血小板减少的曲折之路，彷徨！迷茫！麻烦周教授给我指明方向

赶快释然

周教授，您好，我是2020年11月份因为感冒2个月没有好去医院查血常规查出血小板减少的，当时血小板17，后立即前往贵州医科大学附属医院血液科就诊，行骨穿检查，骨穿提示：巨核细胞成熟障碍，然后就诊断我是ITP，于是立即让我每日口服10颗醋酸泼泥松治疗，10天后复查血小板升到187，于是改为每日口服9颗激素，一周后复查血小板将至169，激素再次减量，改为每日口服激素8颗，一周后复查血小板只有138，医生让继续服用8颗激素三天后复查，三天后复查血小板45，（这时我有幸加入了ITP家园群，知道诊断itp还需要排查风湿免疫全套于是我主动让医生给我开单检查，结果查出抗体有一个阳性，激素还是继续每日口服8颗），2020年12月21日（也就是每日服用8颗激素半个月），我到贵州中医药大学第二附属医院风湿免疫科门诊复查血常规血小板将至11，应医生要求立即办理了住院，医生让我停掉口服激素，然后给予我每日500mg甲泼泥龙静脉滴注（连续5天）并注射血小板生成素（一天一针，连续7天），同时让我每天口服6粒环孢素，早晚各3粒，每日4粒纷乐，早晚各2粒，半个月后复查血小板220出院，出院时诊断：1结缔组织病？2低钾血症3免疫性血小板减少，出院后环孢素和纷乐口服量不变，每日口服10颗醋酸泼泥松，10天后复查血小板221，然后激素减为每日9颗，其它用药不变，1个星期后我到贵州医科大学附属医院风湿免疫科复查复查血小板只有29，医生让我把纷乐停掉，改成西罗莫斯每日4片，早晚各2片，其他不变。服用一个星期后（也就是2021年2月1日）复查血小板又降到10，贵州医科大学附属医院立马安排我住进血液科，血液科医生让我停掉所有口服药物，包括正在服用的每日9粒激素都一下子停掉，我在家园群了解到激素是需要缓慢减停的，所以我连续三遍问了医生激素不可以一下子停掉，我的管床医生说可以的，我只能听医生的，然后医生给我大量地塞米松冲击治疗4天，同时连续4天静注丙种球蛋白，一天2瓶，血小板生成素一天针，2月4日下午板值升到31出院，出院时诊断：1itp，2免疫学异常原因，出院后医生开了咖啡酸片和复方皂矾丸，同时开了7针血小板生成素让带回家注射，隔一天一针（最后只打了3针），2月8日开始出现高烧，最高高至39.9，于是2月9日到县人民医院呼吸科治疗，查血小板400多，治疗三天后病情加重，2月14日转院到贵州医科大学附属医院呼吸科，经治疗后2月26日出院，诊断：重症肺炎伴轻度呼吸衰竭，住院期间血小板曾高至800多，呼吸科出院后继续服用伏立康和磺胺，其他药物全部没有服用，3月15日复查肺部感染好转，血小板降到了37.2，停掉了伏立康和磺胺，此后什么药都没有吃了，为了能够查出血小板减少原因，2021年3月22日我来到四川大学华西医院风湿免疫科就诊，所有检查做下来只有一个抗ro52抗体阳性，其余都是正常的，包括血小板居然自己莫名其妙长到277了，我简直不敢相信，所以我3月26日、3月28日又复查了两次血常规，血小板分别是315、288，华西医生就让我三个月复查，没有开药，4月1日我在我们当地复查血小板166，4月12日血小板45，4月20日血小板124，5月12日血小板40，5月16日血小板14.2，我没有出来，除了有时候身上有出血点外，其他任何症状都没有，我的血小板在没有吃药的时候一会正常，一会又很低，好任性，我现在都不知道该怎么办了，是去血液科就诊还是该去风湿免疫科就诊？我很迷茫，是不是只要没有湿性出血就不要太关注板值？希望能得到周医生的指点，为我指明就医方向，少走弯路，少花冤枉钱，我将感激不尽！

周泽平

如果已经在华西完整检查过没有发现其它的免疫性检查异常，可以考虑为ITP。否则要到风湿免疫科就诊。如果按照ITP诊治，目前激素有效，但是依赖，且治疗过程中出现严重感染，建议后续尽量用艾曲波帕或TPO治疗

悠悠优优61

你是群里的润仔

                               
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