难治性ITP，三个月药物治疗无效选择了切脾`

幽水轻玲 · 发表于 2012-6-24 13:14:02

快乐的生活一切都会好起来的

fxy228 · 发表于 2012-8-12 10:53:40

我每次想到我的病，就想哭~~
父母为我忙前忙的，孩子不能照顾，感觉太拖累人了~~

大三哥 · 发表于 2012-8-12 17:07:11

jsnow1106 发表于 2011-5-11 20:53

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:)终于写完了~~~~~~~~

再加上你的骨穿报告之类的相关图片就更好了

阿兰 · 发表于 2012-8-19 20:09:59

真是个勇敢的姑娘，正常了真好。

海边看雨 · 发表于 2012-8-29 15:20:19

小公主。发表于 2012-5-7 20:24

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切脾···5555555··我想都不敢想，我长这么大还没有做过手术呢~
不过，我现在吃激素也没用，在打特比奥 ...

你好，我先生也是难治性的，激素和免疫调节剂对他都没用，医生想让他用特比澳，你用后效果如何，要打多少支的呢？

雨露 · 发表于 2012-8-29 16:08:19

加油

大鱼 · 发表于 2012-8-29 16:14:25

海边看雨发表于 2012-8-29 15:20

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你好，我先生也是难治性的，激素和免疫调节剂对他都没用，医生想让他用特比澳，你用后效果如何，要打多少 ...

特比奥类似丙球，可以冲上来，但是维持不了几天，我老公打了7针，只维持了10天左右

火龙卷 · 发表于 2012-8-29 23:11:03

加油

罗塔斯lotus · 发表于 2012-10-7 13:55:33

{:3_60:}最近查了血小板只有7，爸妈很是担心，不过我是那种低到4都没有症状的，红细胞还多过正常值，呵呵。医生叫我切脾，说16岁是切脾的好年龄，可是我看很多患者切了之后还复发，有的甚至降下去，就感到很怕，现在不知道问什么医生好，没有了头绪。。{:3_58:}

偏爱篮球 · 发表于 2012-10-13 14:17:13

看到这些文章太有感觉了，我也切脾了但没效果呀，现在吃中药，板是5千到1万4之间呀。住院时医生老是说没事的，会好的。我都听烦了。

小陶 · 发表于 2012-10-13 14:27:56

真的吗？我妈这几天就要切脾了，真的不知道怎么办才好，不切又不行，吃强的松没用了
，并发症又多，不知道切脾后会怎么样！

小陶 · 发表于 2012-10-13 14:33:12

fxy228 发表于 2012-8-12 10:53

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我每次想到我的病，就想哭~~
父母为我忙前忙的，孩子不能照顾，感觉太拖累人了~~

你这种感受跟我妈一模一样，花了好多钱又没用越来越严重，看着她那个样子，怨自己没有用，只能看她越来越胖，并发症越来越多！现在要切脾，还不知道会怎么样

繁花笑 · 发表于 2013-10-31 13:18:29

楼主现在怎么样了？

mad_bin · 发表于 2013-12-13 13:40:55

你和我一样啊，没心没肺型的.....

观洋 · 发表于 2014-4-29 12:57:30

好开朗的性格。祝愿永远不要复发。

绍博 · 发表于 2014-5-7 10:46:39

血复生主要成分为：黄芪(炙)、当归、白芍、熟地黄、川芎、女贞子、墨旱莲、茯苓、山药、天花粉、牡丹皮、泽泻、川牛膝、甘草等。主治：贫血,白细胞减少症。为什么血小板少用这个药呢？

周周 · 发表于 2014-9-22 13:34:46

与血小板的的战争是场持久战，要准备好，长久地打下去

周周 · 发表于 2014-9-22 13:34:51

与血小板的的战争是场持久战，要准备好，长久地打下去

金田 · 发表于 2014-11-6 10:56:49

我也是难治性的，从2014年9月2日去医院查牙龈出血被告知血小板低只有9000，就转院到血液科住院！开始三天的地米冲击，只升到53，三日后降到5000，医生告知激素不敏感。要求用丙球冲击，五天40瓶！两万多没有了！冲到153. 予9月17日出院！医生让我每周做复查，说可能会掉下来！果不其然，第出院的第三天去测得119，第八天去复查就掉到93了！医生又给我开了三天口服地米冲击！四日后9.28测得板值138！但我心里还是不平静！予10月2日再次测板，直接掉到了27！我彻底灰心了！现在我吃7粒强的松，还有达那唑2粒，配合中药。板板都在1万左右，我想坚持现在的药物一段时间看看是否有效果，医生建议我丙球冲击，做切脾手术！对于我这种激素无效的人！我只能靠激素帮忙止血！慢慢将激素减掉！切脾实在没有办法的办法，而且看到很多人的切脾效果也不好，万一这最后一步也不行，那该咋办呐？

wqqcgy · 发表于 2014-11-7 09:17:05

我是刚查出来，一直在20-40之间徘徊，昨天去挂了特需专家号，医生还是建议再观察。郁闷

haohao323 · 发表于 2015-3-26 21:00:49

金田发表于 2014-11-6 10:56
我也是难治性的，从2014年9月2日去医院查牙龈出血被告知血小板低只有9000，就转院到血液科住院！开始三天的 ...

激素有止血的作用吗？

小太阳1988 · 发表于 2015-4-11 23:10:45

感动，加油

cccccc823 · 发表于 2015-5-6 16:28:17

haohao323 发表于 2015-3-26 21:00
激素有止血的作用吗？

有的特意问过医生医生说激素即使对升血小板没用了还是可以控制出血

haohao323 · 发表于 2015-5-9 12:07:55

现在怎么样了，我最近一个月复查结果都很好，在100以上，强的松已经减到一颗半，环孢素减到三颗，5月5日前是半个月查一次，这之后一个月复查一次减药就行了。希望可以像以前一样最好有五年都正常。

youzi · 发表于 2015-6-7 11:28:37

我也是吃了半年激素,因为副作用太大,胃不好,血压也高,医生建议做切脾手术,至今有20年以上,中间血小板都在3至4万之间,随着年龄的增加,体质下降,近二年在3万左右,我也想试一试吃血复生看看

Drunken · 发表于 2018-8-24 10:28:13

jsnow1106 发表于 2011-9-14 12:32
才9个月。基本上能在100以上，但个人体质不同。这个不好说的。

请问，您现在板值怎么样了？

jsnow1106 · 发表于 2018-9-15 08:34:03

Drunken 发表于 2018-8-24 10:28
请问，您现在板值怎么样了？

一直比正常值偏高一点点。

Drunken · 发表于 2018-9-15 10:51:03

jsnow1106 发表于 2018-9-15 08:34
一直比正常值偏高一点点。

很好，恭喜你！

yueya · 发表于 2018-9-15 13:33:28

乐观的性格真令人羡慕，我要向你学习

eY2UIxQkpI · 发表于 2018-9-24 18:43:50

看来切脾对你有用，恭喜

熊峻 · 发表于 2019-1-2 15:35:55

现在好了吗？稳定了嘛，真的看到都心疼，我也是稳定不到，一直吃激素，我都吃怕了

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