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[心情日记] 愿每个itp女孩都能被温柔以待

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悠悠优优61
  • TA的每日心情
    开心
    2020-9-25 22:46

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2020-12-17 16:36:45 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 湖北武汉

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    2020年注定是特殊的一年，在武汉新冠疫情取得决定性胜利的时候，我们小家庭却迎来了致暗时刻。8.3带孩子去协和医院复查免疫全套，发现稳定了两年半的血小板降到了25。上一次血常规是2019.12.29当时板值219。没有任何征兆，猝不及防。完善相关检查后，还是支持itp，心里多少有一丝宽慰。只是不知道接下来小板板会持续低到多少，能否抗过每次的生理期？想要听听医生怎么说。梅教授的号早已约满，无奈找到妃姐和三哥加了号。在此，表示感谢！梅教授建议可以口服艾曲，或者再来一轮激素快速减停，再就是有临床试验。看着孩子状况挺好的，我们就商量先谨慎观察。
    第一时间备上了止血药。接下来的几个月生理期量明显增多，比板值正常时候翻了一倍。因为初发病的治疗很简单很顺利，孩子那个时候是迷糊的。现在是敏感的，看到出血点多的会慌乱，看到淤青会害怕，而且还有明显的乏力。心疼孩子又万般无奈，以后这可能会是常态了。好在这两年一直给孩子讲家园的各种励志故事，妃姐，军刀，还有琳琳姐姐。孩子把之前看过的患者故事书又找出来放在床头。她特别担心美术集训和高考的时候会受影响。压力很大。9月嘴巴疱疹，复查板值22。脸色也不好看，血红蛋白也略偏低了。考虑到大姨妈每月恶性循环，就开始补铁了。十月份学校运动会她非要报名参加，说是高中生涯的最后一次。考虑到她生理期过了，就答应了让她自己把握。随便玩玩。参与一下。谁她居然参加了100米初赛和决赛，而且拿了第二名，第一名是特长生。老师特意把领奖图片发到家长群里，那一刻我的眼泪再也止不住了。。。。
    11.1复查板值13，很受打击，因为孩子状况很好。每次我让孩子在楼梯口等我，我就在检验窗口等结果。孩子很失望说怎么这么低啊，我强忍着眼泪说没事，咱不管板值几个，就是来看看血红蛋白涨了几个吗？那天我们还是照原计划去看电影，逛街。我看孩子状况挺好的，略感安慰。我知道接下来的生理期才是考验。赶巧不巧的，学考的前一天下午生理期来了，只能联系班主任说明情况孩子可能需要频繁的去厕所。同时也祈祷不要因此影响到成绩。说实话那两天太煎熬了，孩子考试完了瘫在床上不想动，说软绵绵的。我跟孩子说，要不，我们再去治疗一轮试试，哪怕稳定到高考结束也行啊？孩子流着眼泪，想了一下说，妈妈，我觉得我能坚持。我们就这样继续谨慎观察着。
    现在孩子状况挺好的，感恩！板板调皮任性，不敢奢求太多。往后余生，老母亲唯愿孩子能像妃姐那样缓解到50左右。愿每个itp女孩此生都能够被善待！


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    daiyi
  • TA的每日心情
    开心
    2021-5-6 18:59

    • 签到天数: 10 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2020-12-17 19:20:54 | 显示全部楼层 来自： 湖南长沙
    我们家也是女生，月月渡劫啊
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    meizihan

    该用户从未签到
    发表于 2020-12-17 21:36:17 | 显示全部楼层 来自： 中国
    希望老母亲愿望成真
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    婳蕊夫人
  • TA的每日心情
    开心
    2020-12-20 10:50

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2020-12-17 21:37:33 | 显示全部楼层 来自： 中国
    祝福依依早日康复！爱笑爱画画的女孩，运气一定好起来！
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    孟桐妃
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27

    • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I
    发表于 2020-12-17 21:47:53 | 显示全部楼层 来自： 北京
    依依太厉害了，运动型女孩血小板低真的是让人头疼，不过孩子太坚强了，必须点赞啊。
    一定会好起来的，曾经的我也是这样，现在不是好好的吗？加油，一起加油！
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    80AgvV8Qnw
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-15 21:49

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2020-12-17 22:03:44 | 显示全部楼层 来自： 湖北襄阳
    愿依依能顺利通过高考，老母亲的愿望也能实现！
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    smart小熊

    该用户从未签到
    发表于 2020-12-17 22:19:12 | 显示全部楼层 来自： 湖北
    希望依依早日稳定，顺利高考。每个itp孩子的妈妈都好让人心疼，我自己一把年纪了还在让妈妈担心。海曲试过了，收到医院明年初新药试验邀约，还在纠结要不要去。
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    1qdidkG2d1
  • TA的每日心情
    开心
    2020-12-18 07:51

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2020-12-17 22:23:59 | 显示全部楼层 来自： 湖北荆州
    加油
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    88-梁丽容

    该用户从未签到
    发表于 2020-12-17 22:29:32 | 显示全部楼层 来自： 湖北襄阳
    希望依依早日稳定，顺利高考。孩子得病，妈妈揪心。为勇敢坚强的依依点赞！未来的路上，有爸爸妈妈陪伴，有家园陪伴，有关心你的所有叔叔阿姨们陪伴，加油！
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    悠悠优优61
  • TA的每日心情
    开心
    2020-9-25 22:46

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2020-12-17 22:51:03 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    88-梁丽容 发表于 2020-12-17 22:29

                                   
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    希望依依早日稳定，顺利高考。孩子得病，妈妈揪心。为勇敢坚强的依依点赞！未来的路上，有爸爸妈妈陪伴，有 ...

    谢谢梁姐姐！
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    悠悠优优61
  • TA的每日心情
    开心
    2020-9-25 22:46

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2020-12-17 22:51:52 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    婳蕊夫人 发表于 2020-12-17 21:37

                                   
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    祝福依依早日康复！爱笑爱画画的女孩，运气一定好起来！

    谢谢亲爱的夫人！
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    悠悠优优61
  • TA的每日心情
    开心
    2020-9-25 22:46

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2020-12-17 22:52:07 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    daiyi 发表于 2020-12-17 19:20

                                   
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    我们家也是女生，月月渡劫啊

    一起加油啊！
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    悠悠优优61
  • TA的每日心情
    开心
    2020-9-25 22:46

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2020-12-17 22:52:21 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    meizihan 发表于 2020-12-17 21:36

                                   
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    希望老母亲愿望成真

    谢谢！
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    悠悠优优61
  • TA的每日心情
    开心
    2020-9-25 22:46

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2020-12-17 22:53:28 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    孟桐妃 发表于 2020-12-17 21:47

                                   
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    依依太厉害了，运动型女孩血小板低真的是让人头疼，不过孩子太坚强了，必须点赞啊。
    一定会好起来的，曾经 ...

    是滴，最大的心愿就是能够像妃姐你这样

                                   
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    悠悠优优61
  • TA的每日心情
    开心
    2020-9-25 22:46

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2020-12-17 22:54:04 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    80AgvV8Qnw 发表于 2020-12-17 22:03

                                   
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    愿依依能顺利通过高考，老母亲的愿望也能实现！

    谢谢涓涓美女！
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    悠悠优优61
  • TA的每日心情
    开心
    2020-9-25 22:46

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2020-12-17 22:54:50 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    smart小熊 发表于 2020-12-17 22:19

                                   
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    希望依依早日稳定，顺利高考。每个itp孩子的妈妈都好让人心疼，我自己一把年纪了还在让妈妈担心。海曲试过 ...

    谢谢，也祝你早日缓解稳定。加油！
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    悠悠优优61
  • TA的每日心情
    开心
    2020-9-25 22:46

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2020-12-17 22:55:10 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    1qdidkG2d1 发表于 2020-12-17 22:23

                                   
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    加油

    加油加油！
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    刘小琴
  • TA的每日心情
    开心
    2018-7-24 14:19

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2020-12-17 23:41:27 | 显示全部楼层 来自： 亚太地区
    一切都会好起来的，加油！
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    摩欣

    该用户从未签到
    发表于 2020-12-18 07:33:32 | 显示全部楼层 来自： 上海
    命运一定会善待爱运动爱笑的孩子，有家园有我们大家陪着你，相信一切都会好起来的！我们一起加油！
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    香山公主
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-9 04:16

    • 签到天数: 260 天

    [LV.8]以坛为家I
    发表于 2020-12-18 08:10:45 | 显示全部楼层 来自： 山东烟台
    感同身受，我们一起抱团取暖，砥砺前行！
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    Bluesky
  • TA的每日心情
    开心
    2021-3-25 10:06

    • 签到天数: 11 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2020-12-18 08:17:34 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    你坚强的样子好看的让人心疼
    加油姑娘！
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    悠悠优优61
  • TA的每日心情
    开心
    2020-9-25 22:46

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2020-12-18 22:44:54 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    Bluesky 发表于 2020-12-18 08:17

                                   
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    你坚强的样子好看的让人心疼
    加油姑娘！

    谢谢！
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    悠悠优优61
  • TA的每日心情
    开心
    2020-9-25 22:46

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2020-12-18 22:45:45 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    刘小琴 发表于 2020-12-17 23:41

                                   
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    一切都会好起来的，加油！

    谢谢鼓励！
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    悠悠优优61
  • TA的每日心情
    开心
    2020-9-25 22:46

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2020-12-18 22:46:14 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    香山公主 发表于 2020-12-18 08:10

                                   
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    感同身受，我们一起抱团取暖，砥砺前行！

    一起加油！
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    悠悠优优61
  • TA的每日心情
    开心
    2020-9-25 22:46

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2020-12-18 22:46:31 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    摩欣 发表于 2020-12-18 07:33

                                   
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    命运一定会善待爱运动爱笑的孩子，有家园有我们大家陪着你，相信一切都会好起来的！我们一起加油！

    一起加油！
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    13565738882

    该用户从未签到
    发表于 2021-2-23 23:53:49 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我家女儿13岁，上个月是第一次来例假，有八天的样子，而且量大，我们吃了两天的云南白药胶囊，才停了
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    悠悠优优61
  • TA的每日心情
    开心
    2020-9-25 22:46

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2021-3-23 19:38:11 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    13565738882 发表于 2021-2-23 23:53

                                   
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    我家女儿13岁，上个月是第一次来例假，有八天的样子，而且量大，我们吃了两天的云南白药胶囊，才停了

    嗯嗯，我们量大也会用止血药。
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