难治性血小板减少，用美罗华3周后血小板低到4千，B细胞为0了，这是美罗华对我无效吗？

拥抱明天的

07年怀孕发现血小板减少，第一次产检血小板70几，三个月产检血小板20几，浙一血液科住院输了血小板和丙球，6个月后血小板降到2,上海仁济住院，输血小板和丙球，开始用激素治疗，08年孕34周因胎膜早破杭州省妇保剖腹早产。出月子后仁济医院确诊干燥综合症继发血小板减少，一直用激素和免疫抑制剂治疗，血小板稳定在30-60左右。08年确诊干燥综合症继发血小板减少后仁济用药是激素3颗加纷乐两颗，后来09年10年因为感染的诱因血小板减少到10以下每次仁济住院激素都是80冲7天，血小板升到安全值回家12颗激素口服。一般减量到一两颗激素会复发一次。偶尔有肠道感染，感冒发烧血小板会降到20以下，要住院激素冲击。17年开始月经量变大，子宫内膜增厚，月经干净后查8.5cm,曾用过3个月的炔诺酮片治疗，稍微有所好转。18年经量大，偶尔要输止血药控制。19年开始每个月量都很大，一到经期出血大血小板就降到10以下要住院冲激素治疗。经期结束血小板又慢慢升上来。再到经期又降，5月份开始因为月经问题引发血小板下降，2019年10月份以后到2020年5月份血小板还正常，月经量还是大，5月份开始经血止不住，又用上炔诺酮片在调。6月17号来月经止不住用炔诺酮片，到7月14号为止21天，子宫内膜14mm,5月9号血小板有118的，月经一来血小板又只有17。月经严重影响了我的基础疾病，以前一年复发一次，现在一个月一次，冲激素对我的身体伤害很大，2021年2月12号来月经又是量很大，原先血小板62,月经一来降到了37,用了炔诺酮片月经止。炔诺酮片的副作用很大，妇科医生也不敢给我再用下去了。
我已经用过的免疫抑制剂有纷乐、赛可平、环孢素，赛可平用上去以后血小板曾升到60几，后来血小板降下来到仁济住院就换成了环孢素，用环孢素效果不明显，后来血压高，牙龈增生严重到上海龙华住院就换成了硫唑漂吟，刚用上去的时候结合中药的治疗血小板升到了181,大半年血小板都正常，直到2020年6月血小板再次降到了20几
我的血小板减少不到10以下基本没有症状，20几就能正常生活，正常上班。就是每年的6、7、8月份梅雨季节就容易复发一次。血小板低的时候凝血功能是正常的，骨穿做了3次，基本正常的。以前是有感染板会下降，近几年感觉都是月经之前的不明原因下降。
2021年4月2号住院准备美罗华，用之前查血小板只有9,用了丙球，特比奥，激素80毫克3天40毫克3天后改口服5颗一周减到4片。4月8日美罗华600毫克。
4月26日 查血小板4再次入院，输丙球5天打特比奥，血小板升到34，5月1日输第二次美罗华。骨穿又做了一次，医生说是初步看了图片说巨核细胞多的，还是抗体破坏，还有我是特发性血小板减少合并风湿免疫。
现在还在住院治疗，医生的治疗方案是打了两次600毫克的美罗华后看情况，接下来继续贝利尤单抗治疗2年，一个月一次口服激素4颗，特比奥回家一天一针，看血小板情况回访减量。
月经问题想要用药先阻断半年试试，现在妇科还没有来会诊用什么方案。
我想咨询一下医生，我这是不是特发性血小板减少合并风湿？这样的治疗方案可行吗？
月经多问题还有什么办法解决？用子宫内膜消融手术可以吗？














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周泽平

如果确诊干燥综合症继发血小板减少，治疗上需要按照干燥综合症治疗为主。美罗华用之后B细胞为0，说明美罗华有效的去除了B细胞，一般血小板起效时间为一个月以后。如果月经增多是影响你生活的主要问题，以后不打算再生育，可以考虑用每天不超过400mg总量的达那唑试试

拥抱明天的

达那挫是控制月经的吗？对血小板有没有帮助？

周泽平

有帮助，血小板的有效率在50-60%左右

拥抱明天的

周医生，我的美罗华4.7第一次,5.1第二次 都是600毫克，现在血小板还是很低，医生给我用上艾曲波帕了，我这样的情况是不是可以判断美罗华无效了？

周泽平

3个月无效可以判断无效。