老病号对待itp之我见

雪中松

   ITP家园成都站活动时，见到了很多老朋友，例如，桐妃，笑笑，紫云，云烟，木头，甘草，他们和我一样，有个共同的名字，叫做成人老病号。这次聚会才知道，有个老病号，属于放弃治疗，从不关心自己的板板，今年在鬼门关走了一圈，脑出血，不幸中的万幸，她活蹦乱跳的回来了。聚会时，老病号们谈了自己对疾病的态度，可以看得出来，大家都很开心，抱着侥幸心理，没有把自己当做一个病人，但是我的内心却有一丝紧张和担忧，因为itp脑出血，消化系统大出血，甚至离开大家了的案例，身边已经不是第一次了，所以写下此文。
咱们一起总结老病号的几个特点:
第一，从生病时的惶恐，积极治疗，再经历了激素，丙球，中药，长春新碱，美罗华等等均无效，甚至切脾无效，输血小板也只能短时间维持，十年前有的治疗手段都无效。
第二，这么多年的治疗或是观察，从希望到失望再到绝望，有一些老病号对自己的疾病已不再关注，轻板值重症状的现象，这一条咱们老病号都执行的特别好，甚至常年不查血常规。
第三，还有部分老病号，板值常年不吃药能维持五十以上，这部分病友实际上是很幸福的，完全不把自己当病号。
第四，曾经常年板板个位数的人，几年过后，突然板板就超过了40，所以，目前长期个位数的病友，要抱有希望。
跟咱们老病号们聊治疗经验，我是完全没有资格的，很多都是久病成医的土砖家，但是交流后发现的问题也不少，我今天要分享的是咱们老病号该如何对待ITP。
第一，继续把轻板值重症装作为对待疾病的基本方针政策，一百年不许变。但同时应该做到有严重湿性出血现象及时去医院。例如：流点鼻血是不紧张，但如果很难止住时，还是该去查血常规，不一定立马吃药治疗，至少做到心中有数。
第二，要与时俱进。新药不断问世，例如艾曲泊帕，海曲波帕、特比澳等等药物解决了一部分人板板长期个位数的问题。针对血小板减少的机理研究也不断深入，例如十年前是典型ITP，后来才被诊断为其它免疫系统疾病，比如抗心磷脂综合征等，事实上ITP属于排他性疾病，只有找不到原因的才能称为ITP。用成都妇儿医院周敏主任的话，不是医生找不到血小板减少的原因，是因为敌人实在太狡猾。
如果有可能，大家可以接受ITP家园血小板之家部分病友的建议，每年做一次例行体检，尤其女患者特别加一项风湿免疫方面的检查。如果作为老病号，血小板长期20以下的，家庭经济情况还可以的，不妨试试十年前听都没听过的新药，不要把所有的药的副作用都过度夸大，有小的副作用，但是能把板值维持在三十以上，这笔买卖实际上是划算的一件事。
时代在进步，也许再过十年，血小板减少只需要一次治疗，或者定期服药，就能回到正常指标。
第三，要接受年龄变老，身体素质，血管状态变差的现实。咱们血小板减少的最怕伴随高血压，也怕高胆固醇带来的血管变脆，一切可能引起脑出血的，都是我们需要提防的。但是年轻时不觉得会与自己有关的毛病，当五六十岁后，也许很多并发症就真的出现在自己身上。
这篇短文，飞机上手机一个个敲的，希望大家看了，不要灰心。很多药已经进入医保，还有的药将在2020年1月纳入社保了，国家和社会都在关注血小板减少患者，医学的发展速度特别快，接下来还会有其它副作用更小甚至没有副作用的药物出现。希望大家乐观，谨慎，不能报侥幸心理，也别过度治疗。
我坚信，相信医学，未来可期。
咱们老病号们，大家一起聊了十来年，咱们一起为新时代的下一个二十年努力。
写这篇小文，抛砖引玉，欢迎大家一起谈谈，老病号如何带病生活的更幸福！

香山公主

在飞机上写的不容易，说的实在靠谱，虽然都是土砖家了，有明显症状也不能轻视，愿大家早日康复

猫熊

香山公主 发表于 2019-10-30 09:07

                               
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在飞机上写的不容易，说的实在靠谱，虽然都是土砖家了，有明显症状也不能轻视，愿大家早日康复

写的真好，有心啦，谢谢提醒，收藏是必须的。

AjnjdP2z5n

写得真好

惹火的冰

你好，我想问一下，血小板低能做飞机吗

曹宏富

总结的客观实在，全面具体！老病号们也只是被乐观，特别是我们老年病号就更多一份身体条件老化带来的焦虑啊！只有乐观面对一条路可走一一积极而不过度并与时俱进治疗，相信医疗及医药的进步会让我们走出困境！加油！

血小板减少天津

谢谢您，这些话正是我现在最需要告诉我老公的

感恩阳光

写的真棒请问一下板现在30男8岁，请问能简单运动吗？升到多少能游泳，瑜伽之类的，很想让孩子增强体力。

沈佩红

我儿血小板从62-58-45-41-37-39-59-36（今天），期间一直在吃中药和维血宁（没吃过西药），不知道为什么今天突然掉到36？友友们，能分享点吗？谢谢