病友们，帮帮我和宝宝！

优雅的小土豆9

        亲爱的病友们，我是itp患者，生病17年了，2020年4月26日，我的宝宝在黑龙江省佳木斯附属第一医院出生，37周+4，足月儿，剖宫产，没有发生缺氧的情况，孕期板掉到个位，冲过两次丙球，孕检一切正常，生产一切顺利，宝宝出生后，1分钟评分8分，5分钟评分9分，很顺利，生宝宝前，产科大夫说孩子不管有没有问题，都要送去新生儿科观察，因为我的血小板低，怕宝宝板低，说我的宝宝来之不易，别在出什么危险，我同意了，一切的噩梦都从宝宝送到新生儿开始。
        送入新生儿后，一眼宝宝都看不到，我们自己给宝宝带的奶粉不给喝，必须在医院买，什么牌子我们也不知道，这都是小事，入院时，让宝宝爸爸签字，说要给做CT，说也不一定做，反正就是先签字，缴费，宝宝化验血常规血小板34，医生说先调整凝血，说宝宝凝血不好(后来我看了病例化验单，凝血是高)，要先打血浆调整凝血，怕宝宝脑出血，我们同意了，第二天说凝血调整好了，要再打血浆巩固，宝宝板掉到30了，要用丙球，我们同意，我一直在和家园的志愿者沟通，他们也一直在帮我，然后说宝宝CT出结果了，宝宝颅压低，没有脑出血，但是没有发育好，一般宝宝出生不做CT，发现不了，大多数宝宝都能长好，但是也不用担心，可以打点营养药，就可以避免长不好，我和病友商量后，就同意医生用药了，反正打不好也打不坏，但是宝宝出生第4天4月29日，在这之前一切沟通就是说宝宝血小板有问题，没有其他的问题，宝宝能喝50毫升的奶，29日宝宝血小板降到10个，医生说我这个百分百遗传，要等宝宝血小板涨上去，做骨穿和基因检测，我们不同意，我在孕妇群里近一年的时间没有一个遗传的，确实有宝宝出生板低的，但是代谢完了就好了，我孕初期在北京协和也看了专家，都说不遗传，所以我们对宝宝有信心，不同意做，新生儿科主任王显鹤要给我们用激素和丙球一起用，我和家园志愿者商量了下，我们现在只能听医生的，同意吧，宝宝用几天小计量的激素没事，我们反复和医生确认激素的用量，医生说宝宝激素的用量是1mg到3mg，1mg怕不好用，给我们取中值1.5mg，我们同意了，下午：医生说王显鹤主任联系血库，说备血小板一个单位血小板，分成两袋，分两次打，一会儿先给打一袋血小板。4月30号，宝宝血小板涨到23，不明原因红细胞下降，医生不知道原因，给看了电脑上给看了血常规化验单（上面化验单），要再给输血浆，丙球激素血小板不能停，这回又要求做骨穿和基因检测什么的，我们还是没同意，"医生说宝宝晚上开始哭闹”。我们当时想哪有宝宝不哭闹的。
5月1日王显鹤主任说血小板升上来了400多，因为刚刚输了血小板化验的，能不能维持住很难说，你家宝宝血小板能维持在20已经很不错了，我对你家宝宝没有信心，一定遗传，我们说别人都不遗传，医生说别人不遗传不代表你家宝宝不遗传，还有就是孩子哭得厉害怕有别的问题，今天说啥也不吃奶了，用注射器给也吃，就是不裹奶嘴了。医生说需要做核磁，怀疑孩子有脑病，说所有有脑病的孩子都是从不吃奶开始。
今天听说给拍核磁，我们一直没有见过宝宝，宝宝爸爸一下午守在核磁室门口，等机会能看一眼宝宝，17点多看到宝宝后，给宝宝拍张照片，抱宝宝的医生说，宝宝脑袋发育一定有问题，宝宝爸爸问有什么问题，医生说他不是拍片医生，得等主任明天上班再看。宝宝爸爸去了医生办公室，想问下红细胞多少，医生没有说，我们要求拍血常规化验单，不允许，医生要求明天不许来办公室了。
我们当时怀疑医生把问题说得太严重了，毕竟昨天还有之前还是好好的，就是血小板低，能吃50毫升奶呢，胃口这么好，也没说不吃奶啊，哪有宝宝不哭不闹的？
我们咨询佳木斯拍核磁的医生，看磁片子脑水肿肿的非常对称，如果是什么脑病不应该肿对称。我们问是什么病，他说需要新生儿科根据临床诊断。

5月2日，早上7点多通知我们缴费，我们直接问宝宝病情，问激素今天还用吗？板都400多了，医生说激素必须打，我们不同意，医生说那就等主任来了，主任同意就行，我们要求激素先不要打，然我们快点缴费，需要化验甲功。
交完费，我们和医生要求不要再给打激素了，血小板400多了，医生不同意，我们要求做血常规，如果还是400多就不同意用激素。医生同意了，去办公室王显鹤主任和我们说怀疑宝宝有脑代谢疾病，因为妈妈血小板低影响的，说要把血样邮寄到大城市化验，需要15天出结果，我们问能治吗？说不一定，看是什么病，医生举了很多个案例，像我们这样症状的宝宝，出生几天就没有了，宝宝爸爸一听这么严重，我们要求转院，看医院能不能联系上级医院给我们转走，答复只能是自己转走，自己联系医院，小儿他们能接收，王显鹤主任建议转到哈尔滨医大一院或者哈尔滨儿童医院，我们问主任我们转到北京行不行，她说来不及，因为孩子不吃奶，疫情期间看病真的太难了，然后家里人联系医院，宝宝爸爸在这边等着接宝宝，中午主任下班从办公室出来，她说拿手机在网上查找，说孩子有代谢性脑病!这个时候医生还没有告知我们宝宝水肿，水肿了多久至今不知道。
联系好医院我们等着接宝宝，然后护士说宝宝没有治好，阴囊肿了，不能吃奶下了食管，我们才知道，当时我们只着急救孩子，没有找医生问。护士再给喂点奶，再等一个小时再抱走，交代路上不能喂奶，你们到哈尔滨看过了也就死心了，大概下午1点左右我们把宝宝接了出来，这时候的宝宝，不会哭，不会闹，什么都不知道了，到哈尔滨医院后，医生给我们看宝宝，宝宝浑身全肿了

                               
登录/注册后可看大图

，阴囊和肚子肿透明了，像灯泡，宝宝出生5.8斤，现在6点8斤，一斤多的水肿，左右手臂淤青都硬了，屁股上还有一块类似褥疮的东西，第二天，哈尔滨儿童医院主任给我们来电话，用了利尿的针，说宝宝可以自己吃奶了，能吃20毫升，她怀疑佳木斯医院用药用多了，所以宝宝全身水肿，还有脑水肿，内脏可能都肿了，我们问脑水肿会影响宝宝智商吗？她说不会，我们就放心了，她说的挺肯定的，我觉得医生一般说话不会这么肯定的，肯定就是一定有把握，我们家人一商量和医院也打不起这官司，只要宝宝没事就好，就宝宝多遭些罪，多花了一些钱，后来，宝宝板又掉下来了，8个，哈尔滨也给用了血小板激素和丙球(和佳木斯用量不一样)，也是家园志愿者帮忙找了医生，医生同意不继续给用激素了，宝宝板长到23个，我们就要求出院了，因为我们坚信不遗传，等我们回到家，我看到宝宝得出院通知单，缺血缺氧性脑病中度，当时我的心就咯噔下，中度很严重的，网上说一定会留下后遗症，脑瘫什么的，我和我老公说，我老公说没事当时宝宝都不哭不闹不吃奶了，你看宝宝现在多好，胃口棒棒的，到时候等着去哈尔滨复查脑核磁吧，一个月后我们到哈尔滨了，宝宝血小板长到79，我们挺高兴的，宝宝刚一个半月，等到两个月一定能恢复的，脑核磁结果第二天出，第二天，简直就是晴天霹雳，宝宝脑核磁出现问题，脑损伤很大，很严重，医生说一定影响运动了，最严重的后果就是脑瘫，现在宝宝太小看不出来，等6个月就能看出来影响哪里了。
我实在接受不了，我好好的宝宝送去新生儿，最后把脑袋打坏了，我们找医院，也咨询了律师，最后的结果是，当时我们没封存病例，我们也不懂啊，以为宝宝没事，宝宝的病例给认识的产科医生看，说不保证病例没被修改过，很多描述的有出入，虽然没考虑到宝宝能承受的计量，要是走医疗过错或者医疗事故，不一定能看出来，再者，我血小板少，宝宝血小板少，你告不赢，如果宝宝血小板不低，你能赢，但是宝宝血小板低，人家要是不用这么多药，可能还会发生别的后果，这和医院的说法对上了，医院的意思你手里的东西告不赢，我懵了，我这好好的孩子送到你那里去，就是妈妈身体里的血小板抗体没代谢完，这血小板没治好，把脑袋打水肿了，全身水肿，我们要是不走，今天我宝宝就不知道怎么样了，我们可能永远都不知道宝宝肿了，发生了什么，为什么普通老百姓维权这么难，如果想解决问题，就要引起舆论，医院才能重视，我也不知道该怎么办？所以我今天在这里发帖，我感觉别人可能不能理解我，亲爱的病友们，你们一定能理解我，我们现在在医院陪宝宝打影响神经的药，医生说这个药不一定好用，但是不打怕你们后悔，当初没给宝宝用药，这个损伤面积大，医生还问我们怎么得的，是顺产吗？为什么这么重，我们都不知道怎么回事，血小板低难道就有罪吗？血小板低有问题，就可以随便治疗吗？我们不拿到病例都不知道主治医生是谁，每天都换一个大夫，一天当中好几个大夫在给宝宝用药，今天宝宝满2个月了，我拿到宝宝得血常规化验单，血小板123，血小板恢复了，脑损伤了！！亲爱的各位itp妈妈，只要确诊itp就一定不会遗传！！请你们相信宝宝，我对不起我的宝宝，如果我当初不提前同意把宝宝送新生儿，宝宝不会这样，我认可宝宝有itp这个病，我不希望他脑瘫，最起码咱们这个病不太影响生活，最起码看不出来有病，可以正常生活。我每天跪在地上祷告，神都不帮我，我实在承受不了这样的事实，我想过解脱，如果我解脱了，我得家人一个都跑不了，我的宝宝也没人管了，我还要继续给他治疗，绝对不能放弃，我用我的后半生补偿他，
我想求助各位病友，谁知道北京哪个医院哪个专家看宝宝脑病有名，我再网上查了很多，也不知道看谁？我想等北京疫情过去，带宝宝去北京看看。
亲爱的病友们，我现在该怎么办？就这样算了吗？就这样放弃为宝宝讨公道了吗？为什么我宝宝全身都肿了，脑袋都肿了，医院就没责任？我们哪里有证据，我们都不懂，医生和我们沟通的和病例都对不上，宝宝刚进新生儿说是观察的，我看病例居然给下了食管，我们都不知道，宝宝评分很高的，到底当时下食管了吗？没通知，还是后改的？太多对不上的地方。难道这病例就一点看不出问题吗？谁能帮帮我们？

智尧妈妈

孩子现在怎么样了呀

小昭

心疼你。好想抱抱你，抱抱你的孩子。希望有多一点人看见，给你出出主意

郑剀元

现在孩子怎样了，我孩子出生也是缺氧缺血脑病，现在孩子治疗六个月好了，又出现血小板低下了也不明白咋回事