关于上海ITP就医经历的疑惑

扬扬妈妈

从我儿子被发现血小板低到现在1个月多月，从开始慌忙寻医到现在选择随观，密切观察板值身体状态。出于对做骨穿、上激素的恐惧，陆续看了上海四家三甲儿科专科医院，由于好医生难挂且多方打听了解哪家医院谁看ITP比较好，挂的都是几百特需（排除了小医生经验不足的情况），发现些问题很疑惑：1.检测项目不统一，甚至a医院检测的跑到b医院直接被说测了也白测，没临床意义。钱浪费倒是小事，我儿子才5个月血白流真是心疼。2.之前在丁香园把所有相关的信息都看了了解这个病自愈可能性大，用药治标不治本，最近找到了ITP之家，更加坚定了这个想法。但这个疑问，我两次问过医生，都被否决。一个医生说法是，按照最新就医指南，早知道早治疗，不然有可能急性拖成慢性。另一个医生说法是，青春期的小孩有可能，婴儿不会。注：比较统一的意见是50以上随观。
因为专业医生的说法和自己查到的资料有冲突，所以关于接下来的就医方案一直很纠结。不明白，作为上海一线血液科应该对ITP这类血液病里的感冒的治疗方案相对比较明确，为何会出现这样的信息不对称？没有一个医生告知即使激素也是指标不治本，还是靠孩子自己好。到底应该听医院做骨穿吃激素，还是靠病人家属顶住心理压力自己扛选择随观，我一直很纠结
这个病到底应该治还是不应该治，真的担心自己错误的选择，让原来急性可以迅速恢复的毛病转慢性，变成一辈子的后悔。

爱DUODUO

其实心中最怕的，就是急性转慢性的了吧，其实我在选择信赖医院医生的同时内心深处也是有极大的怀疑，导致在他恢复这段时间心里承受着极大的压力，来源就是观察呢怕把孩子耽误了，治疗呢怕过度了，挣扎许久，直到我发现医生在我不听她话会生气，她能在成千上万的患者中记住我家小孩，我心情才放松那么一点，对医生的治疗手段有了那么一点点信任，医者父母心，就算她治错了，本意也是想把患者治好吧，何况省级三甲的博士后导师能犯多大的错呢

智尧妈妈

其实在发病前三个月，积极治疗是对的，还是找一个医生随诊更适合现在的情况，孩子还很小，需要确诊

希望在前方

请问孩子几岁了

石头妈妈

去儿童医学中心看血液科 专业些吧 我儿子以前一直新华医院血液科看的 一般血常规单子和骨穿单子给他们看就行了啊 不会叫你重新做其他项目的

雪中松

2019 年《儿童原发性免疫性血小板减少症诊疗规范》 http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=29512

雪中松

确诊很重要，您可以把相应的检查报告跟指南里的诊断指标对比。

dly7202

我和楼主有同感

医者仁心

我家孩子3岁，板值一直都是10以下，但没有明显的出血症状，可以随观吗？

yang66666666666

怎么联系

嘉宝爸

在深圳儿童医院血液科这里只要确诊是ITP，板30以上没有明显出血症状或其它不适都是不给用药治疗，他们说itp有一个过程，板30以上没症状不考虑用药，定期监测血小板即可，注意感冒，拉肚子，我家小孩从11月10号发现板只有1的时候就用了三天丙球，到现在两个月一直都在30几浮动，1月4号扎手指升到了55