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本帖最后由 智尧妈妈 于 2020-5-29 16:18 编辑
儿童ITP一年《家庭陪护总结》 作者：非非爸 本人非医学专业，本文ITP陪护总结仅供交流之用。 每个孩子情况不同，请听医生的医嘱和建议。 切莫因我之言耽误了孩子！切记，切记！
基本情况：女，2017年12月24日发现，当时11周岁，发现至今13个月。
一、发现及治疗阶段说明
（一）发现及筛查 1、发现 因大腿前面有似抓挠的血印，两天后发出两小腿有许多针尖大红点，北京宣武医院皮肤科初诊为紫癜。当天不放心，验血发现板只有9，医生建议立即去儿童医院血液科就诊。 2、筛查 次日北京儿童医院就诊，住院5天全面检查，确认为ITP。
（二）治疗阶段 1、【北京儿童医院】地米： 住院筛查期间，用4天地米板13、20、66、103、78（出院）。 2、【儿童医院】地米+丙球+金薯液（+中药）： （1）20天后板降到5，第二轮5支丙球+3天地米。增加金薯液一个月（无效）。同时开始服用中药调理。 （2）过1个月后板14，第三轮地米，板升到216。 3、【儿童医院：吴敏媛主任】丙球+泼尼松+脾胺肽（+中药）： （1）过10天后板降到11，特需专家吴敏媛主任方案：8支丙球+每天7片泼尼松+脾胺肽，升到87。 （2）过23天后降到23，再次8支丙球+每天5片泼尼松+脾胺肽，升到111。 4、【北京中医药大学东直门医院儿科：余惠平主任】中药（多维片VC熊胆粉）+泼尼松+脾胺肽： （1）2018年3月30日，余主任处首诊，因刚用丙球+泼尼松，当天板111，14天后降到14，之后有升（42）又降到7（5月11日）。 （2）到9月份半年期间，每周面诊，在余主任精心调理下，泼尼松8月6日停止。板从5、6月份的5-10，到7、8月份的10-20，到9月升到22。整体呈现上升趋势。 5、食疗+经络： （1）9月13日开始应用“食疗+经络”方法调养，中药9月22日减半、27日停止 （2）9月28日板24，10月9日板28，12月12日板37。之后还未再查。 （3）5、6月份的5-10之间，到7、8月份的10-20之间，9、10月份在20-30之间，11、12月份在30-40之间。 （4）目前（2019年2月初），特别是从2018年11月起，睡眠（主要是入睡）、大便、情绪等都不错，基本无出血点，且已近三个月没有出鼻血。
二、对ITP的认识
1、刚发现时惊慌无助 此前孩子上学没请过假，一年最多感冒一次，刚去儿童医院时，与大多数家长心情是一样的。期间，医生们说到各种可能后果，在无耐、无助、惊慌……中等待，度日如年。
2、儿童医院特需专家：吴敏媛（原血液科主任） 2018年2月23日起在特需门诊看，吴主任态度和蔼，化解了家长许多不必要的顾虑。就诊6次，板两升两降后，吴主任说“确定西医无效，找找中医吧。”吴主任观点如下： （1）已经确诊是ITP，这个病不可怕； （2）平时护理好鼻子，净水拖地或加湿器，润鼻子； （3）时间可能会长一点，会好的。
3、东直门中医院儿科：余惠平主任 余主任沉稳、话不多、耐心，诊断时专注、非常认真，总是给人信心和力量。余主任观点如下： （1）女孩年龄越大越难治；要服药三到六个月，甚至一到两年； （2）冲丙球越多越难，我们这边0也不冲。只要不是严重出血就没事。坚持润鼻子。 （3）激素丙球的作用消失后，中药的作用才能发挥出来。 （4）鼻出血是在排内火，从鼻子出总比颅内出血要好的多。
4、网络学习关于“胸腺”的知识（供参考） （1）2018年8月2日看到一文《自然》：破解170年谜题！胸腺中竟然存在皮肤和肠道细胞，它们是“教育”T细胞不攻击自身细胞的关键 【网上可以搜索】 我总结该文，胸腺簇细胞的作用： ① 训练：让T细胞成为对自身组织免疫耐受的T细胞 ② 淘汰：不合格（自身免疫不耐受）的T细胞——启动凋亡程序 ③ 监测：免疫系统整体状态 ④ 调整：胸腺产生的T细胞的类型 ⑤ 控制胸腺：可能是各种免疫系统相关疾病的关键 ⑥ 刺激胸腺：产生新的T细胞供应，从而抑制患者器官和组织中不良的免疫活动可能是潜在的治疗方法。 ⑦ 缺少了簇细胞的胸腺：是不完整的，T细胞也不能形成完整的免疫耐受，在是否攻击自身组织这件事上“拎不清”，进而导致了自身免疫反应。 （2）进一步在网络搜索中发现：自从人类发现胸腺在机体免疫功能的建立及其维持方面处于中枢地位之后，人们就破译了胸腺与人体健康和寿命密切相关的奥秘，从而进一步认识了按摩胸腺对激活胸腺细胞，增加胸腺素，提高人体免疫力和抗病能力，甚至是防癌抗衰老的作用。多年来，不少专家学者致力于胸腺及胸腺按摩的研究，积累了不少成功经验。 由此，我们增加了每天对胸腺的按摩。
5、中医“脾不统血、气不摄血” 余主任诊断为气阴两虚，中医有“脾不统血、气不摄血”之说，所以在药物之外，我们还当以养脾养气为主。 总结：经历一年多的求医和学习，认识到以下几点，分享之： 1、ITP是常见病，不必过度惊恐。 2、西医可应急，治标不治本，易反复且负作用大。 3、中医整体调理气血，为治本之法。吹牛的中医很多，开口治一个好一个，治好上千个。本人认为儿童ITP的权威是东直门中医院儿科的余惠平主任。 4、日常护理非常重要，鼻子是关键，而情绪、饮食、起居等等护理的好，内火不生，鼻子不会出血。鼻出血是排内火，越放松止的越快。 5、父母家人的情绪对孩子的影响很大，当注意调整。 6、人一生有三灾八难，遇上了就遇上了，心平气和地去面对它吧！相对而言，ITP的痛苦比较小，不是最糟糕的病。相信一定会好起来的。
三、日常护理之一：鼻血篇
从孩子生病以来，我每天都做简单的记录，特别是鼻子出血的情况，包括出血时间、时长、处理方法、预防等。以下我总结成表格，并作简单的解释：
（一）每月出鼻血次数及当时板值范围 1、全年共出鼻血61次，平均6天一次。 2、2017年12月和2018年1、2、3、4月期间主要是西医治疗，板似过山车，最低2，最高216，用一次药也就管十天半月。 3、板30以下出血机率高。
（二）板值范围及鼻出血次数 1、板在30以下出血比例达77%。 2、在用激素丙球期间，出鼻血与板值关系不大。
（三）每次出血时长的次数及比例 1、5分钟以下的次数占比达47.5% 2、10分钟以下的次数达59% 3、100-120分钟的有9次，止的慢，量不大，但吓人。
（四）十二时辰各经络运行时的出血次数及比例 1、从子时（23点）阳升到午时(11点）阳盛阴生的6个时辰内，出血比例高达三分之二（67%）。 2、5点到13点阳气增大并达到阳盛时，出血比例达61%。 3、13点到21点出血比例低，只有13%。 4、21点到23点三焦经运行，这个时段也容易出血，达10%。
（五）分析总结 1、鼻子出血，特别是板低于30时，会经常出，平时要注意防护，包括：早晚润鼻子，增加空气温度，清淡饮食，平稳情绪。 2、出鼻血是通过鼻子出血的方式让内火排出，排出前身心会烦燥，排出后会清凉下来。 3、关于堵鼻子的认识。 2018年1月17日、2月4日和2月19日共三次，因出血时间较长，刚生病对出血的认识不足，过分担心和恐惧，直接去儿童医院急诊处理，他们的办法就是堵鼻子，然后激素或丙球来升板。 堵鼻子是非常痛苦的一件事，让孩子十分恐惧。后来，我们在儿童医院吴主任和东直门中医院余主任的指导下，加强了鼻子保护。同时，出血时大人先别紧张，大人的情绪会影响孩子，孩子越紧张，出血量越大。内火总是要排出来的，而鼻子出血排内火是人体自身选择的一种伤害最小的方式。当然量太多的话可能引起贫血或其它严重后果。 我们有八九次出血时长达2个小时，后来总结发现总是要过了那个时辰才能结束，这也说明当时运行的那条经络不通或者说是内火太大。
（六）积极预防：穴位按摩 大夫们经常会讲，ITP只要不出血，特别是湿性出血（鼻血、便血等），板低也不怕。所以，预防出鼻血是ITP护理的关键。除了润滑鼻子、增加温度之外，我们一直在积极寻找方法。 1、在网络查寻中发现穴位按摩有止血之效，所以在2018年2月23日，我们每天早晚增加了穴位按摩。最初的穴位是：合谷、温溜、孔最、太冲、内庭、涌泉、太溪。坚持一段，效果不是很明显。后来没有坚持。 2、有时出鼻血时，按住太溪几十秒就能止住，有时不管用。 3、2018年8月份，第一次达到29天没有出鼻血，当时的板在10到20之间。9月份天气突然干燥，开始又多次出鼻血，当时群里的好多家长说孩子们出鼻血多，这与天气干燥有关。10月份出血次数也多。10月30日出血时间较长，【9、10月份的板在20-30之间，却没有8月份好】，后来查看记录总结发现，8月份最热，当时怕上火，每天坚持按穴位，看来是有道理的。 4、从11月起每天晚上睡前按穴位，最后基本确定为： （1）手及手臂上的：合谷、支沟、三阳络、手三里； （2）脚和腿上的：太冲、内庭、太溪、三阴交、足三里、血海。 （3）另外，加一个胸腺部位的按揉。 （4）刚开始几天，三阴交、足三里等多处是痛的，几天后这此穴位就没什么感觉了。中医讲“通则不痛，痛则不通”。 （5）举例：其中有一次晚上十点半出血了，当时按了血海、三阴交，没反应。按太溪时，反而量更大了。后来想是三焦经当令运行，可能是这条经上有堵点，结果找到三阳络是痛的，按了十几下就止住了。 另一次是上午8点多出血，到9点还没有止，按压血海和三阴交后很快止住了。 （6）平时按法：如果按着痛就多按几下，比如18次，36次。如果不痛就少按几下，如10次。 （7）出血时按法：我们还在总结研究，理论上讲，不同时辰出血，应该是当时正在运行的经络上有堵点，运行不畅。如果能找到堵点，按揉打开，也就能止住出血。 （8）注意事宜。小孩经络敏感，轻轻按压就会有感觉，所以不能用大劲。另外应当缓慢一些，找准穴位，按下后停2-3秒再抬起。并随时观察孩子的情况。 （9）穴位按摩是我个人总结的做法，每个孩子情况不一样，请不要随意模仿。请在医生的指导下开展科学的预防。 （10）另外，每天揉腹，以肚脐为中心，用手掌转圈揉。我家孩子大便干，所以先逆时针36，顺时针36，再逆时针36圈。如果大便稀，则顺36、逆36、再顺36圈。如果大便正常，可逆36、顺36圈。
四、日常护理之二：食饮起居篇
（一）食饮方面 1、ITP与脾密切相关，中医上讲脾的主要生理功能是主运化、升清和统摄血液。脾是血小板破坏的主战场。所以食饮都要以不伤脾胃为底线。 2、严格按余主任及其团队的要求，热性、寒性的食物不吃。 3、脾为后天之本，尤其怕湿、热、寒、甜、撑这五大“敌人”。孩子都爱吃糖，要少吃糖。吃饭七分饱。 4、清淡一些更养人，还不容易上火。刚确诊出院后，我们每天给孩子鸡汤、牛肉，现在看来是错误的做法，这些让她的内火增加，出鼻血严重。
（二）起居方面 1、最好晚上10点前睡着。晚9点到11点为亥时，三焦经旺,三焦通百脉。此时睡觉，百脉可以得到休息，对身体十分有益。 2、最好早上7点左右起床。按经络运行来讲： （1）5点到7点是大肠经运行，此时段应当排大便。 （2）7点到9点是胃经运行，该吃早饭了。起的晚容易积火，这个时段出鼻血机率高。 3、多静养。
五、日常护理之三：情绪篇
1、少想事，因为思伤脾。 中医讲“思虑伤脾”，思虑过多就会影响脾的运化功能，导致脾胃呆滞、运化失常、消化吸收功能障碍。我家孩子思虑就多，不知是否有普遍性。
2、情绪平稳，别兴奋。 余主任给我们孩子的诊断为“气阴两虚”。中医常说“阴虚生内热”，虚热最常见的是手足心热、盗汗、易烦躁。本来就易烦躁，如果再兴奋的话，更容易出鼻血。我们观察的结果也是，只要兴奋一次，当天、当晚或次日就会出鼻血。
3、要想的开，什么事都不往心里放。 通过平时与孩子的交流发现，她遇到什么事会想很多，会很在意别人的看法，会老放在心里纠结。 比如ipad平板的屏摔碎了，她会想到十几二十种可能，想爸爸妈妈会怎样对她，假设了许多。其它这就是在拿各种假设来预告伤害自己许多次。而真实的结果是，好不容易鼓足勇气告诉爸妈了，爸妈说没事，别划着，以后小心点就行了。 我们要帮助孩子化开这些心结，让担心、恐惧、过多的思虑、紧张、害怕等负面情绪远离孩子，让孩子豁达地面对生活。
六、关于医患配合
1、医生也很辛苦，每天要接诊许多病人，不可能详细记得每位患者的详细情况。所以每次就诊时，我们应当在最短的时间内，全面、简练、直观地告知医生孩子最近的情况和变化。
2、2018年2月份我就做一张表格（如下），就诊时这张表放最上面，其它如病例、检查报告放在下面，让医生用最短的时间一目了然看明白前后变化等情况（而不用再费精力去翻看一堆报告找板值是多少），这样医生就能把精力集中在诊断和治疗方案的思考上。
3、在医生认真号脉时、开药时，我们最好不要说话，不要打断医生的思考，打乱医生的思绪。中医开药不完全是经验，更需要灵感，不打扰才能让医生发挥最好的水平，让孩子得到最好的调理。
七、家长自我反思
人生是一场修行，遇上了就得面对。 儿童医院就诊时，看到一个小男孩淘气，结果他爸爸当场踢了他一脚。虽然理解爸爸带他奔波求医的辛苦，但这样对孩子是不妥的。 有人说孩子的问题可以从家庭、家长那里找到根源，我们家长应当反思，通过自己的修正改变，来带动孩子的成长和变化。 1、学着放松：自己放松了，孩子也会放松下来，家才能成为风平浪静的港湾。
2、学着道歉：不管是不是自己的错，先认下来道个歉是一种涵养。家不是说理的地方，是理解、宽容和爱的地方。
3、学着尊重：尊重孩子，孩子是一个独立的个体，只是小的时候由我们来养大，同时也在陪我们成长。听听孩子内心的话，让孩子不纠结、不紧张、不恐惧、不害怕，让孩子内心敞亮。
4、学着沟通：正因为孩子还小，心智还不健全，只有让孩子说出他的心里话，家长才能帮助孩子走出阴影。有一次交流，孩子说“以前如果考试没考好，我的紧张程度要大于堵鼻子”。但在健康面前，分数又算什么呢？沟通才能发现问题，发现问题的根源所在，才好去修正。
5、回忆我家孩子生病前的信号 2017年秋季开学后，班主任找了我三次，说孩子的心没收回来，像变了个人似的，学习不专心、不认真，爱说话，不积极……前两次我没太在意，只是和孩子提了一下让注意。老师第三次找我后，我们开始重视，开始对孩子严格要求了，到12月份又回到了之前的正常状态。其它是强行把拉了回来。 现在想来，心收不回来的现象可能是身体已经有变化预兆了，如果那时带孩子找个老中医开点中药调理一下，也许就不会这么严重的情况发生。
6、其实最好的治疗就是直接用中医 激素丙球对身体的影响是巨大的，上去快，下来也快，像坐过山车。每年出化验单都是一场煎熬。西医用尽，才去找中医，发现还要等激素丙球的干扰过后才能起作用。 我们的板是从8月6日停口服激素后开始逐步上升的。如果一发现就找余主任用中药调理，就会少走很多弯路。
时间短，思虑不周，没有细斟酌，不对不妥之处请大家包含，请指正。
最后祝孩子们：清热解毒、凉血止血、阴阳平稳、板板高升！ 祝家长们：新春快乐！健康如意！
非非爸写于2019年春节前夕
本人非医学专业，本文ITP陪护总结仅供交流之用。 每个孩子情况不同，请听医生的医嘱和建议。 切莫因我之言耽误了孩子！切记，切记！
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发表于 2019-2-7 12:00:45
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