即使起风了，也要好好活下去！

升板呀

即使起风了，也要好好活下去！
（简短文字记录ITP治疗经过）

2019年末，准备迎接新的一年，也准备迎接我们的小宝贝的降临。 但是恶魔降临了
2020.1.22上午老婆感冒严重 产检血小板3
紧急送往离血库最近的三甲医院  
2020.1.22中午进急诊快速入院 进妇产科
下午开始各种检查 新型冠状病毒排除 马上签字控制感冒病毒用抗生素 （医院决定暂不考虑抗生素副作用对胎儿影响） 同时开始各种排查化验和骨穿工作  
为了保大小 医院决定快速实行剖腹产 注射大剂量丙球 院长启动一级预案 全市调血小板 （考虑新冠期间 又遇过年血小板少） 果然回复血小板无  速致电上级卫健委 决定全省调用血小板 回复最近温州有 时间2小时
接近傍晚血小板到 快速输入 已到晚上生命暂时安全 医院决定明天剖（考虑白天医院所有麻醉科 妇产科 血液科 新生儿科 专家都能到齐 启用最高医疗资源 这一点医院做的非常好）
2020.1.23 早上 各种化验 再次推丙球 抗生素 猪肺针（担心胎儿肺发育不好 早产1个半月）温州血库派出两辆送血车 血小板 血浆 和医务人员 全部楼下就位  
楼上手术室 麻醉师 新生儿科 妇产科 血液科 保温箱准备就绪
一边输血小板 一边推手术室 签字 最坏结果大小不保 无路可退 拿命赌一把
门口焦急等待 40分钟后 儿子出来 5斤多 各方面都不错 紧急通道入新生儿科 办理入院 签完字 电话响起 老婆安全 已推入妇产科（手术很成功 输血小板有28左右 无大出血 暂不用进ICU） 儿子这边事办完 赶紧跑回妇产科 老婆全麻后 迷迷糊糊 此时感觉活着真好
2020.1.24 大年三十除夕 新冠爆发 隔离医院 无亲朋好友相助 妇产科 新生儿科两头跑  老婆开始抗生素消炎治疗  等骨穿报告出来决定下一步方案 儿子那边 保温箱 如无电话过来 说明都是平安的
2020.1.25 继续 抗生素 止血 治疗  儿子那边未来电 安全
2020.1.26 新生儿科来电一惊 儿子呼吸急促 决定推两针猪肺针 2万多一点 交钱 推入 下楼 瑟瑟发抖 吸根烟
2020.1.27 老婆这边超敏开始下来 感冒病毒好转  是个好消息 儿子那边未来电 安全
2020.1.28 坐不住了 8.00 医生上班 速去儿子那边 好消息 呼吸急促缓解 头颅出血K1止血 抗生素感染治疗
2020.1.29 骨穿考虑ITP 炎症下去一点 决定激素冲击 TPO 儿子那边未来电 安全
.......

一星期以后  儿子那边来电 心一惊 可以出院了 飞奔新生儿科楼下吸根烟 庆祝一下



我们赌赢了 儿子出院  最后给自己定义 “母子平安 ”

后来 老婆剖宫产恢复 决定进入血液科 治疗方案 激素冲四天 停四天 期间抗生素 每天TPO  半个月后血小板101出院


第二次住院 出院三天后 血小板掉9 再次入院 激素抗生素 冲四天 考虑还有感染在 掉得快  出院血小板79

开始泼尼松12颗生涯 维持80一个月 后来副作用 关节不舒服 血小板开始掉  决定用美罗华一星期一针



第三次住院2个月后血小板6 激素无效 美罗华无效（那么早打美罗华感觉有点过度治疗）输血小板  开始服用艾曲


目前服用艾曲第15天 还没起效 已做好第二步准备 假如艾曲无效 决定中医介入

2020.6.12号 挂号苏尔云医生 放弃西药治疗 查阅所有苏医生治疗方案及资料 论文 决定背水一战  
后续持续更新  感谢血小板之家交流经验 认识很多病友大神 互帮互助 小弟万分感谢

2020.6.10号 出院第二天 回想起 出院那天 医生问为什么不治疗？ 就出院了？
1.不是我们不治疗了 西药对我老婆实在无效
2. 入院 还不是 激素 TPO 输血小板  上来没几天掉了 医院也没有什么再好的方案 除了切脾
3. 丙球 我们没用 一个贵 一个熬不了几天就掉了 还一个想着紧急时刻救命用 给自己留一条后路
个位数入院个位数出院 在家养了几天状态很好 没有出血点
中药试试看吧 边上一位年轻医生 反驳 西药无效 中药更加不行  不是我反对西医 只是你们的药 我老婆无效 我回她 那就赌赌看喽
做好准备 明天驱车杭州 我们信心满满

你和阳光都在

加油加油

香山公主

你的妻子很幸运，有你这样的用心的老公，好运！

升板呀

香山公主 发表于 2020-6-6 07:56

                               
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你的妻子很幸运，有你这样的用心的老公，好运！

一定会痊愈的

李小娟

我们一起战胜病魔，加油！

升板呀

李小娟 发表于 2020-6-6 15:45

                               
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我们一起战胜病魔，加油！

加油呀

晴天☀️

宝宝好可爱~~有这样的坚强后盾妈妈一定会好起来的，加油！

升板呀

下雨天 发表于 2020-6-8 10:27

                               
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宝宝好可爱~~有这样的坚强后盾妈妈一定会好起来的，加油！

加油呀