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[儿童家长交流] 血小板减少紫癫已经7个多月了，一直个位数，快四岁了

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冬冬妈

该用户从未签到
发表于 2019-11-24 01:12:07 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 湖南

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前两个月丙球可以升上来，到现在丙球一直都充不上来了，激素吃了三个月一直稳不住，现在一个位数，怎么办？
西药治疗了三个月，其中住院42天，板最高16，没办法只好出院了。
吃了两个月艾曲，板也没有升，查肝功能高就停了，药都用尽了，板个位数跑来跑去的
现在吃的中药，吃了三个月了，板一直个位数，身上偶尔有几个瘀斑，出血点一直都有，没有过湿性出血，查血常规除了板低，其他指标都正常，每天都活蹦乱跳的，太调皮了

每天都是崩溃的

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冬冬妈

该用户从未签到
 楼主| 发表于 2019-11-24 01:58:43 | 显示全部楼层 来自： 湖南
血小板抗过，阳性
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冬冬妈

该用户从未签到
 楼主| 发表于 2019-11-24 02:07:47 | 显示全部楼层 来自： 湖南
各位请给点意见
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273980059
  • TA的每日心情
    开心
    2020-5-14 11:40

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-11-24 18:09:25 | 显示全部楼层 来自： 北京
    不要急慢慢来吧，只要沒有湿性出血就好
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    伊月
  • TA的每日心情
    开心
    2019-7-2 10:47

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-11-27 18:53:49 | 显示全部楼层 来自： 山东济宁
    和我女儿差不多，现在每月输丙球，中药也吃了一个月了，也是稳定不住
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    雪中松

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-28 00:24:21 | 显示全部楼层 来自： 中国
    记录的很清楚，我看您的一张报告是基因方面的检测，结论是什么呢
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-11-28 07:44:28 | 显示全部楼层 来自： 中国
    雪中松 发表于 2019-11-28 00:24

                                   
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    记录的很清楚，我看您的一张报告是基因方面的检测，结论是什么呢

    慢慢来吧，这个病就是磨人。有没有考虑过环孢素之类的药？
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    jbfq126

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-28 16:14:32 | 显示全部楼层 来自： 中国
    和我们家的一样
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    冬冬妈

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-11-28 23:14:47 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    雪中松 发表于 2019-11-28 00:24

                                   
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    记录的很清楚，我看您的一张报告是基因方面的检测，结论是什么呢

    基因检测没有问题
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    冬冬妈

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-11-28 23:15:55 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-28 07:44

                                   
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    慢慢来吧，这个病就是磨人。有没有考虑过环孢素之类的药？

    该用的都用过了
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-11-30 07:07:11 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    既然药都没用，没有湿性出血，考虑下把药都停掉，观察一段时间再看看呢
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    曹蔚霖

    该用户从未签到
    发表于 2019-12-23 23:39:34 | 显示全部楼层 来自： 山东
    你去天津看了吗
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    冬冬妈

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     楼主| 发表于 2020-1-6 22:55:01 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    曹蔚霖 发表于 2019-12-23 23:39

                                   
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    你去天津看了吗

    没有
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    雪中松

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    发表于 2020-1-6 23:36:27 | 显示全部楼层 来自： 中国
    最近孩子怎么样
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    冬冬妈

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2020-1-7 10:29:47 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    雪中松 发表于 2020-1-6 23:36

                                   
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    最近孩子怎么样

    在吃中药，没有出血点了查板10个，三个月以来第一次10个
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    曹蔚霖

    该用户从未签到
    发表于 2020-1-7 21:07:16 | 显示全部楼层 来自： 山东
    中药估计也没有什么大的好处，吉林可以换血浆
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    曹蔚霖

    该用户从未签到
    发表于 2020-1-7 21:07:53 | 显示全部楼层 来自： 山东
    雪中松 发表于 2020-1-6 23:36

                                   
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    最近孩子怎么样

    哥求求你了好快研究透这个疾病吧，太痛苦了

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    hu8852681

    该用户从未签到
    发表于 2020-2-20 20:43:35 | 显示全部楼层 来自： 河北石家庄
    你家孩子吃艾曲有用吗
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    CandiceS
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-29 12:06

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-3-2 22:32:47 | 显示全部楼层 来自： 中国
    冬冬妈 发表于 2020-1-7 10:29

                                   
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    在吃中药，没有出血点了查板10个，三个月以来第一次10个

    孩子吃中药的同时有吃其他药吗？
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    long0904

    该用户从未签到
    发表于 2020-3-6 01:58:36 | 显示全部楼层 来自： 北京
    真希望这个病以后能像治感冒一样吃完就好了 孩子病了啥都不懂 真是折磨家长
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    15630931202
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-28 01:05

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-3-6 15:22:55 | 显示全部楼层 来自： 河北石家庄
    那就这样吧，好好保护，别出血就行了
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    hope，

    该用户从未签到
    发表于 2021-5-20 15:27:34 | 显示全部楼层 来自： 江苏苏州
    孩子现在好了吗？
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    小猪佩奇

    该用户从未签到
    发表于 2021-5-20 16:18:12 | 显示全部楼层 来自： 重庆
    我们输丙球蛋白，激素都有效，可以提高到50以上，每次出院改成口服激素，血小板就稳不住，反复个位数反复住院，也是被折磨透了，这次出院真不想去复查了，以前一周复查，我要多等几天再去复查了，害怕，多两天平静愉快的日子！希望一直没有湿性出血就好！板值真的不敢奢望它了！
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