一位myh9孩子妈妈得经历

柏涵20151026

我家孩子是2015-10-26出生.6个月得时候发现腿部有密密麻麻得红点，去医院检查一张化验单让我崩溃血小板24，医生让我们马上住院治疗当时用了丙球冲到50多就再也上不去了，后来我们转到省儿童医院，骨穿什么都做了医生说造血功能好的，把我们当成itp，中间服用激素也上不去，后面我们就出院了，我们去了上海苏州，中间做好几次骨穿，吃了好多药中药，西药，也没什么效果，抽了不知道多少管子血，孩子受了很大的罪。每天看到孩子只要身上有出血点，自己得心情就崩溃了就感觉孩子板肯定又掉下去了，不敢去化验，害怕面对，后来我们又去了北京儿童医院找到了吴润晖也是以为是itp开了药让我们回家吃，到了第二次复查也没什么效果，后来又换药还是没效果，主任直接让我们住院检查了，查了一系列都没有问题。又跑到重庆做了一个ws也没问题.后来主任让查基因，一个月后基因出来了我觉得天都要塌了诊断myh9网上查到这是一个罕见病而且他以后会影响肾衰竭，白内障，耳聋，，我知道这个肯定是一个大病，后来我们找到吴主任，主任也就说没什么药可以吃，也没法治疗，以后可能肾衰竭了换肾，耳聋了带助听器。但是这些病变也不一定都会发生，只是临床有过，不排除你家孩子以后有或者没有，每一年做个体检。保护好肾脏，听到这心里有好点了，但是也不敢大意，后来我们知道了就很少再去北京了，每次去也就跟你说注意耳眼肾每年体检很少有医生听过这个病，孩子从小也是体弱多病得，每次生病去我们当地医院，和医生说是这个病，医生说没听过，然后叫来一堆医生在哪里讨论，当时心里真的很难受。孩子现在马上就7岁了，得病的前两年真的是不能看到出血点，每天早上必须检查身上有没有出血点，害怕发烧感冒，害怕验血，每天百度查。神经绷在一根玄上。后来我在家园遇到和我孩子一样得一位哥，每次有什么事都会问他，他也会分享他的一些经历。慢慢得也就看开了，现在得我虽然每次想到这个病也会难受，但是看开了许多，不在像以前每次看到出血点都难受了。孩子只要流鼻血就带去验血，现在不感冒不发烧也不给他去验血了。即使身上有出血点，流鼻血我也能很好得去面对了，，现在我家孩子一直维持在50多，平时正常带，而且现在我找到了好几个和我家孩子得病一样得了，每次有什么我们在一起讨论一下，感觉找到了依靠。非常感谢家园让我们这些病友在这里相遇，互相帮助。最后告诉病友们有病了不要听别人说这个医院好，那个医院好病急乱投医，防止被骗，因为我们那时候就被骗过。要相信大医院。

下雨天

感谢分享！家长对疾病的科学认知和良好心态也是非常重要的，在这样的环境下孩子一定会健康成长的，加油！

孟桐妃

感谢你的分享，希望孩子好好维持，能够平平安安快快乐乐！

家宁

看到楼主的经历真的不容易，真心祝福你和孩子健康平安！希望孩子越来越好，所有不好的事情都不会发生！