感谢美罗华带给我平静的三年，谢谢老妈和周泽平医生

心跳不是病 · 发表于 2019-5-21 16:55:23

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本帖最后由心跳不是病于 2019-5-21 16:58 编辑

第一次上家园发帖，其实是老病号了。

先唠叨下黑暗史——
2010年在国外发病，11年初在国内确诊ITP，11-15年中反复地用激素，主要是强的松。我老妈和我还时不时地打飞的到外地求医。那时候夏天都盖两床被子，仿佛身体的能量泵已老朽，站在阳光下都有种游戏里生命值下降的感觉，一点年轻人的尊严都没有，于家于国毫无贡献，不要说追逐梦想，就连公司外出培训都不敢参加。那时候做过最牛逼的事，就是吃着激素去了西藏，和我老妈在珠峰大本营过的中秋节。

后来激素减量的时候稳不住板，换了一段时间的硫措嘌呤，肝肾副作用相当大，连上护肝药和其他药，一个星期药费近千，那时候感觉不用药是等死，用药是找死，不如不用药（当然不可能，怎么抵得过老妈哀伤的眼神），反正我的出血情况控制得还可以。焦虑与恐惧的乌云依然飘荡，生活，在与ITP的相处中继续着。

转折，感谢美罗华带给我平静的三年——
后来遇到周泽平医生，天晓得昆明这种盛世旅游乱世私奔的地方怎么请来了这尊大神~~~周医生很坚定地建议我考虑尝试用美罗华，理由也很简单粗暴，如果没用就没用，如果有用就可以摆脱激素。（在此之前，我老妈早就愚公移山般地把与美罗华相关的能找的资料，能问的人都扫荡了N遍）15年6月用的美罗华，一次性600mg，用后板值几个星期就冲到300+（印象中接近400），然后慢慢地降下来200+，100+。期间一直没再用过其他药，仿佛生命中从来没有遭遇过ITP。

直到19年5月1日，做其他检查，顺便查个血常规，板值突然只有5了。现在想来，低板值可能已经有一段时间了，只是没有出血症状，没有不适，所以没有频繁地专门去查。其实，知道自己板值到5的时候，我还是很平静的。也许潜意识里知道这一天是迟早的事。所谓“临床治愈”其实是盖棺定论的乐观表述。感谢美罗华带给我这平静的三年，这三年我做了很多很多事，15年打完美罗华我做的第一个决定就是去宝岛台湾看16年元旦的日出（居然赶上了台北101历史上最大的一次迎新焰火），我觉得我的生命又重新绽放了。我爬了好多山，饱览祖国的大好河山一直是我回国后的心愿。我陪着老妈变老，教她用智能手机，用微信支付宝，用共享小单车，包饺子，看《摔跤吧，爸爸》，我们到处玩，去年还去新西兰自驾（当然是我开车

）。我还去上海闯荡了一下，看看我跟国内行业一流水平差多少，然后一不小心，我也进了行业一流。

当然这次复发，没有当年的焦虑，至少现在还没有。一是因为，没有特别的出血情况，二是马上找了周医生

。另外，最主要的是，是因为在过去用美罗华给我争取来的平静的三年里，我做了很多事，打了很多卡，也经历了很多不愉快。相比于工作学习上遇到的事，家里社会上遇到的人，ITP给生活造成的麻烦，只是人生路上的小小绊脚石。

我是幸运的，遇上了我老妈，遇上了周医生，遇上了美罗华，（要不要顺带感谢下徐峥的《我不是药神》

）
我的治疗经历估计没啥代表性。但是还是建议各位ITP病友，吃好睡好休息好，维持一个好的心态。我的几次个位数都跟心情大幅波动和劳累有关。

后续，第二次美罗华——
2019年5月8日用的美罗华，5月16日查板68
一个小插曲，5月16日的时候发烧（物理降温才维持到38）咽痛，急性荨麻疹（全身弥漫性），周医生和我打美罗华时候病房主任医生是建议我住院查的，不过我觉得我自己还撑得住，仔细咨询了下，逻辑上跟打美罗华没有直接关系，比较严重的荨麻疹和发烧可能是相互影响，在低免疫力的时候的应激表现（此处属于老病号自以为是的呓语……但反正我自己是接受这个逻辑了），也怕住院交叉感染，就没住院。现在能发帖，说明这关是过了。我老妈说16日是她这辈子最黑暗的一天，说我看上去整个脑袋过敏过得红的发紫，眼睛也是充血的，浑身都是肿的……嗯，不知道有什么东西是能专补脑细胞的。

下雨天 · 发表于 2019-5-22 08:04:05

熬过这段黑暗的时光又会迎来光明，加油！期待你的后续进展

夏… · 发表于 2019-5-22 10:15:38

心情好，身体就好

冬雷隆隆 · 发表于 2019-5-24 10:38:30

加油!我父亲也是itp，激素丙球无效，不知道美罗华管用不，还没试，这个病确实太粘人了

柳春成 · 发表于 2019-6-8 13:31:23

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