从病患成为志愿者-9月22志愿者培训随笔

心中的日月

   从病患成为志愿者-9月22志愿者培训随笔
                     与家园结缘
   如果身患慢性重病，比起身体上的摧残让人心慌，心里上的折磨则更加让人迷茫，时而担心未来，时而担心家人，慢病的无奈不时充斥着生活，世间没有感同身受，所有的无助只能自己承受。
   人生有一门重要的课程-接受。2017年24岁的我正当花一样的年纪被告知旧疾复发且比以往凶险百倍。开始了我坎坷的治疗；从开始的建议切脾，到切脾不到一月后降到4，丙球，特比澳，激素一起失效，再到重新复查骨穿疑似MDS-SLD，血小板长时间1，身体发生多次出血，大到颅内，子宫，小到牙龈……生活不会同情你活着有多坎坷而放过你，总是从这个冰点努力爬出来掉到那个冰点。一度以为自己是世界上最倒霉的人为什么偏偏我得这个病还这么难治。在一次偶然上网认识家园，原来像我这样血小板减少的患者这么多，还组成了一个温暖的群体，他们来自各行各业，有的甚至是国外华人，而他们有些已经康复，有些带病生存成家立业，而还有些像我这么难治的还在勇于治疗！而app上一些成功的案例和一些积极向上的病友心情分享，让我瞬间重拾了希望。病友板块里的详细介绍，病友护理的详细分享受益颇多，我虽然是不幸的，到遇到一些可爱的病友和负责的医生我是不幸中的万幸，我很庆幸我不是孤单的，我不是无药可治!我积极配合医生治疗，坚信我的血小板不会突然对所有药物失效，并努力学习疾病相关护理知识……在切脾后的一年多血小板终于升到了正常，同时也排除了MDS，我很感激在雨中奔跑的自己，也很感激雨中遇到的病友，他们用自己设身处地的经历分享为我免去很多弯路和得到很多帮助，我们在雨中奔跑而家园犹如一把伞，谢谢那些默默无闻撑伞的人们！
            与白求恩志愿者结缘
      时间随着身体恢复过的飞快，在MDS群里快两年了，老话说久病成医。渐渐的我也由病友升级为管理员。2019年9月21日，很荣幸受邀参加参加白求恩志愿者培训。
       在重要的日子里，前后左右日子都能沾光变的特别。出发前几日也沾着光失眠了。带着对家园创始人孟桐妃的神往和怀着忐忑的心情来到上海培训基地，第一次与桐妃姐近距离接触，完全想象不到桐妃姐如此的平易近人，饭桌上的风趣幽默，瞬间把来自五湖四海的陌生的培训员气氛变的和谐(第一天就被桐妃姐的情商折服)
     正式培训是由桐妃姐大三哥等前辈主持，缜密的会议安排，不仅全面介绍了ITP最新知识，还有护理事项，着重介绍如何成为医患关系桥梁，还有前辈们的志愿者心得分享等，其中免疫群的樱cc的对抗疾病坚强的精神潸然泪下。每一个志愿者都是带着故事和希望而来，而我们有一个共同的目标，那就是为了我们身后可爱的群友！
其中我学习到了做一名合格的志愿者应具备的专业素养；
1:作为志愿者不单单只有热情，还需要爱心耐心关怀到病人身心。
2:作用志愿者需要帮助患者于实处(这点很重要)，想最省钱最省时的成功帮助到病人到点上，需要对疾病一定的认知和疾病的护理方式。
3:作为志愿者必须要有责任心，时时刻刻为患者为服务人群着想。力所能及帮助他人。
…………
此次活动受益匪浅，不管是对疾病的认知与护理还是心灵得到了很大的提高，作为一名白求恩志愿者，更作为一名ITP患者,自身还有很多不足，希望多学习，帮助自己也帮助他人，还要学习白求恩志愿者责任性，无条件性，专业性的精神！志愿者之路任重道远，我们带着希望砥砺前行！
      我挺喜欢一句佛言:爱出者爱返，福往者福来。努力的活着增加生命的长度，有意义的体验拉开生命的宽度。
     

雪～中～松

给你点赞

智尧妈妈

给你点赞！

孟桐妃

夸我呢，必须点赞，点一百个赞

panyingzhu

请问切脾后，现在板恢复正常了，还在服药没？切脾对身体有没什么副作用？

不离不弃

现在怎么样了