请周医生分析一下，后续艾曲如何减量

azhu

周医生您好，我是一名慢性itp.患者，2008年8月发现血小板低，之后常规治疗输血小板，吃激素，随着激素减量血小板也降低，激素停掉后一直中药治疗，但中药治疗效果也不好，板忽上忽下的。2015年5月份打小计量美罗华，每周一次，一共4次每次100ml，由于当时板只有个位数。医生怕出血严重加上口服强的松激素12片。口服激素一周后板20多万。后续随着激素的减量板也随之下降最低2万多。激素半年减完。板慢慢也上来了能到正常。之后什么药物有没有吃。2016年初到2018年底血小板基本在4万到正常之间。2019年由于家里问题可能影响心情板越来越低。2019年2月底到8月底板一直是个位说，这期间我一直中药治，但效果不明显。8月23号我开始服用仿制版艾曲。每天50mg.18天后查板9万。没有减药的情况下10月底查血3万多。由于有生育要求。咨询医生不建议吃艾曲，建议用美罗华半年后可以怀孕。11月12号开始减艾曲改成50mg  25mg 50mg 一个月后查板3万多。到这时候我发现我怀孕了。咨询医生不建议要孩子。对于国内和国外没有这方面的案例。无奈下准备做手术。这期间我又把艾曲减到每天25mg。一周后入院检查血常规，血小板降到5千。血液科会诊后，最后决定用地米40mg每天  冲4天。把艾曲加回每天50mg,12月19号开始第一天，22号查血1.6万。2 3号查血8万多  决定23号手术。手术后各方面都比较正常。24号查血17万  25号出院。之后一直口服艾曲每天50mg.2020年1月8日复查血项，血小板35万。距离地米冲击已经过去15天了。说的比较啰嗦，请您见谅。我想问一下我这个情况为什么板会这么高，这种情况继续观察还是需要减量艾曲。还有大剂量激素冲击多久激素可以代谢掉。谢谢

我今年36岁了，主要是有生育要求，所以不知道艾曲如何减量。现在的情况也不敢贸然减量。麻烦您了。

周泽平

在目前血小板350多的情况下，可以先停用艾曲波怕，等到血小板下降到100-50左右的时候再加回来，从25mg开始吃起。

azhu

周泽平 发表于 2020-1-16 02:29

                               
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在目前血小板350多的情况下，可以先停用艾曲波怕，等到血小板下降到100-50左右的时候再加回来，从25mg开始 ...

谢谢周主任在百忙之中给我回复，我今天查板429。从来没有过这么高过。可能因为我做手术的原因，身体免疫系统重组了。距离地米冲击过了23天了。激素是不是早就代谢掉了。后续我想要孩子 ，如果停掉艾曲，在吃上，这样不知道什么时候能彻底停掉艾曲。有其他方法停掉艾曲吗？谢谢您。

周泽平

我的建议同上。如果计划妊娠，至少需要停用艾曲泊帕3-6个月之后再考虑怀孕。能否安全的怀孕还要看你平时不治疗的情况下的血小板水平和出血倾向。如果血小板水平相对安全，没有出血，就可考虑备孕。否则，可以考虑切脾。

azhu

周泽平 发表于 2020-2-9 16:36

                               
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我的建议同上。如果计划妊娠，至少需要停用艾曲泊帕3-6个月之后再考虑怀孕。能否安全的怀孕还要看你平时不 ...

谢谢周主任  我的情况可以考虑美罗华吗？艾曲减量到50  25  50血小板1月就掉到个位数了。犹豫疫情期间不方便去医院 ，上周加上中药调理和艾曲  ！我想问您  我这情况美罗华可以吗？因原来有用美罗华的记录！而且4年维持3万以上  所以想问  后期我有妊娠需求。现在可以考虑打美罗华吗？谢谢

周泽平

可以考虑再用美罗华，如果有效，美罗华半年后备孕

azhu

周泽平 发表于 2020-3-26 16:11

                               
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可以考虑再用美罗华，如果有效，美罗华半年后备孕

好的谢谢您！

azhu

azhu 发表于 2020-3-27 15:44

                               
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好的谢谢您！

周主任 :服用艾曲期间可以服用钙片吗？我3月17号来例假 ，第八天突然大出血。加上激素口服强地松50mg   加艾曲50mg 25mg交替吃3天板4.4万，激素减为40mg.艾曲维持原有计量 ,  6天板280 。激素口服30mg三天，艾曲未动  板380 。加激素前板7  艾曲50 mg25mg 交替吃，主要我现在面临生育问题。现阶段还是想把艾曲挺掉。后续如何减艾曲与激素。我现阶段需要打美罗华治疗吗？谢谢您！

azhu

周泽平 发表于 2020-3-26 16:11

                               
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可以考虑再用美罗华，如果有效，美罗华半年后备孕

周主任 :服用艾曲期间可以服用钙片吗？我3月17号来例假 ，第八天突然大出血。加上激素口服强地松50mg   加艾曲50mg 25mg交替吃3天板4.4万，激素减为40mg.艾曲维持原有计量 ,  6天板280 。激素口服30mg三天，艾曲未动  板380 。加激素前板7  艾曲50 mg25mg 交替吃，主要我现在面临生育问题。现阶段还是想把艾曲挺掉。后续如何减艾曲与激素。我现阶段需要打美罗华治疗吗？还想问您 100mg每周一次4次  与一次 500mg.疗效一样吗！谢谢您！

azhu

周泽平 发表于 2020-3-26 16:11
可以考虑再用美罗华，如果有效，美罗华半年后备孕

周医生您好  我最后还是决定再次尝试美罗华，3月15日住院于协和医院，医院检查我的B淋巴细胞高 ，最后给我的方案是1000mg两次，间隔2周给药，医生的意思是我的B细胞太高了，之前有美罗华是有效果的，但B细胞有点高，小剂量美罗华怕效果不好，还有就是我后期想怀孕也怕后期血小板掉下来，我是2021年3月18日第一针美罗华1000mg，给药之前,3月17日板16，3月23日板16，3月28日板6，我3月19日开始来例假，前六天正常，本以为要结束了，突然量特别大伴有血块。开始口服妥塞敏一天3粒，分三次服用，3月28日例假第10天出血量更多，家附近急诊检查板6，医院注射止血药必须住院，由于我已经预约其他医院3月31日第二次美罗华。所以没有住院，回家口服妥塞敏6个分三次服用。云南白药12个分三次服用，3月29日早明显出血控制住了。我想问您我美罗华计量这个大是不是相对起效时间也短，可现在已经过去13天了。还是没有起效。按我用的计量起效应该多久。我现在口服激素美卓乐1.5片。还有您帮我看看我的B细胞的数值，是不是用美罗华效果会更好。
2021年3月16日检查CD3/4/2/19/NK+#化验单
项目                        结果                   参考范围
淋巴细胞绝对值         3.28                   0.80-4.00
B淋巴细胞CD19%      23.2  高              5.0-20.0
B淋巴细胞CD19         761   高              160-350
自然杀伤细胞
CD16+56+%            4.8    低              8.0-26.0

自然杀伤细胞
CD16+56+               157                    155-550

T淋巴细胞CD3%        73.1                  61.0 85.0
T淋巴细胞CD3           2398 高             940-2140
CD4+T细胞%            32.3                  28.0 58.0
CD4+T细胞               1059                 550-1200
CD8+T细胞%            38.3                  19.0-48.0
CD8+T细胞              1256高                380-790
CD4/CD8                  0.84低                0.90-2.00

2021年3月28日美罗华后12天查血项
白细胞8.9  淋巴细胞18.5  红细胞3.84  血红蛋白110  血小板6

周泽平

这个方案和标准剂量的疗效类似，老外报道过，是可以的。起效时间同样在30-40天左右，所以还早。如果原来激素有效，可以激素临时加量，避免严重出血风险。

azhu

周泽平 发表于 2021-3-31 16:41
这个方案和标准剂量的疗效类似，老外报道过，是可以的。起效时间同样在30-40天左右，所以还早。如果原来激 ...

谢谢 周主任您在百忙之中给与回复，你的回复让我放心不少，一直纠结计量这么大为什么不起效，我踏实等待美罗华起效果 ，激素还在服用1.5片 ，例假结束后，出血症状基本上没有。明天继续打最后一针美罗华。