病历，发病两个月无法控制，今日切脾，怀孕发病

1156089489 · 发表于 2012-11-21 19:44:12

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本帖最后由 1156089489 于 2013-12-23 19:05 编辑

怀孕7个月突然鼻出血不止，查血小板为1，丙球，甲强龙，输血小板至14转到重庆新桥医院丙球25G，可的松300MG输8天。，升至行剖腹产，产后血小板升至正常出院后没用任何药15天后血小板降到9。又入院丙球25G，可的松300MG输5天升到97停丙球后一直下降直至14又输丙球5天至正常后转肝胆科切脾。发病两个月花费近30万，希望这次有效。。。

2013年12月23日
现在的我已经好了，板在100+都有一个多月没查了

PTL

   丙球11瓶冲8天至板138切脾（切脾的朋友如果要输丙球请先转到外科再输，在这同时可以做手术前各项检查。）本来丙球5天就行，在肝胆外科等了3天排队、做检查。
   术后第一天板98，第三天到十几，开始下身出血，护士还非说是月经。第四天鼻子出血量大请来耳鼻科堵鼻子止血（一共堵过四次，这次最要命整个脸都肿了，还打了两针杜冷丁）。马上转血液科。
   血液科老三样，激素、丙球、血小板很快出血停止了。可几天后又回到原点，没办法只好出院。
   在家泼尼松每天12颗吃了8个月，在这之间反复出血N多次，各种症状都有过。也去了成都中医院看过几次吃了一段时间中药，老公带着病例去广东找过李达、当地的中医等各种尝试。
   后来老公说大剂量激素吃太久不行必须减量，在出血中进行激素减量  三个月后停药。

总结：1、不知道是什么办法治好的，也许是切脾后的结果。
         2、切脾前输丙球五天才能上100，切脾后只要2天。
         3、一定要心情好，出现症状不必过于惊慌。
         4、出现出血症状时不要乱动，卧床休息。（我就是这样死磕几个月好了）

以上内容希望能帮到大家。第4条切不可效仿，以个人情况为主。

xiaopang_dinkey · 发表于 2012-11-21 22:00:59

我也是怀孕七个月发现的，血小板最低到2，美罗华无效，不知道是不是也要切脾。希望你切脾有效。宝宝健康！

张淑钰 · 发表于 2012-11-22 13:30:57

激素要慢慢减

Helen · 发表于 2012-11-22 13:59:06

这个决定有点着急了吧，祝你一切顺利！

傻丫头 · 发表于 2012-11-22 16:03:02

两个月30万？太厉害了吧

1156089489 · 发表于 2012-11-22 19:03:53

Helen 发表于 2012-11-22 13:59

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这个决定有点着急了吧，祝你一切顺利！

没办法每次一低就出血，就得用丙球都没钱了。。今天93

1156089489 · 发表于 2012-11-22 19:05:14

有重庆的么，现还在新桥医院住院呢。。

多才多艺 · 发表于 2012-11-22 20:59:41

不要担心几个月就好

唯⒈のsē彩 · 发表于 2012-11-22 21:44:59

两个月就30万，都用什么药啦呀，不过也好还有自己的宝宝啦，值啦

1156089489 · 发表于 2012-11-23 18:55:11

是住院费用主要是丙球钱，今天是切脾第2天血小板40

11长风大侠 · 发表于 2012-11-27 09:33:42

我老婆在新桥医院住院15天，，没有效果所以就出院了，，，，在家吃中药！现在板2，今天我们准备去用止血的药

1156089489 · 发表于 2012-11-27 12:16:04

完了切脾第6天血小板降到5个，鼻出血医生又让用丙球

我就是不乖 · 发表于 2012-12-1 00:15:52

尝试下中药吧，主要不出血。板低点，也还好

孙红梅 · 发表于 2012-12-16 13:35:38

你的脾脏大吗？现在切后1个多月了吧，情况怎么样

┍伴随左右。 · 发表于 2012-12-17 22:18:34

这就是难治性的特征吧！像我这样没钱的不就等着灭亡了吗！真到这天我就自身自灭吧！！

aircastle · 发表于 2012-12-28 14:23:08

我家和你情况差不多，丙球升的快，降的也快。现在切脾第三天，板56。现在也担心又降。
只能祈祷了。

1156089489 · 发表于 2013-1-25 20:33:51

切脾两个月开始4-5十，现在血小板380多了。。。

夏雨ok · 发表于 2013-1-26 08:07:38

看来切脾后好了，恭喜!

小蟹子 · 发表于 2013-1-26 11:23:05

七个月是多少周啊，鼻子出血是需要治疗的

周桂凡 · 发表于 2013-3-15 19:37:07

1156089489 发表于 2012-11-22 19:03

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没办法每次一低就出血，就得用丙球都没钱了。。今天93

输丙求只能用来维持的。不知道还有好的办法来救救这些患病的朋友、还有我们的的亲人让他们远离病痛的折磨。我妈妈血小板也少。

希望我们加油吧、

13207615571

happywang0351 · 发表于 2013-3-19 19:07:34

我也是第二次犯了，医生让我切脾，我还是有些顾虑的

Cuckoo · 发表于 2013-3-31 12:36:48

我也切脾，跟人不同，能告诉我你联系方式吗

孙红梅 · 发表于 2013-4-12 12:34:08

看来切脾的好多啊
你先剖腹产子，接着切脾，真是受罪了

franceshu · 发表于 2013-4-20 11:16:35

大家有什么好看法，赶快说说

1156089489 · 发表于 2013-7-27 23:34:01

Cuckoo 发表于 2013-3-31 12:36

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我也切脾，跟人不同，能告诉我你联系方式吗

15983885520

半度微笑 · 发表于 2013-7-28 16:45:41

我也是重庆的，在新桥都住两次院了，楼主切脾后恢复得怎么样了，希望大家都好好的。

1156089489 · 发表于 2013-7-29 22:37:05

半度微笑发表于 2013-7-28 16:45

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我也是重庆的，在新桥都住两次院了，楼主切脾后恢复得怎么样了，希望大家都好好的。

我切脾没效果，现在激素10颗，，板1-40波动。

半度微笑 · 发表于 2013-8-2 21:50:09

1156089489 发表于 2013-7-29 22:37

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我切脾没效果，现在激素10颗，，板1-40波动。

我现吃激素7颗，板正常，但是激素的副作用让人担心啊！

蔚蓝de夏 · 发表于 2013-8-12 07:26:55

jrnb

1156089489 · 发表于 2013-8-17 22:57:48

半度微笑发表于 2013-8-2 21:50

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我现吃激素7颗，板正常，但是激素的副作用让人担心啊！

副作用吓人，就这还每过一星期就反复牙出血。没办法了打算去广州找李达看行不。

pengzhiyong1987 · 发表于 2013-10-15 22:58:19

如果是这样子一直用丙球，那真的算了，顺其自然好了

孙红梅 · 发表于 2013-10-20 19:39:34

丙求只是救急而已，不在医保范围内，真的很花钱，我当时也是就丙求花的多。

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