医患不同的视角-后记

孟桐妃

后  记

读完所有的故事，感慨万千。我们在各种场合反复强调，对于原发性ITP患者而言，应该以出血症状和体征为衡量病情严重程度的主要指标，不宜过分关注血小板计数。但是这些故事还是非常令人遗憾地让我们看到无论是患者、患者家属还是医生都过分关注血小板计数，以至于过度治疗或者过于谨小慎微。虽然作为一种自身免疫病，大多数慢性ITP患者目前还无法治愈，但是只要我们对于本病有正确的认识，坦然面对，处理得当，我们相信多数患者的生活质量不会受到太大的影响。

作为对于所有患者、患者家属和医务人员的建议，希望大家在今后的生活和工作中能够考虑以下几点：

①选择治疗方案时首先看出血严重程度，其次看病程长短，最后还要考虑患者的经济承受能力；

②儿童ITP患者，尤其是低龄儿童，可以依靠静脉丙种球蛋白来维持血小板在安全的水平，等待自发缓解的到来；

③慢性ITP患者，治疗的选择大体可以分为三类：TPO/TPO受体激动剂、免疫抑制剂、脾切除。如果经济条件许可，不愿意接受脾切除，希望尽快提高小板计数，建议选择TPO/TPO受体激动剂；如果希望疗效持久，可以选择利妥昔单抗（美罗华）；如果经济条件有限又希望“治愈”，应该选择脾切除；

④月经多且已经生育者，可以选择达那唑，即经济又有效（我们的数据显示，慢性ITP患者有效率大于60%）；

⑤关于糖皮质激素的使用，切忌过久，地塞米松也不能够用于长期维持治疗。

需要指出的是，ITP是一种高度异质性疾病，每个个体间差异很大。其他合并症、患者从事的职业、活动强度等等都会影响到患者的出血表现。虽然说“久病成良医”，一旦出现意外或者出血，我们还是建议大家及时就诊，寻求专业人士的诊疗。

最后，我们以习近平总书记最近的讲话与大家共勉：

“历史不能选择，现在可以把握，未来可以开创。”

让我们医患携起手来，为ITP患者更加美好的明天共同努力！

杨仁池  周泽平  周  虎

2019年1月

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