静待花开，终有一天会破茧重生

阿园

  21岁，本是一个小姑娘含苞待放的时候，但是突如其来的病状，让我突然不知所措。
  2016年7月初，无意间发现腿上多了很多的小圆点，像针尖一样的大小，刚开始还以为是对什么过敏了呢，也没放在心上，没过几天，针尖一样的小圆点越来越多，就去了诊所，医生看了看说:你这是过敏了，应该是过敏性紫癜，于是给我开了药，说让我有时间去医院查个血常规和过敏源。当时也没太放在心上。到了八月份，牙龈开始出血，例假也越来越多。于是就和爸爸一起去当地的医院了，当血常规的化验单出来的时候，护士一脸凝重的说:你们的血小板太低了，正常人应该是100至300，而你的女儿只有20多，已经很危险了，建议你们立马住院治疗，当时还以为是像感冒发烧一样，根本不知道血小板减少是什么。但爸爸从小一直都比较宠爱我，就说还是去郑州的大医院看看吧，看看心里踏实一点。
2016年的8月7号，我们一起去了当地的大医院，在门诊化验过之后，血小板只有10了，医生当时就给我们办理了住院手续，当时医生就下了病危通知书，我躺在病床上一直在哭，妈妈去给我办理住院手续了，爸爸当时坐在病床上发呆，爸爸平时是多么伟大多么潇洒英勇的一个大男人，看到他此时此刻的背影，我突然觉得爸爸是那么的无奈与难过。
住院后，各种检查每天都有，最可怕的是每天早上的抽血，还在睡梦中，护士姐姐就会来抽血，最可怕的是那天早上抽了整整十二管血！因为血小板太少，所以每次抽完血之后胳膊上都是一大块的淤青。由于当时血小板太低，住院后立马就输上了血小板，那个时候才知道原来血小板是黄色的。紧接着就是每天无休止的输液。当时记得妈妈告诉我输得是激素药——地塞米松，每天还要打一针重组人白介素。过了一天之后，医生让做骨穿，当时还不知道骨穿是什么，旁边的一个阿姨说就是在腰的地方抽取你的骨髓，用很长很粗的针，听完后我就一直很害怕，没多久医生就来了，当时爸爸和弟弟现在屋外面，妈妈在病床上一直握着我的手，医生让我躺好姿势，开始给我消毒，突然一阵疼痛出来，医生说开始打麻药了，我能明确的感觉到针尖插入皮肤的疼痛感，我随即就哭了出来，妈妈一边握着我的手一边哭，过了一会，疼痛感好了点，医生就开始抽取骨髓了，我很害怕，一直在哭，余光看到爸爸和弟弟也现在门口望着我在抹眼泪。没多久，医生弄好了，就让我休息了，当时真的觉得很无助，想着自己为什么会生病！为什么不能像同龄人一样做自己想做的事情！为什么要承受这种痛苦！
大概一个星期之后，血小板上升到214，医生就让出院了，当时出院还要口服激素药，泼尼松，吃了没多久之后就开始发胖，然后就开始慢慢减药，本以为这样就已经痊愈了，也没太在意。后来在别人的话中，了解到登封的一个中医看这个病很好，就慕名而去，每周去一次，还记得第一次喝中药的时候，太苦太难喝，一下子全吐了出来，妈妈就说喝吧，喝了就好了，就不受罪了。于是我就开始了我的漫漫中药路，久而久之，就像喝白开水一样，根本感觉不到苦了。我以为这样就会一直稳定下来，没想到没多久，同样的病症和噩耗又一次向我传来！
2018年的4月28日， 早上睡梦中，突然觉得鼻子里有一股东西流出来，一摸，鼻子流血了！并且流的是血块，根本止不住！妈妈当时就蒙了，说赶紧去郑州去医院。爸爸开着车一路狂奔到医院，那个时候我的鼻子里还塞着纸，根本就不敢拿出来，到医院门口之后，准备把鼻子里的纸换一换，结果刚把纸拿出来，鼻血的血块像水龙头一样，喷涌而出，流了很多。从五点多一直流到快八点，鼻血才慢慢的止住了。当时真的吓坏了，到门诊后，医生让差了一个血常规，当时血小板只有4！立马就又让住院了！住院后又是各种抽血各种检查，还有激素药和血小板，又重新输上了！当时真的觉得很崩溃，因为医生说可能这种病就会伴随自己一辈子了。我不知道自己偷偷的哭了多少次，不知道自己偷偷的难过了多久，每次看着自己胳膊上手上的针口，都会在心里不停的问自己，为什么？为什么是我？
跟第一次治疗差不多，一个星期之后，医生又让我出院了，这次开了很多药，定期还要复查。出院后，妈妈爸爸开始格外注意我，不能做剧烈运动，不能熬夜，不能吃辛辣的东西，不能情绪太激动，每次晚上只要一到点，他们就会发信息让我回家睡觉，每次我都想，为什么我不能有自己的应酬和朋友圈，为什么别人都可以做的事情我不可以。甚至一度还想过自杀的想法，自己的病治不好，只能靠药物维持，爸爸妈妈还要跟着我操心，还要花费这么多的钱。但我知道，其实他们的心里也不好受，也想让我健健康康的。中间又陆陆续续喝了很久的中药，也吃了很多的西药。
后来无意间，妈妈了解到了血小板之家，也进了扣扣群和微信群，通过群里的沟通了解，平时对我的护理又多了很多，还告诉我不要一味的追求板值，只要没有出血症状就好。
可能我不是那个被上天眷顾的女孩吧，2019年2月，刚好是过年的时候，腿上又出了很多出血点，嘴巴里出了很多很多的血泡，牙龈也开始出血。当时真的想就这样放弃吧，不想治疗了，由于那个时候已经是晚上了。，妈妈带着我去了当地的医院办理了住院手续，医生当天晚上就用药了，依旧是输血小板，激素冲击，还要打重组人血小板生成素针，各种检查，各种抽血，我都已经习以为常了，那时候在医院经常莫名其妙的自己无声的哭泣，还会莫名其妙的对着爸爸妈妈发脾气，但每次发脾气之后我自己心里也很难受。我知道其实爸爸妈妈心里比我还难受。这次在医院住了整整半个月有余，血小板升上去之后，我就出院了，依旧口服激素药，按照医生的要求减量。
爸爸听说北京有个中医看这个特别拿手，二话不说，当天就订票去了北京，第一次去，根本不知道怎么挂号，妈妈还说等到第二天她早上三点就起床去排队挂号，但我们问了一大圈，才知道，只能在网上预约挂号。我们依旧不想放弃这次的希望，找了医托，掏了双倍的钱才挂到这个专家的号，她给我看过病之后，由于我们离得远，她给我开了一个月的中药，我和妈妈一人一大包，扛着我的救命稻草，挤地铁挤火车，没有买到坐票，我们就在车上整整站了一路！每去一次北京，费用都很高。我以为花了这么多钱，看了这么远的医生，吃了这么贵的中药，这样最起码能稳定我的病情。
病魔依旧没有放过我，嘴里又出了血泡，又开始牙龈出血，腿上的出血点多的可怕，夏天的我，根本不敢穿什么短裤，更别说什么裙子了。这次妈妈说我们去肿瘤医院吧，听别人说周虎教授是这方面的专家，我们立马就找他了。
2019年的5月21日，找到周虎教授，他说，你这都不是什么大问题，只要找到了我，这都不是事，包括你以后结婚生孩子这都不是事！听完后我觉得像是找到了新的希望。直接办理了住院，当时的血小板只有6，当天就安排了我做骨穿，听到骨穿这两个字，我就不寒而栗，我太熟悉那种疼痛感了，真的是害怕，但我别无选择，我是哭着把骨穿和活检做完的。
随后也开始激素冲击，也用了很多止血的药，在住院期间，又流了一次鼻血，按压了半小时多才止住了。后来在周虎教授的治疗下，血小板恢复了正常的数值，但是周教授说，升上去容易，但是就怕再次反复，后期的维持很重要。在周教授的建议下，我开始使用美罗华100mg的治疗，出院的当天，输了第一次的美罗华，回家后一周之后再来输第二次，一周一次，一共4次，并且口服强的松12片，奥美拉唑，双环醇，钙尔奇和达那唑。按照医生的要求逐渐减量。出院后我一周复查一次，血小板一直都很稳定，只有轻微的浮动。
当时我的身材越来越胖，身上的汗毛也越来越长越来越黑，我也越来越自卑，所有人见到我的第一句话都是 ，你怎么胖了这么多，我故作开玩笑的说最近生活太好了，吃的多了就胖了，其实那个时候，我的心里是很难受的，毕竟之前的我，只有100斤，而现在，马上就130斤了。自卑可想而知。
后来陆陆续续的去医院把美罗华四次全部输完，药也一直在吃，也在按照要求在减量，但是我的例假却不来了，但血小板很稳定，我就问周教授，他说是我吃达那唑的原因，药停了就好了，当时我以为我的春天真的来了！
没过多久，我突然感觉心跳有时候很快，并且走一段路就会喘不上来气，当时就去当地医院拍了肺部ct和心电图，医生说这是肺部有炎症了，让住院输水消炎，但是我实在不想住院了，然后就让医生开了药，去诊所输液了，但一个星期之后，症状没有减轻，反而加重了，我就给周教授联系，他说让我赶紧去找他，可能是肺部感染了，很严重，我们二话不说，立马就去找他住院了，他说是因为输了美罗华，身体抵抗力太差太差，容易感染，开始各种消炎药，差不多快半个月的时候，已经有个明显的改善，可不曾想，我突然发高烧了，高烧不退39度5，连续烧了3天，周教授说这是免疫力太差，被别人传染了。紧接着又开始输液。
没多久医生开了很多药，回家继续吃，又陆陆续续吃了两个月左右，药全部停完了！并且病情稳定的非常好。身上的虚胖也在慢慢下去，汗毛也没有那么多了的，平时自己也很注意锻炼和休息。因为我真的不想再受同样的罪了！
后来了解到郑州要开公益行的义诊活动，我毫不犹豫的报名参加了，听了很多教授的讲座，真的让我受益匪浅，义诊的时候周教授说我现在就已经是正常人啦，不再是一个病人啦！当时的心情真的是无法用言语表达，看到每一个教授每一个家园的志愿者，为了我们病号，无私奉献，并且帮助身边的每一个人，这种精神值得我们继续传承下去！
我有过自己的低谷期，也曾想过放弃治疗，甚至一度想过想要结束自己的生命，自己难过过，哭过，委屈过，但我身边的每一个人都在努力的帮我，特别是家园里的每一个志愿者还有小秋姐姐，那我何必要放弃自己呢。因为我相信，静待花开，终有一天会破茧重生！

okRLDJsrm1

加油、以后的生活会越来越好！希望以后患者会遇到更多的周虎医生！

孟桐妃

看到很多情节，又勾起了我的回忆，很多类似的经历。
加油！祝你的现在和以后都能美满幸福！

阿园

okRLDJsrm1 发表于 2019-11-11 12:47

                               
登录/注册后可看大图

加油、以后的生活会越来越好！希望以后患者会遇到更多的周虎医生！

会的。一定会越来越好的。相信有这么多家园的家人们的帮助，每一个人都会遇到自己的那个周虎医生的

阿园

孟桐妃 发表于 2019-11-11 12:50

                               
登录/注册后可看大图

看到很多情节，又勾起了我的回忆，很多类似的经历。
加油！祝你的现在和以后都能美满幸福！

真的是苦尽甘来，相信以后一定会越来越美好的

houxd

加油，你现在所有药都停了吗？

阿园

houxd 发表于 2019-11-11 15:08

                               
登录/注册后可看大图

加油，你现在所有药都停了吗？

是的，现在所有的药都停了

雪中松

加油，会越来越好的

阿园

雪中松 发表于 2019-11-12 19:42

                               
登录/注册后可看大图

加油，会越来越好的

会的加油

加油尽快好起来

加油，你是急性ITP吗

玖瑰余香

花生衣红枣红豆阿胶熬粥，一天两次，坚持一个月试试看。我父亲最近血小板有升。注意花生衣量大一些，少了不管用。

阿园

加油尽快好起来 发表于 2020-1-31 21:25

                               
登录/注册后可看大图

加油，你是急性ITP吗

不是

阿园

玖瑰余香 发表于 2020-2-5 21:46

                               
登录/注册后可看大图

花生衣红枣红豆阿胶熬粥，一天两次，坚持一个月试试看。我父亲最近血小板有升。注意花生衣量大一些，少了不 ...

谢谢。我现在已经停药很久啦

99年女孩

21岁的我也是如此不幸

阿园

99年女孩 发表于 2020-2-20 09:14

                               
登录/注册后可看大图

21岁的我也是如此不幸

你现在怎么样

99年女孩

阿园 发表于 2020-2-25 15:01

                               
登录/注册后可看大图

你现在怎么样

吃激素着呢 最近一个多月没去查了

乡下人

看到有人治愈，就像看到希望一样

相逢

完全治愈了吗  真羡慕   我也才22岁 感觉人生没了希望

阿园

相逢 发表于 2020-6-3 17:11

                               
登录/注册后可看大图

完全治愈了吗  真羡慕   我也才22岁 感觉人生没了希望

复发了又

阿园

99年女孩 发表于 2020-2-27 00:37

                               
登录/注册后可看大图

吃激素着呢 最近一个多月没去查了

我又复发了

886615

楼主是用美罗华恢复正常后，再次复发了吗？现在板值多少？

99年女孩

阿园 发表于 2020-6-3 20:36

                               
登录/注册后可看大图

我又复发了

我现在激素还没停 就还可以

阿园

886615 发表于 2020-6-4 10:17

                               
登录/注册后可看大图

楼主是用美罗华恢复正常后，再次复发了吗？现在板值多少？

是的。现在吃药维持

阿园

加油尽快好起来 发表于 2020-1-31 21:25

                               
登录/注册后可看大图

加油，你是急性ITP吗

不是

柠檬乖乖

你好，你们有微信群吗，把我拉入群好吗，我也是血小板减少

zc198669

柠檬乖乖 发表于 2020-6-21 13:55

                               
登录/注册后可看大图

你好，你们有微信群吗，把我拉入群好吗，我也是血小板减少

我也是itp，咱俩能加个微信吗，

沐阳

现在怎么样了