TA的每日心情 | 开心
2016-12-15 14:58 |
|---|
签到天数: 7 天 [LV.3]偶尔看看II
|
马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
×
本帖最后由 智尧妈妈 于 2019-3-24 13:57 编辑
我家小朋友叫小治在4年前被诊断为ITP，那时他才1岁半。在普通人的概念中，认为进了血液科的大门，就是九死一生，几次半夜里崩溃的大哭，在网上疯狂搜索相关病例，希望给自己一点心理安慰。这些恐慌都来源于对疾病的未知，就在这个过程中，我发现了ITP家园的社区论坛，一开始只是适当的浏览，并没有放在心上。就算如此，我依然从论坛中学到了很多疾病和护理的知识。直到小治发病半年后，2015年的10月初，血小板降到9，此时想起了ITP家园，立刻申请加入了ITP儿童5群。在群里感受到了管理员的专业，病友家长的热情，互相鼓励，焦躁的心逐步平静下来，开始学会与病共存。
时间到了2016年3月中旬小治脸上出现几个出血点，去医院验血，第一次报告单在5分钟内生成。给了我强烈的心理暗示，149！看了好几遍，真的是149！那种激动很难用言语来形容，回过神来第一件事，就是去和群里的病友们报喜，给他们鼓励打气。
之后申请加入加入志愿者队伍，初期主要工作是上海ITP患者的组织和教育，发起了上海儿童ITP群，更因地制宜的去探讨上海的治疗和康复问题，将自己的就医经验分享给病友，共同探讨适合孩子的治疗过程，症状观察，入园入学，预防接种等问题，不仅仅在疾病方面，更在生活方面，给上海的儿童ITP病友们带来更好的服务，让大家抱团取暖，互通有无。
17年3月，非常高兴参加第二届中国血小板日的现场活动，负责辅助义诊组的专家医生进行病友的指引和问题的整理。尽量让专家医生兼顾到每一位提问者。
同年5月主持了第二届中国血小板日天津站的活动，这次活动我带着小治一起参加，小治作为最小的志愿者，上台参与了《我是一颗小树苗》的朗诵，当3岁的小治在台上懵懵懂懂地说出“哥哥我不怕打针”的时候，台下的专家和患者都热烈鼓掌，我希望让小治从小拥有一颗公益之心，他的康复，很大程度得益于志愿者们的正确指引。在志愿者的心中，病友的需要大于一切，治病的同时更要治心！同时也发现上海的病友在疾病知识方面娇弱，8月趁着北京儿童医院的吴主任来到上海时机，组织了上海病友沙龙，给大家答疑解惑。
去年，随着小治的逐渐康复，幼儿园入园迫在眉睫，就在此时，了解到上海儿科医院设有预防接种门诊，我决定带着病友们共同的顾虑，亲自前往进行就诊，非常开心的是，我遇到了一位非常负责的医生，周蓓华教授，她仔细地查看病例，给出接种指导。我根据周教授的指导，顺利完成了疫苗补种，并把相关的经验告诉有需要的病友。
在第三届中国血小板日的活动上，见证了白求恩志愿者服务队的成立，拿到了意义巨大的白求恩基金会徽章，志愿为大家送去更专业更细致的服务。
目前小治已经摘掉了ITP的帽子，完全恢复健康。但我和ITP家园已结下了不解之缘，只要我能做到的，一定全力付出！我们家园所有志愿者都有一个共同的心愿：传递人间真情，帮助病友学会科学就医，让更多的病友做到与疾病和谐相处。
最后，希望白求恩志愿者的团队会越来越壮大，更好的成为医患的桥梁，传递人间真情，谢谢大家！ |
|
|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|手机版|小黑屋|联系我们|血小板家园
( 京ICP备11014792号-3 ) 
窥视卡
雷达卡
发表于 2019-3-24 13:48:15
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
千斤顶
显身卡
发表于 2019-3-25 09:05:36
发表于 2019-3-25 11:07:04
发表于 2019-3-28 15:56:26
