一个理科生流水账式的ITP故事

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一个理科生流水账式的ITP故事

（牧羊人）

初发

2019月9月23日，是我36岁本命年的最后一天，这天晚上我躺在了血液科的病床上，当时我可能还未意识到，这个病有可能伴我一生。

发现患病前的一个星期，身上陆陆续续出现了很多小红点和瘀斑，不痛不痒，身体也没有什么不适，开始还以为是皮肤过敏和简单的磕碰，并未在意，发现患病前三天的一个早上又发现痰中带血，口腔里出现了一个大血泡，以为是上火，也不以为然，依旧在卖力的工作，直到在一场篮球比赛后，发现身上的红点越来越多，瘀斑也多得有些不太正常，母亲提醒我，还是去诊所问问吧。第二天晚上，趁着把事情忙完就去了家附近的诊所，医生了解情况后直接说去医院检查下吧，可能是紫癜，要激素治疗。

“紫癜？”这个名字给我的感觉是一个听起来并不是很可怕的病。

直到到了医院后…。

到了医院急诊挂号问诊后，医生很忙，也没多说，首先就是抽血检查，抽血嘛，每次到医院都是必检项目，心理觉得也没啥，只是这次抽血后不同是简单压迫止血后，针眼周边的皮肤很快出现了一大块淤青，很是吓人，但我仍然觉得没啥，还趁着出结果的空隙，跑到医院外面抽了根烟，直到检验科医生打来电话问我在哪里，让我尽快到护士那重新抽血再做一次检查，这时心里才隐隐约约觉得有些不对劲，和之前一样，在另外一只手抽完血简单压迫止血后也出现了大块的淤青。同时，第二次检查结果出来得很快，检验科医生直接把报告送到我手上，并很严肃的告诉我说，你的血小板太少了，只有7，我的第一反应问到，是不是白血病？检验科医生说，问医生吧。一脸蒙蔽的我拿着血常规单子战战兢兢找到医生，急诊科医生看完单子后直接说你需要住院，随后便打电话给血液科住院部联系床位，电话里血液科医生说让他来吧，今晚只能住层流床。打完电话，急诊科医生嘱咐我说，你现在千万哪都别去，直接去住院部。

到住院部时已经晚上10点多，医生问询完我的情况后，仍然是一脸蒙蔽的我还是弱弱回问了一句是不是白血病，医生说先把心放回肚子，具体是什么病还需要检查再说，同时嘱咐我这病有一定的危险性，一定要安静的躺在床上，不要情绪激动等等。因为床位紧张，暂时住在了层流床，同病房的是一位白血病患者，那天晚上，想好好的考虑一些事情，可能是因为太累，或是不愿意想太多，和单位领导打电话请了假,发了个圈后,就睡着了。

2年多过去，这几个小时的回忆依旧深深的刻在脑子里。

发了个圈

                                                                                                                                                                                 

治疗

对于病情，因为还没做检查，医生也下不了定论，自己也没有想太多，但打听了一下治疗费用，却成为了我另外一个担心。

在治疗的药物中有一种叫丙球，500多元一瓶，按我体重，一天需要10多瓶；一种药物叫TPO，1000多一针，一个疗程需要连续打14天；另外再就是输注血小板，1000多一袋，加上其他一些激素、止血、护胃的药物，一个疗程这么算下来，治疗费用不菲，而且问医生能不能报销时，回答是医保好像是报销不了的（后来才知道，每个地方的医保政策不一样，每个人医保性质不一样，所以有一些人报销不了，自己的医保刚好赶上了政策，可以报销一部分）。

通过治疗和检查，板值慢慢提升了，也知道了自己的病叫做“特发性血小板减少紫癜”（现在叫免疫性血小板减少症，简称ITP），随着自己身上的小红点越来越少，瘀斑也逐渐消失，有一种快痊愈了的感觉，时不时还和新住院同样也是血小板减少的银行小姐姐比一比升板值的速度，10多天后，板值上升到100出院，出院后每天服用激素15片。出院后的那几天，以为只要按照医生的方法吃药就可以缓解病情，也似乎忘记了自己得过这个病和出院时医生的嘱咐，开始了和原来一样的生活，一样的抽烟、喝酒、吃宵夜。

可就是这样，嘚瑟了没几天，医生打来电话问到，你的血小板现在是多少，我才意识到需要去抽血检查了，抽完血后才发现出院第7天后血小板跌倒了65，本以为有可能通过吃药涨回去，可第8天跌到了47，第10天跌到了20，自从这次后，每次抽完血等待检查报告出来的那段时间心情很复杂，也很紧张。终于，激素还是没能控制住我的病情，出院后的第12天，血小板跌倒13再次住院，医生基本宣告一线治疗激素对我无效。

第二次住院，在激素联合TPO治疗后，板值上升速度缓慢，6天才上涨10多个，在上了一次丙球后，板值不涨反跌，医生说可以考虑进入二线治疗了。

艾曲

二线治疗，医生首先推荐了一种新药，名为“艾曲泊帕”， 本以为这只是一种很常规的药物，但在医生说完这药的名字后，又自言自语、意味深长的重复了一句“恩，艾曲泊帕”。后来再想，医生之所以会这样，可能是因为这药当时在国内上市时间不长，咱们这地级市临床使用的不多，医生对这药缺乏足够的了解，再就是，这药价格极其昂贵。

打听到这药的价格后，我所能想到的就是未来的路该怎么办？这病还治不治？因为这药即使有效，也基本属于维持性用药，仅仅是按医生建议的起始剂量服用，每天用药的费用就超过了一克黄金。没办法，先硬着头皮上，等药物起效再说吧，于是边住院边等药物起效，1天，2天，3天，一直到等第5天，值班医生的一句话让我着急了。

第5天的时候，我问值班医生，这药多久大概能起效，我吃的起始剂量都是说明书建议起始剂量的1倍了，医生说，你之前用TPO的效果不好，TPO和艾曲性质差不多，估计你对这药的效果也不好（后来才知道，医生确实对这药的不够了解），这句话就像给了我当头一棒，因为如果这药无效，当时我所知道可选择的退路就不多了。于是，还在住院期间的我请假坐高铁跑到了省内的上级医院咨询。

服用艾曲的第6天,在抽血确认当天板值还未有所变化后，我整理好所有病例资料和思路坐高铁来到了省里的上级医院，中午在医院旁边的餐馆草草吃了个中餐后便在问诊室门口排队等着， 2个小时后，医生上班了，我是下午第一个进诊室的，第一次在这么大、这么著名的医院看病，自己很是小心翼翼，生怕自己遗漏了什么病情和资料，也很是客客气气，生怕医生觉得自己不够配合，同时，心里也了充满希望，期待医生能给出一个更好的方案，进了诊室和医生问声好后，便用之前想好的语句简单描述起了自己的病情，而这位医生教授可能是刚睡醒，眼睛有些许迷糊，边整理自己的衣服边说，“你这属于难治性ITP，用艾曲加免疫抑制剂治疗”，随后便开始在病历上写起了治疗方案。因为我之前也看过艾曲说明书，同一剂量在使用2周后无效方可调整剂量，我用药这才6天，怎么就要加上副作用更大的免疫抑制剂了，于是我问这位教授，“我需不需要再用1周艾曲观察确认无效后再加药了？”这位教授一听，立马放下了笔，反问倒“你是不是质疑我的方案？”，还没等我解释，又拿起笔，把之前写的病例全部重重的划掉，并说“那好，你不同意我的方案就算了，你出去吧，我后面还有很多病人，来，护士，下一个”。就这样，交流不到5分钟，我一脸蒙蔽的走出了诊室。

在回家的高铁上，我边考虑是不是应该加上免疫抑制剂，边打听免疫抑制剂的价格，但心中却又期待艾曲能够起效。回到当地医院后，本地医生知道这个方案后的看法是，现在还不能完全确任是难治性的，可以继续服用艾曲观察一段时间后再考虑。而本地医生的这个建议让我又燃起了对艾曲的期望。

学习

刚从上级医院回到本地医院后的晚上，除了得到本地医生的这个建议外，得知家中又发生了一个事故，我3岁的小女儿因一个意外伤住院了，晚上10点多，在小女儿治疗的医院处理完后我又独自回到了自己的病房，当天晚上久久不能入睡。

因为丙球、TPO药物效果不佳，且医生认为TPO和艾曲不能同时使用（后来才知道，TPO和艾曲不仅能够同时使用，而且有一定的协同作用），而这时小女儿在家也需要人照顾，于是和医生商量出院事宜，医生考虑到当时的板值39也不算太低，且即使住院，用药主要也是以服用艾曲为主，从上级医院回来后的第三天便办理了出院。

回到家的这段时间里，除了陪伴小女儿，一有时间，我就在病友群交流，并疯狂的学习ITP这个疾病的相关知识，并尽己所能在身边的圈子里和网络的每一个角落寻找关于艾曲的知识、价格、购买渠道，后来，曾经看过的《我不是药神》这部电影的故事也就发生在了我的身上。

同时，在段时间里，我很幸运的遇见了ITP家园，通过家园的学习、志愿者们的科普和病友们的互相鼓励，不仅学到了很多关于ITP疾病的知识，也了解最新的治疗方案，树立了信心，心情也好了很多。在这里，我要感谢ITP家园和每一位帮助过我的志愿者及病友们。

一起吃糖，一起笑

起效

第二次出院后的第11天，小女儿已经恢复得差不多，可以上幼儿园了，但自己的板值再次跌到7个，同时，在医生的建议下，服用艾曲的剂量也加到了ITP治疗的最大剂量。

相比前两次住院，可能是因为病友间的互相交流和鼓励，也可能是学到了一些疾病的知识，更加了解了ITP，第三次住院的心态平静了许多。

因为之前的医院床位紧张，第三次住院选择了本地另外一家规模小一点但病房条件相对好点、人流量也稍微少点的三甲医院。这次治疗，考虑到用丙球的效果不好，且丙球用药间隔时间短了些，身上也没有什么出血症状，和医生商量后，最后决定主要用TPO和艾曲同时进行治疗。

12，26，39，45,54,49，直到住院7天，血小板突然升到了89，这是最近一个多月用药后上涨幅度最大的一次，拿到检测结果时的第一反应就是艾曲可能起效了，第9天94，第11天117，出院。

因为住院期间用到了TPO，所以上涨也不排除是TPO的效果，出院后基本是每三天做一次静脉血常规。本来满心期待着艾曲的效果，但出院第3天跌倒了76，第6天跌到了42，心里真的有一股说不出的难受，难道艾曲对我真的无效吗？

直到出院的第9天（服用艾曲最大剂量的第24天），本以为可能又跌倒了需要住院的板值，但意外是的板值居然涨到了69，看到结果时的心情……（理科生找不到形容词 ^_^）。

之后的5个月，板值一直在50—100左右波动，同时，也在逐渐减量激素。

复查

之前考虑的是ITP该怎么治疗， 2020年5月份这一个月想得最多的是剩下的人生路该怎么走。

ITP是什么疾病？是一种排除性疾病，在找不到任何原因的血小板减少的情况下才叫ITP。但是，有些时候隐藏在ITP背后的可能是其他一些更为凶险的疾病，ITP可能只是他们进攻的号角而已！

在服用了艾曲的最大剂量半年左右后，板值一直在50—100左右徘徊，相对本地医生碰到的其他一些ITP病例，艾曲对我效果并不是很理想，而且之前做骨穿时的活检样本也不是很理想，于是，医生建议我进行复查，进一步排除其他疾病的可能。于是，在2020年5月份，重新做了一次复查，结果出来后，医生告诉我，很可能不是ITP，而可能是另外一种更为凶险的疾病，骨髓纤维化。

到医院拿到结果后，听完医生的描述，我就问了医生一句，是骨髓纤维化吗？医生说，看上去是。然后，我就离开了医院。回到家后，静静的坐在阳台上，查看骨髓纤维化的资料，“骨髓增殖性肿瘤”、“中位生存期8年”、“药物价格一盒9000多”等等等等，期间还接到了医生打来的电话，现在已经完全忘记了电话里医生说了些什么，但又不知道为什么，当时心里已没有太多的波澜。后来的一个月，想到最多就是，剩下的路该怎么走，偶尔也会在原来的ITP病友群里说一句，如果我还是ITP，那该多好。安静了几天后，决定直接去中国血液病的权威医院，中国医学科学院血液病研究所寻找答案。

在拿到复查结果后的第2周，我来到了病友口中经常提到的“天津血研所”。在这里，看到了更多为生存而战斗的病友和家属们；在这里，才能更深刻的感觉到健康活着的意义比什么都强。

专家看了我的资料后，出乎意料，给我的结论是，“没那么严重，也不是原发的骨髓纤维化，可能是吃艾曲造成的征象，不要担心太多，问题不大，按要求尽快减量艾曲吧。”于是，为了确认，又重新进行了一次复查，检查结果果然和专家说的一样。

此次，心里的又一块石头落地了，但这次，我拿走的不仅仅是一张张检查单，而是又一次对疾病的思考。

后续

目前，通过规范的用药和医生的建议，已经减完了激素，艾曲也成功减量了几次，板值控制在70—100左右。同时，为了每天晚上吃艾曲，不得不戒掉了宵夜，在医生的建议下，戒掉了酒和槟榔，也戒掉了抽了18年的烟。

从天津回来后，自己申请加入了志愿者的行列，同时，也建立了本地的病友群，希望通过一些科普，力所能及的帮到一些病友少走弯路。

好了，写到这里，这篇流水账式的故事也就快结束了，相比家园里的其他故事，自己也知道写得不咋地，如果有人看，就当是闲暇时间咱们唠唠嗑，如果没人看，我也就当是自己记录生活了。当然，文章里的任何治疗方式都不作为参考建议，关于治疗，因人而异，谨遵医嘱。

最后，祝各位身体健康，家庭幸福！

孟桐妃

学习和研究型的患者，爱分享和帮助的病友，病友们值得学习的榜样，祝牧羊人越来越好！

Esper

希望您越来越好！加油！

独孤

吃点中药配合 虽然效果慢 但帮助调理身体还是可以的

Linda9102

您好，请问天津血研所的医生 建议您用了 艾曲联合什么药物 稳住了板？ 我现在是6片激素，3片阿伐曲，板还是10－17个

张淑钰

感觉楼主现在到了该了解中医的时候了，作为吃了两次激素正常了10年的过来人 ，感觉去喜马拉雅听听中医知识有备无患。我最喜欢听的中医栏目有“佟彤 中医养生妙招”、大国医：古代中医名医故事&传记、罗大伦、中医中药小故事。我是连续半年熬夜到凌晨2点才得的ITP,据说熬夜伤脾、伤肾，多吃杂粮粥、加强营养补益五脏，好好睡觉、适当运动，才能真正去病根。吃激素是治表，为病人脱离危险赢得时间。