医患不同的视角10-青少年与成人篇-我的未来不是梦

孟桐妃

我的未来不是梦

   作者：明  明

整理：雨菲妈

2011年，13岁那年的夏天，由于感冒发烧，我的双脚上突然长出了密密麻麻针尖般大的血点。爸爸带我去医院检查，当时化验血常规血小板计数只有7×109/L。医生说血小板计数这么低，可能会引发颅内出血或者腹腔内出血甚至导致死亡，于是立刻安排我住院接受治疗。医生还嘱咐我不能下床也不能动，那时我全部的吃喝拉撒都是在病床上。后来经过骨髓穿刺检查，我被确诊为血小板减少性紫癜，也就是ITP。当时父母对这个病也一无所知，以为ITP是一种很严重的疾病，我们全家都被吓懵了。

[周虎点评：目前ITP准确的中文名为：免疫性血小板减少症，儿童ITP引起颅内出血的可能性为0.5%，所以在没有出血倾向的情况下，儿童ITP不要过于恐慌，保持心态平和，大小便通畅，软食更重要。

接下来，我在医院接受了十几天的激素治疗，血小板计数最高曾升到260×109/L。但是连续的激素治疗让我头晕、恶心、乏力，整个身体很不舒服，再加上出院回家后也一直在口服激素，人一下子变得很胖。

从此，我的世界突然变得灰暗了许多，做什么都要小心翼翼。妈妈不再让我去操场踢球，有一段时间连体育课都没去上。表面上我依旧和其他同学一样正常上课放学，但是心里总是感觉自己和他人不同，这种自卑的感觉一直纠缠着我。随着年龄的增长，我不仅没有释怀，心里的压力反而与日俱增。

我开始上网去查找关于血小板减少的资料。网上众说不一，但有一点相同的就是，他们基本都把这个病说得很严重，让我不时想起刚入院时医生说过的话。这些一知半解的零碎知识，这些最严重的后果好似紧箍咒一般，让我不得安宁，快要疯狂。

那段黑暗的日子里，我始终与出血点为伴。我几乎天天都在关注这些可恶的点点，担心明天会不会出来更多的血点，担心会不会突然颅内出血，担心以后能否正常工作、能否如常人一般结婚生子。每每看到父母关切的眼神，我的内心就感到不安，这时候我才深刻体会到健康平安对于一个家庭是多么的重要，这样巨大的心理压力让我经常失眠。

[周虎点评：出血倾向是患者就诊的主要原因，同时也是给患者及其家属极大的心理压力，但是单纯皮肤出血点和颅内出血并没有相关性，倒是口腔黏膜的出血、消化道出血、泌尿系统出血与颅内出血有相关性，还有血小板下降的速度等。所以单纯皮肤出血点和没有任何出血倾向的儿童或者青少年，不必过于紧张。

口服的激素慢慢停了以后，血小板计数开始不停下滑。父母很焦虑，带我跑遍了甘肃和北京的医院，吃遍了知名医生和土郎中开的各种药物，然而血小板计数还是忽高忽低，有时甚至会回到个位数。长期的药物治疗加之内心之不去的阴影，使我每天都在恐慌和焦虑中度过。每天上课，我的头都是昏昏沉沉的，本该快乐的日子总有一半是阴天，感觉度日如年。

直到2013年，父母带我在广州找到了一位著名的中医大夫，大夫根据我的身体状况，给我采用了激素冲击血小板计数、中医调理身体，中西医结合的治疗方法。这位大夫医术精湛，对病人和蔼可亲，他给我讲了很多ITP患者应该注意的饮食习惯和生活习惯，还告诉我要通过适当的锻炼增强体质，身体机能慢慢就会变好。

大夫的科学诊治，让我逐渐消除了对ITP的恐惧，配合中药的调理和自身的锻炼，我的身体有了明显的好转。我喝的中药开始汤剂慢慢换成了冲剂，服用方法也从天天服用改为隔天和隔两天服用，服用的药量也在逐步地减少。经过大夫的精心医治，这几年我的血小板计数得到了很好的控制，身体状态也比以前好了很多。

日子过得好快，转眼临近高考。

妈妈担心我会因为患病造成的心理压力而影响发挥，于是想请有经验的人给我开导。一天，妈妈在ITP家园的病友群中遇到了一位非常有经验的管理员，于是立刻联系到他，请他与我进行了几次电话交流。那位管理员告诉了我很多关于ITP的常识，他还告诉我，只要我的血小板计数稳定在一个安全水平，没有自发的出血，那么我就和一个正常人一样。在他的鼓励与开导下，我更加坚信ITP并没有想象中那么可怕，渐渐地从病魔的阴影中走了出来，睡眠逐渐变得安稳，身体恢复得更好了，即使偶尔有一两个出血点，也会在休息一夜之后散去。

2016年，我考取了北京某知名大学。在大学里，我每天坚持慢跑，还学会了游泳。远离家乡，虽然没有了妈妈的照料，但我每天还是对自己的饮食做合理调整，多吃水果和蔬菜，尽量不吃油炸食品；另外，我也尽量做到不熬夜，逐渐养成了健康的生活、学习习惯。现在，我已经快有两年没有吃中药了，血小板计数也一直很稳定。

通过这几年的经验，我发现疾病是有魔力的，你越是害怕它，越是担心、不敢去正视它，它可能会越发猖獗；一旦你开始了解它，知道它是怎么一回事儿，知道该怎么去预防或者治疗，换句话说就是当你开始正视它的时候，它可能会退却甚至会变得渺小。

嘿嘿！其实我想说的就是，心态对于疾病的治愈也很重要。我们应该以一个乐观的心态去面对疾病，不应该总是恐惧和担心。相信有很多人也会和我当初一样，觉得患病后生活再也没有了希望，未来变得很遥远很漫长。其实不是这样，生活还是充满着希望，只要进行积极的治疗、保持健康的心态，再加上适当的运动，ITP是很有希望痊愈的。

下面我把这几年里，通过与他人交流，并结合自身感受总价出来的几条经验，和大家分享一下吧！

一是保持乐观积极的心态。请不要将ITP过分地当作一种疾病，不要去过分地关注它。因为在你过分关注它时，你不经意间会一直在把自己当成一个病人，这不利于疾病的治愈。健康的心态会使你的治疗达到事半功倍的效果，这是我自己的亲身体验。

二是充足地休息，不要过度地劳累或者透支自己的身体，因为在过度劳累时，身体的免疫力可能会下降，可能导致病情不稳定；只有保证充足的睡眠，身体的新陈代谢和恢复能力才能保持在一个良好的水平，有利于我们身体的恢复。

三是健康合理的膳食。要少吃油炸煎烤的食物，多补充蛋白质和维生素含量较高的食物，这些食物会为我们提供身体所需要的各种营养物质，提高身体的免疫力。

四是适当的锻炼。可能很多人会觉得患上ITP之后应该减少运动，其实我以前也是这样想，但后来我发现这种想法是错误的！倘若长久的不锻炼不运动，那么身体的代谢水平会降低，抵抗力也会变弱，从而导致病情不稳定。所以我们应该多做慢跑之类的有氧运动，提高心肺功能和机体免疫力，帮助身体恢复。

最后一点就是要学会适当的自我保护，尽量避免进行过于激烈的运动和其他危险行为。

[周虎点评：总结得很好，积极的心态，充足的休息，合理饮食，适当锻炼，就是我也经常和患者说的（毛主席语录），战略上藐视敌人（ITP），战术上重视敌人（ITP）。

一晃7年过去了，这7年我对ITP从恐惧到了解，最后学会与它和平共处，在这个过程中我经历了很多，也体味到了其中的苦与乐。在某种程度上我要感谢ITP，是它让我的人生经历更加丰富；是它让我结识了ITP家园里的爱心专家和志愿者，他们的关心与帮助让我不再孤单、不再无助，让我对生活重新充满了希望，更让我学会了感恩。

我写这段文字的目的就是想和病友们分享一下我个人的经历，鼓励大家勇敢地去正视ITP，想告诉大家疾病并不可怕，不管怎样都应该对生活充满希望，不要过于恐惧与悲观。ITP本质上不会对我们的生活造成任何影响，我们还是应该和正常人一样快乐积极地生活。

最后要特别感谢我的中医大夫给我科学的治疗，以及ITP家园志愿者们对我的帮助和开导！同时还要感谢各位病友的经验交流，是大家的帮助，让一位又一位的患者看到了治愈的曙光！

[周虎点评：中医给予的更多是精神的支持，其实儿童ITP患儿80%是可以自愈的，无论西医还是中医，我想说，医生给予患者更多的往往是安慰，鼓励和信心，合理的治疗。

[杨仁池点评：本文作者的亲身经历与个人体会非常好地为大家展示了罹患ITP后患者本人及其家属以及医务人员对于本病的认识，以及相关建议和诊治对于患者本人的生理和心理方面的影响。ITP作为一种自身免疫病，在儿童群体中如周虎主任所说，80%的患儿可以自发缓解，但是年龄越接近成人自发缓解的概率越低。国际多中心登记数据表明，在儿童ITP中，血小板小于10×109/L的患儿发生颅内出血的概率小于1%。现有研究表明，相当一部分ITP患者可以有乏力的表现，具体机制尚不清楚。至于生活质量下降的问题，除了因为血小板减少感觉乏力以外，患者本人及其家属以及医务人员等的认识也会显著影响ITP患者的心理，正如本文作者的亲身经历所示：早期由于患者本人及其家属对于本病的恐惧、过度治疗的相关副作用、医生的过于谨慎而给予的过于保守的建议等等都使得患者的生活质量显著下降；后期虽然血小板计数并没有恢复正常，由于患者本人的正确面对以及相关医生的恰当建议，生活质量则明显提高。

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通过这几年的经验，我发现疾病是有魔力的，你越是害怕它，越是担心、不敢去正视它，它可能会越发猖獗；一旦你开始了解它，知道它是怎么一回事儿，知道该怎么去预防或者治疗，换句话说就是当你开始正视它的时候，它可能会退却甚至会变得渺小。

快点好

能说一下是哪的中医吗有联系方式吗

孟桐妃

快点好 发表于 2019-8-19 22:40
能说一下是哪的中医吗有联系方式吗

应该是李达教授

快点好

谢谢百忙之中的回复  谢谢