遇见ITP，但仍心怀感恩

糖果1211

大家好，我是惠惠，今年27岁，是一名ITP患者，这是我的故事。 我是一名普通的办公室文员，平凡的不能再平凡，如果不是经历了这场疾病，我也许永远不知道健康是如此的重要，永远不知道珍惜现在的生活。可是这场疾病改变了我，也让我学会了珍惜和感恩。

初识ITP

2019年10月初的一天，我突然发现身体下肢有一些淤青，还有一些出血点（当时不知道是出血点），不过没有在意，以为是自己平时运动不小心撞到的。直到11月，淤青不仅没有散去，还越来越多，看形状也不像是碰撞产生的，而且有时洗完澡，身上的出血点特别多，我觉得不对劲，立刻上网查询了一下自己的情况，都在说要去医院查个血常规，于是我立刻去了昆明市第一人民医院做了血常规检查。

第一次检查的结果出来了，血小板只有60多（正常值是100-300），这个数值对于当时的我来说还是一个模糊的定义，血小板有什么作用？血小板低怎么了？严重吗？容易治吗？有危险吗？我完全不懂。主治医生看了我的症状和检查结果后，很严肃的说，我有可能是血小板减少症，需要尽快做骨穿确诊一下。听完医生的话，我脑子一片空白，仿佛天塌了一样。

住院治疗

第二天，在家人的陪伴下，我立刻住院，做了骨穿和各项检查，最终结果确诊为“特发性血小板减少性紫癜”（现在叫免疫性血小板减少症，简称ITP），这时候我的血小板已经降到了9。主治医生给的用药方案是激素醋酸泼尼松+TPO，同时输注血小板预防出血。

住了一个星期后，我的血小板恢复到了200多，医生叮嘱可以出院，但一定要定期复查血常规，预防感染，并继续口服醋酸泼尼松和抑酸护胃补钙，同时根据血常规逐渐减量。

病情反复

回到家后，我遵医嘱服用激素（醋酸泼尼松）、中药等药物，血小板低的时候又注射了TPO，慢慢的血小板就回到了正常的范围。过了一段时间我觉得自己已经康复了，也放松了警惕，慢慢的把药也停了。但我想的太简单了，几个月后，也就是2020年5月22日，我又出现了淤青和针尖似的出血点，于是我又去医院查了血常规，血小板降到了27，我向主治医生倾诉自己的境遇，病情不稳定，花费也很多，对我的家庭来说，压力太大了。

主治医生了解了我的经济难处后，推荐了昆明医科大学第二附属医院的周泽平教授，和我说周主任是血液科的专家，在出凝血这方面有很多临床经验，也有一些临床试验可以参加，建议我可以去看看。

感恩周泽平医生

2020年5月26号，我来到昆明医科大学第二附属医院，挂了周主任的专家号。见到他后，我把自己生病的全过程、用药情况及各项检查结果对周主任进行了叙述，周主任听了、看了后，建议我住院，并使用美罗华治疗，在血小板不稳定的情况下，继续使用TPO，我自己也同意使用，并在5月底进行注射治疗（期间我本想参加免费的临床试验药，但由于我没有满足1年的病史，无缘参与临床试验）。

血小板上来了！

5月26日我开始停服激素，但在减量的过程中，血小板又掉到了4，出血症状明显增加，有少量的出血点，我非常害怕，周医生建议我立刻用TPO。 6月13日，我开始用TPO，使用了3天后，血小板升到了57，出血症状也减轻很多，对我来说真的是太幸运了。我开始每天做着记录，方便观察自己的病情。

到了6月28号，血小板慢慢恢复到了225，于是停了TPO，只是吃中药调理。但7月4日，血小板又降到了101，7月8日竟然掉到了18，我又再次开始用TPO，用了14支，7月21日血小板升到了271。我又停了几天，到了31日，血小板又降到了18，不过身上只有少许出血点，状况好了一些。于是我继续用TPO，现在我的血小板是100多，慢慢稳定了下来。

加入ITP家园

在治疗的过程中，我有幸加入了桐妃姐创建的ITP家园的云南/贵州病友群，里面有非常多的病友在分享着自己的病例和心情。同时在家园群我又结识了志愿者阿布，在她的热心帮助、协调对接下，我本来想参加一个实验项目，但病情稳定，就暂时没参加，真的非常感激她。

后来，我又进了家园的大小女生群，跟大家一起聊着治疗方案，互相鼓励加油。也是因为这些病友，我才真正认识到什么是ITP，也明白了我们能做的就是去正规医院规范治疗，吃药减药也要遵医嘱，学习疾病知识消除疑虑，这样才是对待疾病和生活最正确的做法。

后记：

在这里，我特别想感谢周泽平医生，在求医路上遇见他，真的是我的幸运，让我少走了很多弯路。记得我第一次见周医生时，他面带笑容的鼓励我要乐观面对，积极治疗，相信疾病是可以战胜的，当时听了这些话，真的让我深受感动！正是因为周医生，我才像现在这样积极、乐观、对生活充满了信心和希望！

孟桐妃

感谢惠惠的分享，好运伴你久久哦