女儿血小板减少症已经4个月了，还没有起色

罗子乔

12月23日我们这里下了雪，已经很久没看过雪的女儿兴奋过度没有带帽子和爸爸去外面玩雪，过了一晚有点咳嗽开始吃咳嗽糖浆，后来不管用吃的小儿那敏黄颗粒，后来还是发烧了，因为当时有甲流很多，没去大医院，直接去了我们的卫生院，没抽血化验，给输的退烧药还有消炎药，输了三天吃着药好多了，后来期末考试考了不错，爸爸答应她送她一只小猫咪，如愿以偿了，这些天她都很开心，在2月11日发现她小腿有红点，百度查了一下不太好，13号去的医院，血小板就剩下2了，下了病危通知书，住了两天 I CU.输了5支丙球，出来板是178.3天后板200多，10天后板又低了，又是个位数，又去输丙球，出来后直接去了天津查了骨穿，骨穿结果没事，又检查了很多有关血小板减少的检查，都没事，不知道是什么原因导致的，后面就一直输丙球，到现在3个月的时间已经输了47支丙球，最后这一个月没给她输，想着这个病不是治愈而是自愈的说法，回来呆了一个月了，但是身上有小的出血点，还有磕碰的几块淤青，淤青过7.8都能自行消失，没有过湿性出血，现在血小板都是个位数，除了有小出血点外，吃喝拉撒睡跑跳都和以前没什么两样！中间吃了一个多月人参归脾丸，后来这一个月没怎么吃，我也没了主意，到底该不该治疗，实在不想给她用激素啊！

罗子乔

每次输完10天就降到个位数，头三个月低了就输5支丙球，有一次是在天津连着输了三天一天3支，也没坚持多久，和输5支差不多，从5月13号输完到今天，早就低了还没给她输，就这么挺着呢！想着她能自愈呢！平时就吃点保健品维C，喝点红枣红豆红糖赤小豆花生水喝，血小板也没见高啊！

曹蔚霖

天津怎么说的，以后怎么办，她腿上的红点是什么样子的，下一步怎么办呢，

罗子乔

曹蔚霖 发表于 2020-6-13 16:01

                               
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天津怎么说的，以后怎么办，她腿上的红点是什么样子的，下一步怎么办呢，

天津就说是免疫性血小板减少症，不想给她用激素，也不想过多治疗了，如果没有湿性出血，就先观察呗！她身上的出血点和磕碰的淤青过几天还有下去，就是睡觉时如果有压迫还有再长出新的

罗子乔

曹蔚霖 发表于 2020-6-13 16:01

                               
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天津怎么说的，以后怎么办，她腿上的红点是什么样子的，下一步怎么办呢，

就是针眼那么大的血点，磕碰后会有淤青

曹蔚霖

现在也不治疗吗，天津医院要是能攻克就好了，我现在自己病了，

罗子乔

曹蔚霖 发表于 2020-6-15 20:59

                               
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现在也不治疗吗，天津医院要是能攻克就好了，我现在自己病了，

一个多月没去输丙球了，看着也没什么事，吃喝拉撒睡都没事，就是磕碰有淤青，不磕碰时候腿上有针眼上的血点

故人`故事

儿童这个病自愈率挺高的！加油加油加油

陪你听海风

加油，我孩子也已经发病两个多月了，到现在也是身上出血点此起彼伏，用了激素升到175，激素一减量又掉下来了，现在也在观察着呢！

罗子乔

故人`故事 发表于 2020-6-21 15:39

                               
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儿童这个病自愈率挺高的！加油加油加油

谢谢您，从2月13日确诊输了7次5支的，中间还输过一次三天足量的12支，从5月13日输完后一直没去输，就在家静养，快静养一个半月还没见好转呢！我有耐心，继续观察中

罗子乔

陪你听海风 发表于 2020-6-22 09:46

                               
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加油，我孩子也已经发病两个多月了，到现在也是身上出血点此起彼伏，用了激素升到175，激素一减量又掉下来 ...

我一直没给她用激素，怕对身体有影响，既然说能自愈那就在家静养观察吧，一开始这个病我们不懂，头三个月输了8次丙球，7次5支输完就出院，其中一次输了三天每天四只丙球，后来时间长了也懂得多了，从5月13开始我和他爸决定不给孩子输丙球了，看她能吃能睡能玩的，就是都是干性出血点，和磕碰的淤青，淤青过几天自己还会下去，所以我就觉得小孩子还是恢复快，不定哪天就好了，加油( _)

米粒爸爸

罗子乔 发表于 2020-6-28 00:19

                               
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我一直没给她用激素，怕对身体有影响，既然说能自愈那就在家静养观察吧，一开始这个病我们不懂，头三个月 ...

你们一次激素没用过？血小板低到多少输丙球？

陪你听海风

现在孩子怎么样了？好转了吗？

若还爱，请深爱

我家女儿和你家宝宝一样，也是个位数，丙球也输多了，代谢完了还是个位，我们现在也是在家观察了，期待我们孩子早点自愈

罗子乔

米粒爸爸 发表于 2020-6-28 20:39

                               
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你们一次激素没用过？血小板低到多少输丙球？

是啊！一次激素都没给她用，就打了8次丙球，从5月13日开始一直在家静养，目前还是没见好转

罗子乔

陪你听海风 发表于 2020-6-28 21:24

                               
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现在孩子怎么样了？好转了吗？

还那样，但是我家宝贝没有说哪里有出血不止的情况，鼻子没有出过血，刷牙也没有牙龈出血，哪里不小心碰坏了也没有说出血不止，就是有血点，磕碰后有紫癜，过几天还会下去

罗子乔

若还爱，请深爱 发表于 2020-7-4 05:40

                               
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我家女儿和你家宝宝一样，也是个位数，丙球也输多了，代谢完了还是个位，我们现在也是在家观察了，期待我们 ...

是啊是啊！现在小孩子得这个病的很多，我估计和人的进化有关，得过这个病可能会让系统更加完善吧！以后就不会那么容易就生病了，积极乐观的面对已经发生的事！我们一起加油吧！

融妈

这个血小板太低不怕出血吗？

融妈

20一下都怕颅内出血的吗？

罗子乔

融妈 发表于 2020-7-10 14:33

                               
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这个血小板太低不怕出血吗？

我看她牙龈也不出血，鼻子也不出血，医生说国外得这个病都是静养嘛？过几天在给她输输丙球，毕竟也脱了两个月了

罗子乔

融妈 发表于 2020-7-10 14:34

                               
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20一下都怕颅内出血的吗？

我家这个总是低到个位数啊！还不想给她用激素，茫然啊！

儿子健康快乐

放宽心，最主要的是保证孩子的不要磕碰，饮食睡眠要规律，调整他的免疫力，会好的，自愈率挺高的，孩子越小，自愈率越高

1822219083

罗子乔 发表于 2020-6-14 23:03

                               
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天津就说是免疫性血小板减少症，不想给她用激素，也不想过多治疗了，如果没有湿性出血，就先观察呗！她身 ...

去医院医生说不能耽误治疗，一年以上就是难治性的就要用二线药物说的吓人，可是好多病友又说可以自己慢慢自愈，掉到二十以下孩子也是能跑能跳能吃能睡，到底是别耽误治疗还是自愈我现在也好矛盾呢，

康康182

现在孩子怎样了

蔡丹花

中药调理一下身体试试

罗子乔

快一年没来了，说说这一年多里孩子发生的一些事情吧，从2020年10月30日就没有在给我女儿输过丙球了，因为9月份孩子爸爸开车发生意外，孩子当时坐在后座没有系安全带，导致磕碰，下巴，双腿，都出现严重的淤青，最吓人的是怕头部有出血，当时孩子爸爸给我打电话，说出事了，赶紧去医院，当时我顾不上上班了，假都没请，就直接打车过去医院，到医院检查，我说赶紧检查头部，就怕头部出血，果不其然，颅内真的出血了，还好是颅外，当时血小板个位数，紧急输的血小板，之后又输了丙球，住了两天院，做了颅内CT医生说颅内出血已经没有了，全部吸收了，说我们是不幸的万幸，其实真的的不幸的万幸了，因为女儿出世就有先心病，后来一周多在北京阜外医院做的开胸手术，治疗后一直很好，直到2020年的2月13日又发现了这个病，后又经历过颅内出血，现在女儿能这样真的很万幸了，从10月30日之后，女儿和我说妈妈，能不能不再去医院了，她做梦都梦到自己在医院，很害怕，而且还总做噩梦，她的小小心灵才九岁就承受如此之多，我们做父母的也不能代替她，所以答应了她说以后不去医院了，这半年多我们就没有去医院，一直和正常小朋友一样上下学，只是不上体育课，还好我们心态比较好，女儿她也很活波开朗懂事。到现在已经一年零四个半月了，还是一样磕碰时有淤青，不磕碰有红点，舌头偶尔会起血泡，牙龈出过几次血，但是唯一一点不明白，自从女儿得了这个病后没有发烧到38℃过，感冒也是低烧，不用药也烧不起来了，最高一次烧到37.8，烧后两天身上没有红点，我觉得我女儿如果发高烧一次后她应该能痊愈！期盼吧，对了，有个朋友的爸爸是中医建议给我女儿吃归脾丸，吃了一个月没有见效，最近又吃了人生归脾丸后感觉严重了，淤青见多，也可能是来海南后天气热，所以血管热胀冷缩，昨天停药了，观察几天看看，可能这几天他舅舅结婚，小孩子兴奋，睡得晚，也有关系吧！期盼女儿早日痊愈！

小小红砖

罗子乔 发表于 2021-7-1 01:11

                               
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快一年没来了，说说这一年多里孩子发生的一些事情吧，从2020年10月30日就没有在给我女儿输过丙球了，因为9 ...

你也在海南吗？我也是…

怡然自得

我女儿也是九岁，去年年底发现血小板减少，激素，丙球都有效就是维持不住。用了两个月的艾曲也没见效，准备停了，也挺迷茫的，一起祈祷吧，希望尽快自愈！一起加油。

桐桐爸爸

罗子乔 发表于 2021-7-1 01:11

                               
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快一年没来了，说说这一年多里孩子发生的一些事情吧，从2020年10月30日就没有在给我女儿输过丙球了，因为9 ...

有血泡也是观察吗？会不会有危险？