之前，需要再全面评估一下

糖果tt · 发表于 2022-7-21 17:33:48

2022.7.21海曲波帕2片/日，已两周，激素减至30mg/日，今日PLT：203.另外还吃着中药。

白云悠悠 · 发表于 2022-7-22 07:15:19

应该是感染引发抗原抗体反应，当时抗体去杀病毒了。病毒消灭后，抗体依旧存在，抗体就跑去跟我们的血小板结合了。一个有点水货的医学生自己看法

糖果tt · 发表于 2022-7-22 14:16:10

白云悠悠发表于 2022-7-22 07:15

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应该是感染引发抗原抗体反应，当时抗体去杀病毒了。病毒消灭后，抗体依旧存在，抗体就跑去跟我们的血小板结 ...

我仅剩的一点儿高中生物知识，这些抗体不会被代谢掉吗，还是因为我们身体存在这些记忆免疫细胞，所以在一定诱因下反复发作。

zhuzhu · 发表于 2022-7-22 18:30:56

白细胞和血红蛋白低吗？

糖果tt · 发表于 2022-7-22 18:51:04

zhuzhu 发表于 2022-7-22 18:30

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白细胞和血红蛋白低吗？

白细胞，血红蛋白一直正常，今年又复查了一次骨穿。

糖果tt · 发表于 2022-7-28 21:21:29

7.28激素5颗，海曲2片/日，PLT：93。心里还是有些许担忧。

么么哒 · 发表于 2022-7-28 22:12:18

糖果tt 发表于 2022-7-28 21:21

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7.28激素5颗，海曲2片/日，PLT：93。心里还是有些许担忧。

你几天查血一次呀？

么么哒 · 发表于 2022-7-28 22:13:00

可以加一下吗

糖果tt · 发表于 2022-7-29 11:09:02

么么哒发表于 2022-7-28 22:12

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你几天查血一次呀？

这次复发，目前一周查一次

么么哒 · 发表于 2022-7-29 12:52:35

糖果tt 发表于 2022-7-29 11:09

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这次复发，目前一周查一次

是不是劳累导致的？

糖果tt · 发表于 2022-8-1 19:21:10

2022.8.1，继续海曲，激素，PLT:71.

糖果tt · 发表于 2022-8-4 19:49:57

2022.8.4，继续激素减到4，海曲不变，PLT:68.怎么感觉我用海曲和别人用的效果不一样呢

糖果tt · 发表于 2022-8-4 19:51:09

2022.8.4，激素减到20mg/日，海曲不变，PLT:68.怎么感觉我我海曲这个效果有些不一样啊。

糖果tt · 发表于 2022-8-9 13:32:03

2022.8.9，激素20mg/日，海曲两片/日，PLT：112

糖果tt · 发表于 2022-8-13 15:15:25

2022.8.12，海曲2片/日，强地松20mg/日，PLT：146。

糖果tt · 发表于 2022-8-19 10:53:26

2022.8.18.PLT:200.准备减一颗激素了。

糖果tt · 发表于 2022-8-27 09:04:46

2022.8.26.查血小板：195，还能维持准备尝试减药了。

糖果tt · 发表于 2022-9-13 20:19:59

2022.9.9血小板154，海曲还是两片，激素减到1颗啦

糖果tt · 发表于 2022-9-19 15:33:42

2022.9.16，血小板176，激素半片了，海曲还是2片。加油，小唐

糖果tt · 发表于 2022-10-8 20:33:47

最近回学校了，不知道是不是还不适应，9.30查血小板131，10.8查血小板129。激素已经半片了，海曲没动，希望不要再掉了。

宋宋 · 发表于 2022-10-11 13:31:34

糖果tt 发表于 2022-10-8 20:33

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最近回学校了，不知道是不是还不适应，9.30查血小板131，10.8查血小板129。激素已经半片了，海曲没动，希望 ...

祝你好运

糖果tt · 发表于 2023-9-17 19:25:28

今年工作啦，还是继续在吃海曲波帕，现在一周吃9片，血小板在100多一点儿，还在继续减药中…

孟桐妃 · 发表于 2023-9-25 13:45:33

还不错啊，恭喜你，加油啊

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