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[成年患者交流] 我该怎么办?

 火... [复制链接]

该用户从未签到

发表于 2012-12-14 09:46:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 浙江绍兴

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本来我今年下半年要订婚了,可是血小板又低了,三年前血小板低至今都是好好的,可是就在这么幸福的时候,血小板又低了,又要用激素,人肿得和猪头一样,医院确证为ITP,男朋友爸妈极力反对我们在一起,说以后复发了怎么办,吃那么多激素对小孩子有影响,我被抛弃了,我不想治疗了,我该怎么办,这个病为什么会有啊,反反复复,怎么办?

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2012-12-14 09:47:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
第一次是因为油漆过敏引起的,好了之后一直维持在20多万,第二年又发了,可能是太累的缘故,好了之后今年又犯了,怎么办办,有没有治愈的可能啊 ,不再复发。

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 楼主| 发表于 2012-12-14 09:49:23 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
讨厌的病,爱情没有了,婚姻没有了,什么都没有了

该用户从未签到

发表于 2012-12-14 12:02:56 | 显示全部楼层 来自: 河北廊坊
这个病,要是没有出血,低就低了,没事的,平常生活习惯和饮食都要注意,多喝花生衣水就可以了,在家园里比你严重的人多了,首先自己得坚强,已经得了这个病,积极面对。你可以看下坛里的病例,板低依然生了宝宝。希望你坚强起来。

该用户从未签到

发表于 2012-12-14 12:13:13 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
坚强,勇敢,自信,快乐,就会幸福

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 楼主| 发表于 2012-12-14 12:14:09 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我是要么就正常在20多万  一复发就是2 3千

该用户从未签到

发表于 2012-12-14 13:51:57 | 显示全部楼层 来自: 湖南
那你这次复发估计是什么原因呢?
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 22:37
  • 签到天数: 290 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2012-12-14 18:07:02 | 显示全部楼层 来自: 河北沧州
    我老公和你一样,平常二十多万一复发就二、三千。一年一次!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-12-14 20:33:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

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     楼主| 发表于 2012-12-14 20:35:21 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
    烟花三月 发表于 2012-12-14 18:07
    我老公和你一样,平常二十多万一复发就二、三千。一年一次!

    是啊 ,平常好好的 ,一发就两 三千,你老公一年一次啊,用激素吗

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-12-14 20:36:17 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
    面对 发表于 2012-12-14 12:02
    这个病,要是没有出血,低就低了,没事的,平常生活习惯和饮食都要注意,多喝花生衣水就可以了,在家园里比 ...

    我心态太不好了,一度我都不想治了,死的心都有了

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-12-14 20:37:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
    翡翠 发表于 2012-12-14 12:13
    坚强,勇敢,自信,快乐,就会幸福

    要承受太多的压力,别人异样的眼光,流言蜚语,,,,太难了

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-15 10:03:49 | 显示全部楼层 来自: 河北张家口
    一切都会好起来的,人不可能一直不幸。乐观点,或许没你想的那么糟,看看那些比你惨的人都还努力的活着呢,所以你有什么理由不坚强呢

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-15 13:00:09 | 显示全部楼层 来自: 贵州遵义
    我老婆从今年10.1出院到现在一直都是2千3千,,生理期出血多就去住院,,其他也没什么都再家的,,,没什么大不了的
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 22:37
  • 签到天数: 290 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2012-12-15 15:33:11 | 显示全部楼层 来自: 河北沧州
    晓晓春 发表于 2012-12-14 20:35
    是啊 ,平常好好的 ,一发就两 三千,你老公一年一次啊,用激素吗

    是啊,现在吃激素呢,减到5片了。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-13 07:51
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2012-12-15 16:36:16 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
    乐观的面对,积极的治疗,一切都会好的
  • TA的每日心情
    开心
    2020-10-19 02:37
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2012-12-15 18:11:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
    11长风大侠 发表于 2012-12-15 13:00 我老婆从今年10.1出院到现在一直都是2千3千,,生理期出血多就去住院,,其他也没什么都再家的,,,没什么 ...

    大侠,你老婆好些没?

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    发表于 2012-12-15 18:48:54 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
    11长风大侠 发表于 2012-12-15 13:00
    我老婆从今年10.1出院到现在一直都是2千3千,,生理期出血多就去住院,,其他也没什么都再家的,,,没什么 ...

    哎,我跟你太太一样啊,一直就是个位数,生理期必须要靠丙球才能停,激素也无效了。她现在怎么治疗啊?丙球也不能长期用啊。。

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-15 18:52:06 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
    晓晓春 发表于 2012-12-14 12:14
    我是要么就正常在20多万  一复发就是2 3千

    得了这病,首先就是要调理好心态了。。。确实倒霉,但是要认命,这个病有奇迹般自愈的,也有越治越不济,大多数人还是能控制住的,只是个体差异,每个人对药物敏感不同。一定记住不能感冒,咱这病,感冒不起的。。。男友去了就去了吧,真爱你的人,不会因为这个抛弃你,早点认清,未必不是好事呢?我33了也未婚,暂时也不考虑这个了,先治病,以后若能碰到有缘人就一块过,没有就自己过啊。加油啊,这么多病友呢,彼此鼓励扶持。我板也只有几千,月经还血崩非得冲丙球呢,目前也是纠结中。

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    发表于 2012-12-15 22:11:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏盐城
    死都不怕,还有什么可怕的!?
    西药停了吧,没什么好处的,找中医看看;男朋友的事别去想,看缘分吧!
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-21 00:39
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2012-12-15 22:33:17 | 显示全部楼层 来自: 北京
    你这种没准是继发性的,多注意点没事的

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-12-16 13:07:44 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
    格格 发表于 2012-12-15 22:33
    你这种没准是继发性的,多注意点没事的

    我伴着类风湿因子 但这次好像类风湿因子都好的,

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-12-16 13:08:29 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
    格格 发表于 2012-12-15 22:33
    你这种没准是继发性的,多注意点没事的

    什么是继发性的

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     楼主| 发表于 2012-12-16 13:10:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
    小茜 发表于 2012-12-15 18:52
    得了这病,首先就是要调理好心态了。。。确实倒霉,但是要认命,这个病有奇迹般自愈的,也有越治越不济, ...

    我就是想不开,心态调整不好,都三年不发了又这样

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-12-16 13:14:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
    李成健 发表于 2012-12-15 22:11
    死都不怕,还有什么可怕的!?
    西药停了吧,没什么好处的,找中医看看;男朋友的事别去想,看缘分吧!

    停了怕掉下来啊,12颗激素的时候是26万,吃了两个星期减到10颗是22万,吃了一个星期减到8颗是20万,现在8颗吃了两个星期了,一边在每天吃中药。都要决定结婚的人怎么会这样,说是爸妈坚决反对,我说是我们两个过日子,又不是和你爸妈过,他说我们以什么过日子,那里去过日子。我说我们有手有脚,自己赚钱,自己买房子,他说要买你自己买,他不来买,我真是。。。。。。以前的一切都不复存在了。

    点评

    这样的男人不要也罢,胸无大志,只想做寄生虫,啃佬,拿来有何用  发表于 2013-1-11 13:59

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-12-16 13:16:51 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
    烟花三月 发表于 2012-12-15 15:33
    是啊,现在吃激素呢,减到5片了。

    怎么会这样啊,也不给个准备过程,至少20多万那你跌到几万,那我们还中药调理,一跌就几千。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-12-16 13:17:23 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
    傻丫头 发表于 2012-12-15 16:36
    乐观的面对,积极的治疗,一切都会好的

    很迷茫,生活没有什么盼头了

    点评

    咱们一个人也依旧能把生活过的精彩,让那些戴着有色眼镜的臭男人和臭男人的爹妈哪凉快哪呆着去吧。  发表于 2013-1-11 14:01

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-16 18:31:49 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
    看似没出血就不要管版多少,我始终两万以下不要怕,也许自己就好了

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-17 00:59:12 | 显示全部楼层 来自: 贵州遵义
    迷糊蛋 发表于 2012-12-15 18:11
    大侠,你老婆好些没?

    在家的,,吃刘医生的药一个月了,,不知道为什么,,没什么反应!

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-21 15:19:48 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
    一定要坚强,信心
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2012-12-21 19:57:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
    你要有信心,这么多病友都结婚生子,你也可以的。跟家里人要心平气和的好好讲一下,不要太多隐瞒,也让他们多了解我们的情况,他们就都理解了。

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-21 21:41:59 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
    这个病心态很重要,加油…开朗点

    该用户从未签到

    发表于 2013-1-7 20:33:59 | 显示全部楼层 来自: 湖北咸宁
    好歹你还有正常的时候,嘿嘿,放心啦,我们都不怕,要有信心啊。我都打算要小孩了。坚强点,现在医学还是有进步的。心情好,一切都ok

    该用户从未签到

    发表于 2013-1-8 19:08:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    加油。我也是结婚前得的这个病。但是我身边的人支持我。爱我。结婚时也是猪头一个。想想虽然倒霉。但我们要坚强。谁都有不如意,我们的不如意也许就在此。加油。我们一起加油。人总会有走运的时候
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2013-1-8 22:37:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
    又看了一遍,觉得还要补充几句.
    你们都快结婚了,你得了病,他就抛弃你;如果真结婚以后有点啥事他也会这样,那时候会更惨.
    你感谢他吧,婚前就露出了真面目.
    爱是要经得起考验的,他没过关.
    相信自己,以后你一定会找到真心疼你爱你对你好的男孩的.
    你看看,病友里的女孩子们都找到了好男人,你也会得.
    加油!

    该用户从未签到

    发表于 2013-1-9 08:30:30 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江
    晓晓春 发表于 2012-12-14 09:49
    讨厌的病,爱情没有了,婚姻没有了,什么都没有了

    这种男人不要也罢

    该用户从未签到

    发表于 2013-1-9 20:22:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
    对啊!分就分吧!早点看清他的真面目

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2013-1-10 09:35:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
    孟桐妃 发表于 2013-1-8 22:37
    又看了一遍,觉得还要补充几句.
    你们都快结婚了,你得了病,他就抛弃你;如果真结婚以后有点啥事他也会这样,那 ...

    孟姐姐,会有吗,我很迷茫,谁会愿意娶一个有病的人

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2013-1-10 09:35:53 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
    123456 发表于 2013-1-9 20:22
    对啊!分就分吧!早点看清他的真面目

    不是分的,是人家不要我了,

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2013-1-10 09:38:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
    54321 发表于 2013-1-9 08:30
    这种男人不要也罢

    好自私的男人啊。只爱自己。。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2013-1-10 09:38:51 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
    echo8783 发表于 2013-1-8 19:08
    加油。我也是结婚前得的这个病。但是我身边的人支持我。爱我。结婚时也是猪头一个。想想虽然倒霉。但我们要 ...

    你好幸福,可是我。。。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2013-1-10 09:40:00 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
    布奇 发表于 2013-1-7 20:33
    好歹你还有正常的时候,嘿嘿,放心啦,我们都不怕,要有信心啊。我都打算要小孩了。坚强点,现在医学还是有 ...

    现在减药,板板一直在20万左右,吃6颗了,

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    发表于 2013-1-10 20:45:09 | 显示全部楼层 来自: 天津

    RE: 我该怎么办?

    晓晓春 发表于 2013-1-10 09:38
    好自私的男人啊。只爱自己。。

    ???????????????

    该用户从未签到

    发表于 2013-1-11 12:29:59 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
    生理上的疾病并不可怕,心理上的疾病才是最严重的~~

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     楼主| 发表于 2013-1-11 12:32:41 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
    54321 发表于 2013-1-10 20:45
    ???????????????

    说他呢

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    发表于 2013-1-11 13:56:53 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
    怨天尤人是没有用的,病了就是病了,如果自己都不接受自己的病还能指望别人什么呢。虽然我们得的是不容易治愈的病,但是至少没什么生命危险,也不需要把医院当家啊,比那些不治疗就会威胁到生命的疾病我们已经是幸运儿了。
    不管生活给我们带来了什么,我们都要感谢生命。活着,就会有希望。
    对于你男朋友,假如是这么经不起考验的话,那我觉得也没必要再为他伤心流泪。总有一天我们会遇到那个可以 不离不弃、生死相依的人的。
    总之,不管怎样 我们都要坚强面对 乐观对待身边的人与事 快乐的活着

    该用户从未签到

    发表于 2013-1-11 16:44:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
    晓晓春 发表于 2013-1-11 12:32
    说他呢

    在我这里你可以找到平衡,我你朋友也是因为这件事情分的,所以没必要太在意,祝你好运

    该用户从未签到

    发表于 2013-1-12 15:45:35 | 显示全部楼层 来自: 河北
    小茜 发表于 2012-12-15 18:48
    哎,我跟你太太一样啊,一直就是个位数,生理期必须要靠丙球才能停,激素也无效了。她现在怎么治疗啊?丙 ...

    可以试试中医!

    该用户从未签到

    发表于 2013-1-12 15:48:51 | 显示全部楼层 来自: 河北
    最重要是要有好的心态,我一开始心态也不好,时间长了就皮了不在意了,要积极乐观,可是试试喝中药调理,加油!我们都会好的!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2013-1-12 18:56:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
    烦烦 发表于 2013-1-12 15:48
    最重要是要有好的心态,我一开始心态也不好,时间长了就皮了不在意了,要积极乐观,可是试试喝中药调理,加 ...

    激素如果都停掉了,板板正常,中药还要调理吗?

    该用户从未签到

    发表于 2013-1-13 15:02:08 | 显示全部楼层 来自: 河北
    晓晓春 发表于 2013-1-12 18:56
    激素如果都停掉了,板板正常,中药还要调理吗?

    要,最好是多喝段时间,巩固巩固,我停激素马上三个月了,还在喝,差不多要喝到春天了~贵在坚持!希望能帮到你~~加油!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2013-1-13 16:17:25 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
    烦烦 发表于 2013-1-13 15:02
    要,最好是多喝段时间,巩固巩固,我停激素马上三个月了,还在喝,差不多要喝到春天了~贵在坚持!希望能帮 ...

    恩恩 好的 我快点停药 继续喝
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