四岁半儿子得了免疫性血小板减少症

bakckey1114 · 发表于 2019-11-4 22:29:17

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1：国庆节前大概9/25号夜里突然发烧，大概烧38度多点，带去医院查血，显示病毒感染，那个时候血小板是150多
2：又过了一天，也就是9/27，还是持续发烧，我又带去查血，医生说稍微有一点点细菌感染，还是继续吃药，也没开头孢，当时查血血小板是140多
3：:9/28突然高烧到41度，立刻带去挂急诊，查血血小板有120多，血象都还好，带回家了，一夜反复高烧，一烧起来就立刻吃美林，到早上6点直接带去医院挂水，当天早上拍片，确诊右上肺肺炎，阴影很小，医生说轻微肺炎，我就找了一家三甲医院住院，住院就挂的阿奇+头孢三天
4：10/3号空腹查血血小板只有22，当天早上我发现孩子的腹股沟两侧都是出血点，10月3号晚上我又要求查了一次，显示只有10.医生当晚就下了病危，我们全家都很害怕，医生晚上就给挂了6支丙球和7mg的地米（当时不知道地米是激素）
5：10月4号血小板是21:
6：10月5号血小板是32，丙球挂了三天，地米用了6天:
7：10/8号出院，出院时血小板是105，医生开的醋酸泼尼松，让每天都口服，早晚一次，一次4片
8：10/14复查，血小板是82，继续早晚吃4片波尼松:
9：10/18到南京儿童医院复查，血小板130，医生让减量，现在是早晚两次，一次3片
10:10/25复查血小板是183，减量到一次2片，早晚一次
11:11/1 复查血小板是212，减量到一天3片，早2片晚1片

孩子吃了一个月的激素，脸整个胖了一圈，脸，脖子，胳膊或是腿上有时会长一两个红疙瘩，像是蚊子咬的一样，不知道是不是激素的副作用，已经休园1个月了，脾气还有点暴躁，不想让继续吃激素了，但是不能立刻就停，也害怕激素过程中板一下子又降下来，看网上说很多孩子在半年内都会自愈，但是又担心会不会治不好，神经衰弱了；孩子想去上学，这段时间又是换季，幼儿园里面生病的孩子特别的多，怕感冒
最后有个问题想问下大家，有没有跟我家娃差不多的情况，这像是一过性的吗？后面继续减量会不会掉下来呢？

雪中松 · 发表于 2019-11-4 23:45:12

您家的娃娃，病程很短，小剂量激素，血小板数值很好，遵医嘱减药，按时复查即可，后面记得更新哟。

bakckey1114 · 发表于 2019-11-5 07:28:50

雪中松发表于 2019-11-4 23:45

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您家的娃娃，病程很短，小剂量激素，血小板数值很好，遵医嘱减药，按时复查即可，后面记得更新哟。

您看这个病程的发展像是一过性的吗

柯泽爸爸 · 发表于 2019-11-5 09:37:48

考虑还是病毒感染引起的，跟我家孩子一样，发烧血小板低，不过住院只用了丙球，没有用激素！孩子没有明显出血症状的话，板值30以上就是观察。我家孩子1周前复查血小板21，医生建议住院丙球！我看身上没有明显出血点，就什么也没用，继续观察，1周后再次复查血小板为188！所以还是要相信孩子得自愈能力

bakckey1114 · 发表于 2019-11-5 09:59:43

柯泽爸爸发表于 2019-11-5 09:37

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考虑还是病毒感染引起的，跟我家孩子一样，发烧血小板低，不过住院只用了丙球，没有用激素！孩子没有明显出 ...

我家已经用了激素了，当时最低到10，不知道是不是能直接好了，我感觉我们在减药板值还在上升，是免疫系统在慢慢恢复了

柯泽爸爸 · 发表于 2019-11-5 12:42:25

bakckey1114 发表于 2019-11-5 09:59

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我家已经用了激素了，当时最低到10，不知道是不是能直接好了，我感觉我们在减药板值还在上升，是免疫系统 ...

我家最低板值到9！当时也是吓坏了，主管大夫当时就是直接让上丙球，也说用激素了，考虑副作用大，就没用！是啊，所以不治疗它也会慢慢恢复的

bakckey1114 · 发表于 2019-11-5 13:38:14

柯泽爸爸发表于 2019-11-5 12:42
我家最低板值到9！当时也是吓坏了，主管大夫当时就是直接让上丙球，也说用激素了，考虑副作用大，就没用 ...

孩子现在怎么样了，因为我家当时腹股沟两侧有一片出血点，腿上有凉快紫癜，就是用丙球和地米，前两天的板值也升的很慢

柯泽爸爸 · 发表于 2019-11-5 16:44:06

bakckey1114 发表于 2019-11-5 13:38

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孩子现在怎么样了，因为我家当时腹股沟两侧有一片出血点，腿上有凉快紫癜，就是用丙球和地米，前两天的板 ...

我家孩子就是血小板最低的时候，出血点也很少，孩子现在情况很好，我打算过一段时间再去复查血常规。我去天津血液病研究所找专家看过，人家专家就说目前什么也不用处理，就是观察，骨穿也不用做！板值低的话，可以丙球冲击！因为我本身是大夫，所以最近也研究了很多文献，板值30以上，没有出血症状就是观察！还有一种观点就是，无论板值多少，只要没出血症状，也是观察，等待自愈。

雪中松 · 发表于 2019-11-5 23:18:08

bakckey1114 发表于 2019-11-5 07:28

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您看这个病程的发展像是一过性的吗

目前从指标上看挺好的，在医生的建议下减激素，观察孩子出血的情况，约80%的儿童12个月内自愈的。

bakckey1114 · 发表于 2019-11-6 13:04:18

附上孩子的血常规变化表，有相似病程的吗

bakckey1114 · 发表于 2019-11-8 10:18:06

今天去复查了，血小板是185，比上次212降了27，今天早上也有点鼻塞，黄鼻涕的症状，应该是夜里踢被子受凉了，害怕他因此感冒，感冒的话血小板会不会还往下降呢，今天改为一片2片波尼松了

bakckey1114 · 发表于 2019-11-8 10:19:07

bakckey1114 发表于 2019-11-8 10:18

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今天去复查了，血小板是185，比上次212降了27，今天早上也有点鼻塞，黄鼻涕的症状，应该是夜里踢被子受凉了 ...

18955291895 · 发表于 2019-11-8 12:40:42

你家宝宝现在看情况很好！静候佳音，应该会很快好起来的！

bakckey1114 · 发表于 2019-11-8 13:49:44

18955291895 发表于 2019-11-8 12:40
你家宝宝现在看情况很好！静候佳音，应该会很快好起来的！

谢谢，激素还没减完，减完就知道了

bakckey1114 · 发表于 2019-11-15 09:49:41

不知道有没有人看，但我会继续更新，直到娃好为止

bakckey1114 · 发表于 2019-11-15 09:51:23

今天去复查板值178，虽然比上次又降了一点点，我还是很欣慰，宝加油，又可以减药了，等减完了，脸恢复了，你又会变成帅帅的你了

bakckey1114 · 发表于 2019-11-15 10:14:43

医生让减到上午一粒，晚上半粒

爱DUODUO · 发表于 2019-11-15 11:22:41

bakckey1114 发表于 2019-11-15 09:49

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不知道有没有人看，但我会继续更新，直到娃好为止

有人看啊，就是有的时候不知道说些什么，嘿嘿，更吧，加油！

bakckey1114 · 发表于 2019-11-15 17:40:43

爱DUODUO 发表于 2019-11-15 11:22
有人看啊，就是有的时候不知道说些什么，嘿嘿，更吧，加油！

一起加油，请问你家孩子现在什么情况了

爱DUODUO · 发表于 2019-11-15 18:53:50

bakckey1114 发表于 2019-11-15 17:40

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一起加油，请问你家孩子现在什么情况了

我家断激素1个半月发烧掉到87，还在观察中

bakckey1114 · 发表于 2019-11-18 10:55:41

爱DUODUO 发表于 2019-11-15 18:53
我家断激素1个半月发烧掉到87，还在观察中

请问你家从吃激素到慢慢减停过程中板值的变化是怎样的，减停后到发烧前的板值呢？现在发烧好了吗？

爱DUODUO · 发表于 2019-11-18 11:43:42

bakckey1114 发表于 2019-11-18 10:55

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请问你家从吃激素到慢慢减停过程中板值的变化是怎样的，减停后到发烧前的板值呢？现在发烧好了吗？

额……彻底减停时是135，发烧前104，发烧掉到87，烧退大概一个星期后自行回复到109，医生让观察半月再去复诊，楼主你先耐心的减停完看看怎么样，医生会帮你掌控节奏

bakckey1114 · 发表于 2019-11-22 19:47:09

今天复查的板值208，医生让减到一天一片吃6天，半天吃6片去复查，我总感觉他已经好了

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bakckey1114 · 发表于 2019-12-3 14:33:30

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bakckey1114 · 发表于 2019-12-4 09:53:41

昨晚洗澡的时候发现身上又有了几个出血点，再加上孩子感冒好几天了，还有点点咳嗽。去附近医院查了个板，结果还挺好，后天停药再去复查

bakckey1114 · 发表于 2019-12-8 21:43:24

儿子这两天咳嗽很厉害，都是黄痰，去儿童医院做了血检，板209，停激素2天了，希望能一直稳住，医生给开了头孢，金振口服液

bakckey1114 · 发表于 2019-12-13 11:37:54

今天去复查了一次，板值208，医生说我家好了，不用再去复查了，2个月像是做梦一样

雪中松 · 发表于 2019-12-15 10:59:26

真的太好了，从第一天您发帖到现在两个多月，已经恢复了，给了其他家长信心。

Wang1115 · 发表于 2019-12-15 13:29:52

你这情况算很好的了

bakckey1114 · 发表于 2020-1-7 14:45:56

孩子流感，因呕吐满脸出血点，还好血常规正常，一次127，一次153，好了再去测下

你和阳光都在 · 发表于 2020-1-7 16:14:55

真好，已经稳住了，我家的还在减激素

VERA1112 · 发表于 2020-1-8 23:53:16

你和阳光都在发表于 2020-1-7 16:14

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真好，已经稳住了，我家的还在减激素

我家的也在减激素

你和阳光都在 · 发表于 2020-1-15 00:10:27

VERA1112 发表于 2020-1-8 23:53

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我家的也在减激素

减得怎么样啦

VERA1112 · 发表于 2020-1-16 22:47:51

你和阳光都在发表于 2020-1-15 00:10

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减得怎么样啦

昨天测板166，目前减到1/4颗

99年女孩 · 发表于 2020-1-16 23:07:05

柯泽爸爸发表于 2019-11-5 16:44

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我家孩子就是血小板最低的时候，出血点也很少，孩子现在情况很好，我打算过一段时间再去复查血常规。我去 ...

医生给我说的是每日一次十片甲泼尼龙可是我看别人都是早晚分开吃是不是分开吃会好些？

我是一个好人 · 发表于 2020-1-20 18:32:11

bakckey1114 发表于 2020-1-7 14:45

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孩子流感，因呕吐满脸出血点，还好血常规正常，一次127，一次153，好了再去测下

宝宝好了吗？现在怎么样了？我们都很关心

你和阳光都在 · 发表于 2020-1-20 22:50:14

VERA1112 发表于 2020-1-16 22:47

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昨天测板166，目前减到1/4颗

感觉你家越减板越高呢，快减完了，真好！

bakckey1114 · 发表于 2020-1-25 16:29:41

我是一个好人发表于 2020-1-20 18:32

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宝宝好了吗？现在怎么样了？我们都很关心

有21天没查了，激素停了50天了，上次是1/4号得流感的时候查的，之前一直是180-210，流感的时候查了两次是127和153，现在不知道啥样，身上没有出血点，呕吐的时候脸上会有几个，两三天就消了

我是一个好人 · 发表于 2020-1-25 16:33:22

bakckey1114 发表于 2020-1-25 16:29

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有21天没查了，激素停了50天了，上次是1/4号得流感的时候查的，之前一直是180-210，流感的时候查了两次是 ...

那就说明宝宝已经好了！在给些时间！大家都放心下来！

bakckey1114 · 发表于 2020-6-8 09:30:45

2020年4月底，因为疫情有四个多月没去测了，板值188，保持的很稳定，2020年6月6感冒了，黄鼻涕黄痰的，还咳嗽，偶尔有点低烧，去测了血，板值226，我们经得住考验，希望宝贝感冒快快好

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[儿童家长交流] 四岁半儿子得了免疫性血小板减少症

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点评

快半个月没查了，最近一天半粒激素，还感冒了