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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 6岁女孩ITP
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[儿童家长交流] 6岁女孩ITP

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Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-10-2 10:22:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 江苏扬州

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    2019.7.12，6周岁体检，验血发现板12，立即住院，骨穿，和各项检查，认为是ITP，足量丙球+甲泼尼龙，一周后出院，板189，口服甲泼尼龙一天3片，三天复查，110，再三天，有感冒，板44，挂水头孢，甲泼尼龙改为静脉注射，量还是一样，3天后复查91，医生要求一周复查，一周后92，减药半颗，中间去内蒙旅游了7天，回来一周后复查14。住院维持计量丙球，甲泼尼龙改为地塞米松，开始9颗，小孩反应很大，头晕，腿疼，嗜睡，医生让三天减一颗，复查板，298，210，206，112，50，50后还有两颗，三天减为一颗，再三天减为半颗，后停药。目前还未在复查。停药三天后，脖子处有些小疙瘩。医生说激素没用，建议继续丙球或者血小板生成素。不知道下面该怎么办。小孩从发现到现在，没发现有出血点。现在不知道该怎么办？
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    儿子健康快乐
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-3 12:56

    • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I
    发表于 2019-10-2 12:26:00 | 显示全部楼层 来自： 山东青岛
    相信医生

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    Wendy爸爸
    医生说要么丙球要么血小板生成素。通过这几天论坛的学习，我想先抗一段时间，等激素代谢完了，再去复查  详情 回复 发表于 2019-10-2 13:20
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

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    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2019-10-2 13:20:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 江苏扬州
    儿子健康快乐 发表于 2019-10-2 12:26
    相信医生

    医生说要么丙球要么血小板生成素。通过这几天论坛的学习，我想先抗一段时间，等激素代谢完了，再去复查
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

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    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2019-10-2 14:30:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 江苏扬州
    帮忙看看，有没有其他检查还需要做的。
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

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    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2019-10-3 09:56:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 江苏扬州
    抗核抗体滴度1：80，弱阳性，之前还有支原体感染，但无症状，吃过阿奇霉素，医生说无需复查，也不知道支原体感染有没好！
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2019-10-10 21:51:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
    今天去儿苏州儿童医院又查了一次骨穿，确定是ITP。准备目前按照定期维持计量丙球的方案先观察几个月，希望宝贝的板值可以稳定下来
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    18955291895

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-2 22:46:20 | 显示全部楼层 来自： 安徽
    Wendy爸爸 发表于 2019-10-10 21:51

                                   
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    今天去儿苏州儿童医院又查了一次骨穿，确定是ITP。准备目前按照定期维持计量丙球的方案先观察几个月，希望 ...

    你家宝宝现在只用丙球吗，
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    18955291895

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-3 00:15:58 | 显示全部楼层 来自： 安徽
    Wendy爸爸 发表于 2019-10-10 21:51

                                   
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    今天去儿苏州儿童医院又查了一次骨穿，确定是ITP。准备目前按照定期维持计量丙球的方案先观察几个月，希望 ...

    你家宝宝去苏州儿童医院医生有没有建议要用tpo，现在只用丙球吗，用一次丙球血小板能维持多长时间
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2019-11-3 07:34:22 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    18955291895 发表于 2019-11-3 00:15

                                   
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    你家宝宝去苏州儿童医院医生有没有建议要用tpo，现在只用丙球吗，用一次丙球血小板能维持多长时间

    是的，只用丙球，目前发病快四个约了。初发病时用过足量，后来激素依赖，减激素掉到个位，有用了两次。目前距离上次用一个月。下周再去测。我们因为没有湿性出血，在板低于20时才会干预。目前，还在用中药，快15天了
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2019-11-3 07:37:36 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    18955291895 发表于 2019-11-3 00:15

                                   
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    你家宝宝去苏州儿童医院医生有没有建议要用tpo，现在只用丙球吗，用一次丙球血小板能维持多长时间

    没有，TPO也是暂时的，可能打的时候有效，不打还会掉。就不想用，所以去看了中医
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    18955291895

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-3 10:29:12 | 显示全部楼层 来自： 安徽
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-3 07:37

                                   
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    没有，TPO也是暂时的，可能打的时候有效，不打还会掉。就不想用，所以去看了中医

    医生想让我们家孩子用，早上还问他不用可行，他还有点不高兴。唉。。
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    18955291895

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-3 10:31:55 | 显示全部楼层 来自： 安徽
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-3 07:34

                                   
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    是的，只用丙球，目前发病快四个约了。初发病时用过足量，后来激素依赖，减激素掉到个位，有用了两次。目 ...

    我家到现在是第三次住院，前两次丙球用量都是足量的，这次医生只用了以前量的一半，问医生这样会不会效果不好，医生说，达到目的就行了，现在因为eb病毒原因，还是让我们吃药再观察两天，今天想出院的，也没敢跟医生说
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    18955291895

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    发表于 2019-11-3 10:34:29 | 显示全部楼层 来自： 安徽
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-3 07:34

                                   
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    是的，只用丙球，目前发病快四个约了。初发病时用过足量，后来激素依赖，减激素掉到个位，有用了两次。目 ...

    你家中药是在哪里拿呢，当时选中医院的时候是怎么筛选医院的，我现在考虑江苏中医院和安徽中医院，不知道这两家那个好点
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    zilong

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-3 11:05:43 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-3 07:37

                                   
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    没有，TPO也是暂时的，可能打的时候有效，不打还会掉。就不想用，所以去看了中医

    tpo我家宝宝打过两周，也没什么效果
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2019-11-3 13:19:43 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    18955291895 发表于 2019-11-3 10:31

                                   
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    我家到现在是第三次住院，前两次丙球用量都是足量的，这次医生只用了以前量的一半，问医生这样会不会效果 ...

    足量和维持量的代谢时间是一样的。只要充到安全值就可以了。我们就是初发的时候足量，后面两次都是维持量。
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2019-11-3 13:21:45 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    18955291895 发表于 2019-11-3 10:34

                                   
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    你家中药是在哪里拿呢，当时选中医院的时候是怎么筛选医院的，我现在考虑江苏中医院和安徽中医院，不知道 ...

    杭州的苏尔云，用了两周，不知道有没有效果，现在还不好判断。中药也是看缘分的，一人一方，不是人人都有用。
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    蛋蛋小宝贝
  • TA的每日心情
    开心
    2020-12-3 12:19

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2019-11-18 22:55:51 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-3 13:21

                                   
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    杭州的苏尔云，用了两周，不知道有没有效果，现在还不好判断。中药也是看缘分的，一人一方，不是人人都有 ...

    苏尓云你怎么挂号的
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2019-11-19 22:29:09 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-18 22:55

                                   
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    苏尓云你怎么挂号的

    初诊的话直接去挂好就可以了，要早上去
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    伊月
  • TA的每日心情
    开心
    2019-7-2 10:47

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-11-20 13:13:02 | 显示全部楼层 来自： 江苏徐州
    我家宝宝快八个月了，还没事稳定不住，这周一不查板只有10又输的丙球两瓶，也就维持20左右，心力憔悴啊
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2019-11-20 18:45:29 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    伊月 发表于 2019-11-20 13:13

                                   
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    我家宝宝快八个月了，还没事稳定不住，这周一不查板只有10又输的丙球两瓶，也就维持20左右，心力憔悴啊

    可以尝试换TPO试试
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    半夜吃米线
  • TA的每日心情
    开心
    2019-11-25 09:13

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2019-11-25 09:41:42 | 显示全部楼层 来自： 云南
    Wendy爸爸 发表于 2019-10-10 21:51

                                   
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    今天去儿苏州儿童医院又查了一次骨穿，确定是ITP。准备目前按照定期维持计量丙球的方案先观察几个月，希望 ...

    我家也是  
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2019-11-28 07:42:50 | 显示全部楼层 来自： 中国
    半夜吃米线 发表于 2019-11-25 09:41

                                   
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    我家也是

    你们也是在苏州看的吗？现在小孩怎么样了？板多少？
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    薛语娣

    该用户从未签到
    发表于 2020-3-1 00:33:07 | 显示全部楼层 来自： 江苏南通
    楼主你家宝宝好了么？
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    寒小女儿
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-27 06:00

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2020-3-16 08:51:16 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我们是在杭州坤载堂吃的中药，疗效还好，小女不听话，通宵玩手机导致复发在儿保疗
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    石家庄瞳瞳

    该用户从未签到
    发表于 2020-3-18 11:27:40 | 显示全部楼层 来自： 河北
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-3 13:21

                                   
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    杭州的苏尔云，用了两周，不知道有没有效果，现在还不好判断。中药也是看缘分的，一人一方，不是人人都有 ...

    药房能拍下来看看嘛？
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    石家庄瞳瞳

    该用户从未签到
    发表于 2020-3-18 11:28:52 | 显示全部楼层 来自： 河北
    药方
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    温柔小女人

    该用户从未签到
    发表于 2020-3-21 20:25:09 | 显示全部楼层 来自： 四川内江
    生病啦就别到处跑啊
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    温柔小女人

    该用户从未签到
    发表于 2020-3-21 20:25:34 | 显示全部楼层 来自： 四川内江
    Wendy爸爸 发表于 2019-10-2 13:20

                                   
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    医生说要么丙球要么血小板生成素。通过这几天论坛的学习，我想先抗一段时间，等激素代谢完了，再去复查

    激素什么时候代谢完
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    温柔小女人

    该用户从未签到
    发表于 2020-3-21 20:26:11 | 显示全部楼层 来自： 四川内江
    Wendy爸爸 发表于 2019-10-10 21:51

                                   
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    今天去儿苏州儿童医院又查了一次骨穿，确定是ITP。准备目前按照定期维持计量丙球的方案先观察几个月，希望 ...

    只做了骨穿吗？其他的没有怀疑过
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