急求帮助

柯泽爸爸

孩子1周岁因发烧发现血小板低，最低值为16（静脉血），住院打了丙球后好转出院，没有吃激素维持治疗，定期复查血小板都正常，偶尔一次为88，就这样3个月过去了。3天前出现鼻出血，很快就止住了，卫生所查指尖血，血小板为49，今天邯郸中心医院再次复查静脉血血小板为21！孩子身上目前有极少出血点，明天打算去天津血液病研究所就诊，希望家长们给点建议！谢谢

                               
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柯泽爸爸

希望家长朋友们给点建议

雪～中～松

可以先去做一下系统的检查，如果是儿童itp，完全康复的几率很大。

柯泽爸爸

雪～中～松 发表于 2019-10-19 12:32

                               
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可以先去做一下系统的检查，如果是儿童itp，完全康复的几率很大。

嗯，准备去天津血液病研究所呢，谢谢您的回复，总之得这个病孩子家长，太关注血小板了，一直担心，都不敢复查血常规，总希望孩子可以自愈！

Wendy爸爸

小先去做检查确诊，如果确定ITP，积极治疗，儿童急性的多，

柯泽爸爸

Wendy爸爸 发表于 2019-10-19 17:15

                               
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小先去做检查确诊，如果确定ITP，积极治疗，儿童急性的多，

嗯，谢谢

柯泽爸爸

去天津血液病研究所复查指尖血，血小板为46，找邹尧主任看了，建议继续观察，不用处理，也不用做骨穿，目前不用吃激素。听了这话真好！这下放心了！祝宝宝早日康复！

jbfq126

我们家的平时板值10~15左右已经3年了 跑了好多个医院了，其实也就那样药都差不，主要就是要检查基因看看有没有什么大毛病，如果没有就是整天激素丙球的，后来慢慢觉得好像有点过度治疗了，以前用太多激素整个人胖得都变形完去，现在就是整天防止他不要感冒就行了，看看他状态好的话就不理这么多了，上个星期刚刚去广东中医院拿中药来调理看看

18955291895

jbfq126 发表于 2019-10-24 19:40

                               
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我们家的平时板值10~15左右已经3年了 跑了好多个医院了，其实也就那样药都差不，主要就是要检查基因看看有 ...

板低也不用丙球了吗

Wendy爸爸

jbfq126 发表于 2019-10-24 19:40

                               
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我们家的平时板值10~15左右已经3年了 跑了好多个医院了，其实也就那样药都差不，主要就是要检查基因看看有 ...

小孩多大了？

柯泽爸爸

从天津回来后1周复查血常规，指尖血血小板为188！很给力的数值！关键是什么治疗也没用！还是要相信宝宝的自愈力！

柯泽爸爸

jbfq126 发表于 2019-10-24 19:40

                               
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我们家的平时板值10~15左右已经3年了 跑了好多个医院了，其实也就那样药都差不，主要就是要检查基因看看有 ...

病程超过1年，考虑慢性可能性大，但即使慢性的，也有自愈可能，重症状，轻板值，让孩子自愈，相信孩子自愈能力！我家孩子最低时9个，也只是用丙球冲击，没用过激素

雪中松

柯泽爸爸，有时间时希望您能整理一下孩子的病例，您的处置方法符合儿童免疫性血小板减少指南中建议的方式。您自己恰好是医生，写出来的病例具有较强的参考价值，给大家信心。

柯泽爸爸

雪中松 发表于 2019-11-5 23:14

                               
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柯泽爸爸，有时间时希望您能整理一下孩子的病例，您的处置方法符合儿童免疫性血小板减少指南中建议的方式。 ...

一定的！过一段时间给孩子复查一次，抽时间我整理出来，写个诊疗过程，给患儿家长参考一下

樱cc

柯泽爸爸 发表于 2019-10-22 19:55

                               
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去天津血液病研究所复查指尖血，血小板为46，找邹尧主任看了，建议继续观察，不用处理，也不用做骨穿，目前 ...

嗯嗯，这样就放心了。多观察孩子小心护理

柯泽爸爸

樱cc 发表于 2019-11-7 13:52

                               
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嗯嗯，这样就放心了。多观察孩子小心护理

嗯，谢谢您

18955291895

柯泽爸爸 发表于 2019-11-4 15:07

                               
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病程超过1年，考虑慢性可能性大，但即使慢性的，也有自愈可能，重症状，轻板值，让孩子自愈，相信孩子自 ...

孩子确诊为免疫性血小板减少
我家孩子第一次就是足量丙球＋地米，口服激素。
第一次减激素太快，板低到个位！
再住院，跟第一次一样，激素按医生要求减。。。但是板控制不住
现在，激素副作用都出现了，板还是低，有鼻出血
纠结疑问中，，

是不是一开始就不应该用激素？？

铠锐

柯泽爸爸 发表于 2019-11-6 10:39

                               
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一定的！过一段时间给孩子复查一次，抽时间我整理出来，写个诊疗过程，给患儿家长参考一下

请问您是去天津血研所看的吗？

柯泽爸爸

铠锐 发表于 2019-11-8 18:46

                               
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请问您是去天津血研所看的吗？

是的，天津血液病研究所

柯泽爸爸

18955291895 发表于 2019-11-8 12:53

                               
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孩子确诊为免疫性血小板减少
我家孩子第一次就是足量丙球＋地米，口服激素。
第一次减激素太快，板低到 ...

激素和丙球都是一线治疗，用激素也没有错。既然已经用了，就不要再去纠结是否该用。孩子第一次发现血小板减少是发烧？还是接种疫苗以后？孩子多大了？鼻出血容易止住吗？

柯泽爸爸

孩子今天再次复查血常规，板值255，这是上次出院以来，4个月了，复查最高的板值！打算6个月再复查一次，如果正常的话，我认为孩子就痊愈了！

Wendy爸爸

柯泽爸爸 发表于 2019-11-9 21:04

                               
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孩子今天再次复查血常规，板值255，这是上次出院以来，4个月了，复查最高的板值！打算6个月再复查一次，如 ...

恭喜恭喜，真羡慕，希望我们家也快点好起来

柯泽爸爸

Wendy爸爸 发表于 2019-11-10 22:24

                               
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恭喜恭喜，真羡慕，希望我们家也快点好起来

一定会的，要有信心

守望黑夜

18955291895 发表于 2019-11-8 12:53

                               
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孩子确诊为免疫性血小板减少
我家孩子第一次就是足量丙球＋地米，口服激素。
第一次减激素太快，板低到 ...

你家的和我们的情况很相似，现在怎么样？

守望黑夜

柯泽爸爸 发表于 2019-11-9 21:04

                               
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孩子今天再次复查血常规，板值255，这是上次出院以来，4个月了，复查最高的板值！打算6个月再复查一次，如 ...

真好，恭喜恭喜！去过我家的能好我都想大醉一场，这病太折麽人了…

柯泽爸爸

守望黑夜 发表于 2019-11-11 11:02

                               
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真好，恭喜恭喜！去过我家的能好我都想大醉一场，这病太折麽人了…

不用担心的，孩子都会自愈的！

冬冬妈

我们一直个位数，丙球都没效果，怎么办呀，得病7个多月了

柯泽爸爸

冬冬妈 发表于 2019-11-24 01:23

                               
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我们一直个位数，丙球都没效果，怎么办呀，得病7个多月了

孩子多大了？板值个位数有出血症状吗？用过几次丙球？

冬冬妈

柯泽爸爸 发表于 2019-11-24 09:01

                               
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孩子多大了？板值个位数有出血症状吗？用过几次丙球？

丙球用了很多了

柯泽爸爸

冬冬妈 发表于 2019-11-24 15:43

                               
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丙球用了很多了

孩子没有出血症状的话，建议继续观察，等待自愈

冬冬妈

柯泽爸爸 发表于 2019-11-24 17:07

                               
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孩子没有出血症状的话，建议继续观察，等待自愈

湿性出血倒没有，有出血点，我们要不要重新做评估呢？最后一次6月份做的骨穿ITP

柯泽爸爸

冬冬妈 发表于 2019-11-28 23:44

                               
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湿性出血倒没有，有出血点，我们要不要重新做评估呢？最后一次6月份做的骨穿ITP

是否重新评估，得听专业医生的，我觉得如果只有出血点，可以继续观察的

冬冬妈

柯泽爸爸 发表于 2019-11-24 09:01

                               
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孩子多大了？板值个位数有出血症状吗？用过几次丙球？

丙球用过很多次了，一直有出血点，没有湿性出血过

18955291895

柯泽爸爸 发表于 2019-11-9 09:40

                               
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激素和丙球都是一线治疗，用激素也没有错。既然已经用了，就不要再去纠结是否该用。孩子第一次发现血小板 ...

孩子4岁9个月，发病到现在三个月了，初发病时没有发烧，打疫苗。鼻出血之前都还好，能止住。最近半个月，出血不好控制。都要用医院海绵止血。。

sijia147

我姑娘17个月的时候感冒，在家吃了几天药不要好转后来咳嗽发烧到医院验血发现血小板低，当时医生说有病毒感染，有肺炎，最低是时候血小板31，打的丙球，剩到330多出院，后来复查每次都会低一点应该是丙球药效慢慢减少，在打丙球的3个月的时候验血血小板88，吃的槐杞黄颗粒，后每次验血都是在100  110左右 如果感冒了血小板就会掉，有次感冒血小板掉到29，没有打丙球打的头孢和抗病毒的药物，打了一个星期，复查血小板186，现在都一年了，只要有感染血小板就会掉，感染控制住血小板自己会回升，没做过骨穿，吃了6个多月的槐杞黄，现在停药了，挺长时间没去复查，不敢去，身上偶尔会有几个小点点，像我姑娘这种情况应该怎么办呢

柯泽爸爸

sijia147 发表于 2019-12-10 07:20

                               
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我姑娘17个月的时候感冒，在家吃了几天药不要好转后来咳嗽发烧到医院验血发现血小板低，当时医生说有病毒感 ...

我觉得你家孩子这种情况挺好的，只要血小板高于20个，又没有出血点，或者出血点不多，就可以继续观察的，不用处理，能孩子大了，慢慢就好了！不用担心，这个病自愈期就是1年左右，都会好的

柯泽爸爸

18955291895 发表于 2019-12-5 23:59

                               
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孩子4岁9个月，发病到现在三个月了，初发病时没有发烧，打疫苗。鼻出血之前都还好，能止住。最近半个月， ...

出血不容易止住，血小板低的话，就要干预治疗了

柯泽爸爸

冬冬妈 发表于 2019-12-3 10:48

                               
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丙球用过很多次了，一直有出血点，没有湿性出血过

我觉得可以观察的，等待自愈也行

东20180220

我们得病4个月了，也是一直用的丙球，间隔2个月冲一次丙球，已经冲第三次咯，要不要用激素药咯，求联系

小辰

已经在天津做完骨穿等待结果

柯泽爸爸

东20180220 发表于 2019-12-15 08:28

                               
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我们得病4个月了，也是一直用的丙球，间隔2个月冲一次丙球，已经冲第三次咯，要不要用激素药咯，求联系

血小板最低多少？有无出血症状？孩子多大了？

柯泽爸爸

小辰 发表于 2019-12-16 14:52

                               
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已经在天津做完骨穿等待结果

希望有好的结果吧！

羽羽妈妈

我家宝宝有鼻出血，住院一个多月了，今天想出院，昨晚半夜又出，止了挺久，后来还是喊来医生，塞棉球，滴肾上腺素。咋办啊，这是？

柯泽爸爸

羽羽妈妈 发表于 2019-12-21 08:33

                               
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我家宝宝有鼻出血，住院一个多月了，今天想出院，昨晚半夜又出，止了挺久，后来还是喊来医生，塞棉球，滴肾 ...

血小板是什么情况？控制如何？

羽羽妈妈

柯泽爸爸 发表于 2019-12-22 08:11

                               
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血小板是什么情况？控制如何？

昨天8.1，请耳鼻喉科来填塞，暂时止住了。不知道怎么办了都

柯泽爸爸

羽羽妈妈 发表于 2019-12-22 09:45

                               
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昨天8.1，请耳鼻喉科来填塞，暂时止住了。不知道怎么办了都

如果有鼻出血，板值这么低，还得充丙球，如果血止住了，没有出血症状的话，我觉得可以观察，激素效果不好的话，可能您孩子就是难治性ITP。

henry妈妈

冬冬妈 发表于 2019-11-24 01:23

                               
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我们一直个位数，丙球都没效果，怎么办呀，得病7个多月了

有出血点或者别的症状吗？我们家的也是冲了丙球激素上来一下，然后又掉的快，也有几次个位数，一到个位数医生又安排住院打丙球激素的，现在都觉得过度治疗了

henry妈妈

柯泽爸爸 发表于 2019-10-18 23:19

                               
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希望家长朋友们给点建议

你好，想请教一下，我家的情况是第一次只有2，然后输了血小板和丙球，板上来之后出院，维持不到一个月就掉到个位数，然后又丙球冲，上来就出院，出院维持一下又掉，就这样一直反反复复，做了骨穿，没问题。前两天复查血小板18，没有明显的出血点，医生建议吃艾曲波帕，一直在纠结到底要不要吃。之前血小板低到个位数的时候包括第一次发现的时候都没有湿性出血，我家孩子快5岁了，泼尼松片也吃了三个月了

henry妈妈

还有你们是在哪里看的中医呢？

羽羽妈妈

henry妈妈 发表于 2020-1-4 02:03

                               
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你好，想请教一下，我家的情况是第一次只有2，然后输了血小板和丙球，板上来之后出院，维持不到一个月就 ...

我们吃了甲泼尼龙65天，从八片直至减停。期间丙球用了快70瓶，从有效到最后无效。上了二线美罗华，板值一直都是个位数。后来医生建议转上级医院，我们就干脆出院回家养。回到家后两周，板值从8.1升至44，但是孩子免疫力低，容易感染，这两天发烧拉肚子。因为一直有鼻血，孩子重度贫血，昨天住院输血以及对症抗感染。

羽羽妈妈

henry妈妈 发表于 2020-1-4 02:04

                               
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还有你们是在哪里看的中医呢？

我们就是民间中医，吃了几副，但是现在停了。建议孩子板值不低，就密切观察，家里卫生要做好，要消毒。给孩子好的心情好睡眠，真的可以有好的结果，相信我。

柯泽爸爸

henry妈妈 发表于 2020-1-4 02:03

                               
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你好，想请教一下，我家的情况是第一次只有2，然后输了血小板和丙球，板上来之后出院，维持不到一个月就 ...

没有明显的出血点的话，我觉得可以继续观察

冬冬妈

henry妈妈 发表于 2020-1-4 01:55

                               
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有出血点或者别的症状吗？我们家的也是冲了丙球激素上来一下，然后又掉的快，也有几次个位数，一到个位数 ...

我们在吃中药

冬冬妈

henry妈妈 发表于 2020-1-4 01:55

                               
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有出血点或者别的症状吗？我们家的也是冲了丙球激素上来一下，然后又掉的快，也有几次个位数，一到个位数 ...

没吃中药前一直有，吃中药没有了

henry妈妈

羽羽妈妈 发表于 2020-1-4 11:39

                               
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我们吃了甲泼尼龙65天，从八片直至减停。期间丙球用了快70瓶，从有效到最后无效。上了二线美罗华，板值一 ...

你们板8.1的时候回家什么治疗药物都没有自己升板了吗？

wuxing075

如果是单纯的血小板低，就要注意孩子的起居生活，有良好的生活习惯，注意观察孩子吃什么会掉板，每个孩子不一样，不要剧烈运动，密切观察板值，配合血液科医生，这个病需要漫长的过程，也许几个月，也许几年，完全取决孩子的自身免疫力，不要急，单纯的itp不可怕，要有耐心。最后告诉你把孩子的脾胃调好。

羽羽妈妈

henry妈妈 发表于 2020-1-10 01:17

                               
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你们板8.1的时候回家什么治疗药物都没有自己升板了吗？

对，医生让减停，减以后就上来了，但是好容易感染

1520005979

柯泽爸爸 发表于 2020-1-4 14:48

                               
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没有明显的出血点的话，我觉得可以继续观察

我宝宝就是掉的快，脸上有出血点

健康平安快乐

柯泽爸爸 发表于 2019-11-9 21:04

                               
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孩子今天再次复查血常规，板值255，这是上次出院以来，4个月了，复查最高的板值！打算6个月再复查一次，如 ...

我家宝宝4个月打疫苗后出现出血点，住院丙球，激素都用上，第5天测血小板396，但后期一直让我们打激素，住了10天，出院10天，激素一只在慢慢减量口服中，发现出血点，测血小板21，住院，打激素7天，血小板105，开始减量，住院10天，血小板76出院，出院两天血小板38，激素没减量的时候一直40左右，也不升，医生说我们都激素不敏感，慢慢减量，停激素1天，脸上一个出血点，大腿根2个，不敢去测血常规，好怕啊，我们一开始是不是不应该用激素，是不是过度治疗了

小昭

柯泽爸爸 发表于 2019-11-4 09:41

                               
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从天津回来后1周复查血常规，指尖血血小板为188！很给力的数值！关键是什么治疗也没用！还是要相信宝宝的自 ...

我也是好想知道细节。孩子她爸意见基本和你一样，但我担心啊，孩子两次住院板值10多，第一次没骨穿，丙球上来后我们签字出院，一个月后降到20，逢疫情在家观察到差不多离第一次两个月后，还是坚持不住，去医院果然板值掉到10住院，骨穿结果就是ITP。

小辰

柯泽爸爸 发表于 2019-12-20 12:17

                               
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希望有好的结果吧！

骨穿结果写红系增生粒细减低伴巨细胞产板不良骨髓象，天津血液医院说回家观察，一直也没闲着吃5个月中药了血小板101现在

柯泽爸爸

健康平安快乐 发表于 2020-5-10 22:23

                               
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我家宝宝4个月打疫苗后出现出血点，住院丙球，激素都用上，第5天测血小板396，但后期一直让我们打激素， ...

激素本身也是一线治疗

柯泽爸爸

小昭 发表于 2020-5-10 23:23

                               
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我也是好想知道细节。孩子她爸意见基本和你一样，但我担心啊，孩子两次住院板值10多，第一次没骨穿，丙球 ...

孩子多大了？目前情况如何？

柯泽爸爸

小辰 发表于 2020-5-23 20:41

                               
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骨穿结果写红系增生粒细减低伴巨细胞产板不良骨髓象，天津血液医院说回家观察，一直也没闲着吃5个月中药 ...

很好的板值