马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
×
本帖最后由 智尧妈妈 于 2019-4-9 15:06 编辑
婳蕊夫人在活动现场(左至右:悠悠妈、军刀、婳蕊夫人)
很多经历过的事我都是记得模糊不清,2012年1月10日初生病的日子却仿佛就在昨天,我依然记得非常清楚。刚生病的时候是很懵懂无知的,打开电脑输入血小板减少几个字的时候,网页上铺天盖地都是让人感觉可怕字眼:白血病,血液系统问题,再障……那时候的我都是很快关掉电脑,生怕那些字脱离电脑跑到我面前得瑟。 2013年1月,腿很疼,查出来是激素导致的股骨头坏死。于是又打开电脑进入百度,搜骨头坏死时看到了一个叫贴吧的地方。在贴吧待久了,胆子大了些,慢慢的也敢逛血小板减少吧了,也敢在百度搜索血小板减少了。经常搜索到ITP家园的论坛。常上去看看一些帖子,那时的我都是看以“中药”“治愈”“推荐医生”这些贴为主,其他“病情知识贴”很少看,就是看都是一目十行,圂囵吞枣;想想都惭愧~~ 有一天在贴吧看到有病友发帖咨询血液医生,我正好在ITP家园的论坛上看到有一个全国血液科医生一览表的帖子,我把它复制到了贴吧上,还根据一些病友的回复进行了补充。同时也因为在贴吧找到羊裔明教授的药方参考过,后面加我咨询的病友越来越多。好友一多,一上线qq闪烁不停。我自己学的知识本身有限,就在2014年创建了友爱病友群,把好友们都邀请进群一起交流病情知识。友爱群有过很多优秀的管理员:涵爸(云松),最远的距离,瑶瑶,晓晓,浅浅,小七,佳梦…… 在2016年的时候,群里病友伟仔需要救助。而我的力量微薄,我找到孟桐妃女士寻求她的帮助,善良的孟桐妃女士很热情的帮助了我们。从那时我就深感有组织的公益事业比我们几个人奋战力量要大得多。在2017年年底,得到志愿者澄澄爸的引导正式加入了ITP家园,成为了一名志愿者。 因为我也是病人,所以对病友们的困苦感同身受,也尽力给每个咨询的病友解答;因为我得到过别人的帮助,所以我也常怀感恩之心,努力做个善良的人。ITP家园这个公益组织把我们团结在一起学习成长;让我们在求医之路不再迷茫!
婳蕊生活照
|