我的血小板病史

红酒男

大家好！已经关注这个网站3个月了，没关注前对血小板少不是很在意，两年都没查血了，当看了几个人病史后，开始有点害怕，觉得这个病挺难治的，回家又翻了翻了病例，稳定了几天，又看了几个人病史（一个大学生的那个，现已治愈），我觉得这个病还是不要太当回事，高高兴兴过好每一天就好，反正我是不会吃激素了，我觉得我的血小板这两年也稳定了，10月份刚查了3.1万，两年前2.7万，其他指标都略微升了点，下面介绍一下我的病史：我小学身体很好，经常参加运动会项目，还获得过几个二等奖呢，记得93年（13岁）上初中军训，那时要每天骑40分钟自行车才能到学校，夏天吗，每天回家后就用从自己家里打的井里的水冲洗，过了一段时间，觉得左腿膝盖老疼，后又积水了，家里人带我去济南齐鲁医院，化验了一下，说得了关节炎（从此就和病接上了缘），开了中药，记得喝了一个月，积水没有了，疼痛减轻了，妈妈让再拿些药巩固一下，我是不愿了喝这苦水了，就没在喝药，坚持了一段时间，后觉得另一条腿关节也疼了，又去别的医院看了一下，有一个医生说孩子发育长个，都有点疼，我当时觉的说的也对，以前身体挺好的，不会有什么大事，又没在意，疼痛感觉也是间歇式循环式的，一会疼，一会不疼的，疼的厉害就吃个布若芬，后又转到胯关节，腰等，去医院又确诊为类风湿性关节炎，又喝中药，又推拿，又针灸，贴膏药，把济南各大医院逛边了，濮阳膏药、什么仲宫膏药，有病乱求医。。。一直不见好了，整天吃药吃的脸焦黄焦黄的，愁得妈妈也不得了，初中毕业时，考体育不及格，记得当时腿疼吃了两片布若芬，跑一千米，坚持下来了，倒数第一，当时也有了自卑感，看着其他同学身体多好，我是怎么了，有时想想偷偷的哭，好的高中没考上，考上了济南十一中，接着军训（请了病假没参加），上高中最不愿上的课是体育，我想当正常人，不想让同学瞧不起我，坚持了一个月，那时中专分数降了，97年中专都还分配工作，我是农村的，想把户口转成非农业，就不上高中，去上中专了，中专管的也松，体育愿上就上，不愿上就不上，上学一直吃药，周日或放暑假基本就去医院看病，就在98年暑假，在济南千佛山医院，又确诊为强制性脊柱炎，当时主治医生确诊前，先把我爸妈叫道一遍说了几句话，我当时也不知道这病是什么病，那时网络也不发达，更别说上网查查了，后期听爸爸说，医生说我到三十岁左右时，腰就直不起来了，更别说结婚什么的了。。。哎，真缺德。不知当时父母听了什么感觉（我今年31岁，2004年结婚，现有一个6岁的儿子），这种病也挺难治，就吃药吗，记得往腰上打过封闭针什么的，治了一段时间，在化验血常规时，发现我的白细胞、血小板都挺低，当时血小板7万，医生让我挂个血液科看看，做了个骨髓穿刺，也是在千佛山医院，最后确诊再生障碍性贫血，这又是什么病，记得当时治疗强制性脊柱炎的药血液科医生不让再吃了，都是活血化瘀的，对再障不好，可我腿疼啊，医生又说，强制不会又生命危险，再障不治疗会有生命危险，我的妈呀，哎，倒霉，怎么都摊我身上了，晚上想想记得哭了很多次，也想过结束生命算了，妈妈的白头发一天比一天多，我是独生子，哎，记得有一阵心情糟透了，想了很多。。。。死都不怕，还怕活吗，治吧（98年——2002年）给家里也造了不少钱，，，。。开始吃强的松，血宝等等，那时都不知道强的松是激素，反正吃了一段时间，整个人胖了一圈，治疗那段时间，血小板5.5万，有过一段时间4.1万。家里人当时也想不通，我怎么会得这病，后来又去齐鲁医院查了查，又做了一次骨髓穿刺，齐鲁医院的医生说，我身体其他地方，有造血功能，不是再障，血小板为什么低呢，最后医生给确诊为血小板减少症。也不知医学上有没有这种病，听后，家里人舒坦了一些，起码我不会死了，医生给开了一些补血的药，激素没开，我就吃了一段，记得那些药挺贵的，忘什么了，两周接近一千元，家里条件不是很富裕，自己也觉得对不起家里人，从93年到03年（十年）没让家里人消停过。上中专第二年，谈了初恋，她也知道我腿疼，一直鼓励我，年轻人多锻炼就会好的，当时每晚上完晚自习，我们都会去操场上，我腿疼不会去跑步，打篮下什么的，我就练上肢，当时单杠（引体向上）我一气能拉15个，双杠一气做20个也没问题，她在一旁看着，上中专三年我练的胸肌很好，臂力很强，就是现在，我每晚吃完饭出去逛一圈回来，到小区健身那也拉几个单杠，现在不行了，体重增加了，只能做6个了。01年毕业了，参加了工作，药一直吃着，因为除了腿有点疼，血小板低也没觉得怎么着，也不大去医院查。她去另一个城市上大学去了，去了二年在那个城市工作了一年，这三年我们一直联系，那时手机一般人还买不起，我们一直写信。我工作了一年，也去上大学了（民办的自费的受她影响吧）我毕业后，老爸托人给找了个单位上班了，她也回到了济南，我们一直继续着，那时双方父母都同意了。2004年结婚了，为了要孩子，我把所有的药提前停了半年，一直锻炼着。奥，开始上班时骑摩托去，风刺的，腿疼，那时老爸当了个小领导后又做业务，家里稍微富裕了点，家里买了车，我开车去上班，不骑摩托车了，加上平时注意保暖，腿疼的不是很厉害了，血一直也没查，什么药也没吃，不能影响下一代，半年过去了，老婆怀孕了，生个了男孩，我很高兴，孩子很健康，（现在上一年级，跑步班里第一）。有了孩子一年多，记得07年，我去医院查了一下血，3.8万那时身体没什么感觉，治疗腿疼的药生完孩子一直没吃，也没吃升血的药，09年发现小腿有类似红斑的东西，早上刷牙经常出血，去医院查了一下血常规，血小板2.7万，有了孩子有几年也没大锻炼，4年没吃药了，看来不行啊，这个降法，开始吃药吧，没有激素，就吃点升血的，吃了几个月后，有时看着儿子，也想不起自己有病来，后就想起来，就吃点药，想不起来就不吃，有时一周吃一次。。。。。后家里在城里买了楼房，搬家了，小区里健身器材比较多，每晚吃完饭，都出去快走一小时，回来再拉单杆，腿上红斑不红了，变轻了，我一直坚信，不停地锻炼，我的病一定会好的，我要看着我的儿子结婚生子。。。因为：自从生孩子不吃治腿疼的药开始，到现在都没吃，我的腿疼感觉已经好了，没有一点疼痛感了，有时后背有点涨，我就去拉单杠，拉上几天就不涨了，我总结，拉单杠觉得治疗强制，大家周围有得强制的可以建议他去拉拉单杆，我觉得拉单杆和做牵引差不多。直到今年9月份，我发现这个网站，并注册，看到这么多得这个病的，尤其是看到桐妃姐这种勇气和心态，还有那个大学生和我比较相似，我坚信我一定会好的，注册后，我今年10月份又去查了一次血，血小板3.1万了，我很高兴，因为其他指标都升了，查完血，我也开始学桐妃姐，从网上买了花生衣，准备进行食疗，我真不要吃药，我已经吃了十多年的药，我够了，我现在每晚喝一碗花生衣水，最近一个月一直出差，没定期喝，但只要在家，我老婆就给我熬。我也不会经常去查血的，每次抽一管子，什么时候才能养过了，我计划喝上半年后，再去查一次血，这半年我也会不停地锻炼，做引体向上，我相信明年三月份，我的指标会再次升高。明年三月我会把结果告诉大家。
再见，希望大家鼓起勇气，心态放好，不要太当回事，能锻炼的就锻炼，记得不要太累，我一般就稍微有点出汗就停止。祝大家早日康复

玲玲大人

楼主真是苦尽刚来，我一直坚信人体是有自我修复功能的，是药三分毒，有时候破坏了修复屏障也不可知，我是觉得能不吃药就不吃药，心情放轻松愉快，合理锻炼加饮食慢慢把体内的免疫系统拉回正轨让它自己正常运转才是最主要的。

笑笑

写得很细，感谢分享自已的经验，希望大家中从中找到适合自己的方法。

面对

从过来人身上看到锻炼身体是很必要的，药能不吃就不吃。

烟花三月

红酒男

12月23日，公司组织查体，又查了一次，33，又升了

海蓝

楼主怎么会抽一管子血呢，指尖血就可以了

红酒男

我去医院说查血常规，都是在胳膊上抽呢

风雨同舟

红酒男 发表于 2012-12-26 07:37

                               
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我去医院说查血常规，都是在胳膊上抽呢

我老公也31岁也是十一中的，也血小板减少，真有缘分啊！我老公是今年得的，控制的不错，现在3片泼尼松能维持在8万8.

双鱼座

楼主的心态很好，支持你~~我也想锻炼，不知道板要多少才可以慢跑啊？

红酒男

双鱼座 发表于 2013-1-1 19:33

                               
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楼主的心态很好，支持你~~我也想锻炼，不知道板要多少才可以慢跑啊？

30左右，我跑没事，不要跑太久，稍微出点汗就行

童欣

我的年龄算你的长辈吧，得病的经历差不多，也是偶尔皮下瘀斑，刷牙出血，口腔黏膜出血，特别是早上更多些，板最少时候 24，最多时候46，我也膝关节疼过。现在好多了。也是在吃花生衣，红枣，猪皮羹，排骨汤大骨汤。前段时间由于不知道，吃了好多的鱼和西红柿，后来才听说不能吃这些东西才停了。2 年来一直坚持锻炼，打太极拳，游泳。适可而止低做些家务活动。最近感觉还可以，体力不错，一次能游6 7百米，早上打30 40分钟的太极拳。让我们互相鼓励，坚定信念，一起都会好的

红酒男

童欣 发表于 2013-1-19 12:26

                               
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我的年龄算你的长辈吧，得病的经历差不多，也是偶尔皮下瘀斑，刷牙出血，口腔黏膜出血，特别是早上更多些， ...

嗯，我也相信一定会好起来的

童欣

红酒男 发表于 2013-2-2 09:58

                               
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嗯，我也相信一定会好起来的

，让我们放下包袱，真情互勉。心中的目标一定会实现的

红酒男

童欣 发表于 2013-2-2 21:08

                               
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，让我们放下包袱，真情互勉。心中的目标一定会实现的

你好前辈，我现在除了早上刷牙出点血，什么症状也没有，你呢

童欣

红酒男 发表于 2013-2-3 11:24

                               
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你好前辈，我现在除了早上刷牙出点血，什么症状也没有，你呢

你好，我早上刚起床吐的唾沫带点血，刷牙不出血，刷后等几分钟就会有点出血。偶尔手腕（春节前一次，2手基本对称）还会出现皮肤瘀血斑,现在已基本吸收看不出了

孙红梅

红酒男，你是幸运的，有个好老婆啊！

红酒男

孙红梅 发表于 2013-2-26 14:02

                               
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红酒男，你是幸运的，有个好老婆啊！

谢谢

xdxysgp

花生衣那里有卖的啊

红酒男

xdxysgp 发表于 2013-3-4 16:47

                               
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花生衣那里有卖的啊

淘宝上就有或药店

红酒男

上周查体了，血小板36。又升了，最近一直用花生冲水喝

兰亭

加油！