迷茫无助中，望大家帮助

cocoren · 发表于 2012-10-22 20:04:36

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本帖最后由 cocoren 于 2012-12-1 22:36 编辑

我是个高三的女生，今年八月底也就是暑假的时候，身上有很多莫名其妙的青斑，去医院检查的时候血小板1万。医生立即叫住院，把我们一家人都吓得不轻。
住了一星期院，输了地塞米松和血小板，出院的时候板就升到19万了。医院诊断为特发性血小板减少症。当时一家人都松了口气，对ITP也没有再过多了解，以为就这样再吃几个月药就好了。
出院后吃了两星期泼尼松，一天10片，开始一星期还维持在正常量，后一星期板又降回1万。医生说是剂量不够，就改为每天吃12片。吃了一星期板就升回正常值了。
接着就减为每天11片，吃了两星期，板也一直在10万左右。
再减为每天10片的时候，吃了一星期，板还是没下降，我妈性子急，又担心大剂量激素对我身体伤害大，再加上医生也没反对，就开始一天吃9片了。
没想到问题就来了，吃了一星期板就降到8万，医生又开了硫磋嘌呤，吃了一星期后板还是降到了5万，昨天去查也在5万左右。
这就是两个月来我的治疗过程。从未想到在高考冲刺这一年会发生这种事，顿时觉得原本美好的梦想和对未来的期盼都被破灭了，一边治病一边上课，让我既担心身体承受不住紧张的学习生活，又担心成绩会又所拖累。搞得心理压力很大。
父母也一直担心着急，看着他们忧愁的样子我也很难受。我爸两个月来瘦了不少。
论坛是偶然发现的，我妈守着电脑翻了很多帖子，了解了很多很详细的知识，看着大家在论坛里交流自己的病史，她叫我把自己的病例和问题也发上来，和大家多多交流一下。
吃了两个月激素副作用很大，长胖腿发酸腰也疼。我们一家现在担心的是，怎么样才能维持板不降又能把激素的量减下来呢，是不是该同时吃中药调理呢，因为一年前患过白癜风，吃中药也怕受影响。
情况大概就是这个样子，迫切希望有经验的病友给点意见
现在汇报之后的治疗状况：
吃硫磋嘌呤无效后，医生改开了环孢素6粒，激素减为8颗，一星期后查板7万，
激素继续减为6粒加环孢素，一星期后查板4万，
于是加了两粒环孢素，激素继续减，一星期减一粒，板一直在8万左右。
现在激素减到了2粒，也不知道是不是8粒环孢素的作用。
如果减环孢素，不知道是停了激素再减呢，还是现在就减。想问问有减环孢素的病友大家是怎么减的？

豆沙包 · 发表于 2012-10-22 20:22:45

可能是高中压力太大，但是你不要过于焦虑，放宽心，治疗还是要继续，中西结合也是不错的选择！

世界充满阳光-蕾 · 发表于 2012-10-22 20:50:02

别太担心，心情对板也有影响的，我也在吃中药治疗呢。吃激素副作用很大，我是边吃中药边减激素的。希望你早点好起来！

cocoren · 发表于 2012-10-22 21:08:48

世界充满阳光-蕾发表于 2012-10-22 20:50
别太担心，心情对板也有影响的，我也在吃中药治疗呢。吃激素副作用很大，我是边吃中药边减激素的。希望你早 ...

谢谢啦。但我现在板没稳定，激素减不下来啊

cocoren · 发表于 2012-10-22 21:10:18

豆沙包发表于 2012-10-22 20:22
可能是高中压力太大，但是你不要过于焦虑，放宽心，治疗还是要继续，中西结合也是不错的选择！

如果板还降，就准备看中西结合科

世界充满阳光-蕾 · 发表于 2012-10-22 22:28:08

cocoren 发表于 2012-10-22 21:08

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谢谢啦。但我现在板没稳定，激素减不下来啊

妹妹，不要有心里负担，你起码还是激素管用呢，我吃10粒吃了一个月板最高75后又降到24了，现在吃中药治疗中，能维持在30以上我就很开心了。

世界充满阳光-蕾 · 发表于 2012-10-22 22:28:57

cocoren 发表于 2012-10-22 21:08

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谢谢啦。但我现在板没稳定，激素减不下来啊

妹妹，不要有心里负担，你起码还是激素管用呢，我吃10粒吃了一个月板最高75后又降到24了，现在吃中药治疗中，能维持在30以上我就很开心了。正常的工作，生活，注意点别磕着，就不是病人。

迷糊蛋 · 发表于 2012-10-23 06:46:35

小妹妹，你激素有效的，减量的过程一定要慢，我也怕激素，但是在生命的面前一切的副作用都不是问题，找个中医帮助你减掉激素吧，激素时间长了不好。

迷糊蛋 · 发表于 2012-10-23 06:46:37

小妹妹，你激素有效的，减量的过程一定要慢，我也怕激素，但是在生命的面前一切的副作用都不是问题，找个中医帮助你减掉激素吧，激素时间长了不好。

孟桐妃 · 发表于 2012-10-23 07:05:12

高三的学生很辛苦吧，注意别熬夜。腰腿疼是不是激素反应，吃钙片了吗。

朱朱 · 发表于 2012-10-23 09:37:30

保持良好的心态，会有美好的希望和未来的。这病虽然难治，但只要没有出血症状是不会影响正常生活的。我女儿高中三年都是一边治病一边上课，她的心态超级好，板板就是降到6千也是输完内球就去上课了。我女儿是中药调理治好的，现在身体很好，今年刚上大学，大学生活丰富充分，精神状态非常好。

Helen · 发表于 2012-10-23 14:45:58

不会吧，怎么这么轻易就给用上免疫抑制剂了呀？用钱医生没有告诉你硫磋嘌呤有可能产生的毒副作用吗？其实血小板低，没有直接出血情况的话，不用给自己太大的心理负担，虽然高三功课压力很大，但是一定要调整好自己的起居作息时间，不要让自己太过劳累，身体好了无论以后做什么都有希望，毕竟咱身体才是革命的本钱嘛

Delta · 发表于 2012-10-23 14:49:24

如果没有严重的出血症状，血小板计数在3万以上，可以不用过多的干预，激素应遵医嘱慢慢减，即使激素减得同时血小板计数也降低了，也不用担心，西医治疗的主要标准还是看有无出血症状的，血小板计数仅仅是个参考而已~~如果想看中医，建议还是到知名的大医院去看，另外也不要太迷信中医的疗效~~用来调理身体还是可以的，希望能够帮到你~~

cocoren · 发表于 2012-10-23 15:02:51

世界充满阳光-蕾发表于 2012-10-22 22:28

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妹妹，不要有心里负担，你起码还是激素管用呢，我吃10粒吃了一个月板最高75后又降到24了，现在吃中药治疗 ...

真羡慕你的好心态，我该好好学习，你也加油，身体调养好后一定会慢慢升的。

cocoren · 发表于 2012-10-23 15:09:55

孟桐妃发表于 2012-10-23 07:05

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高三的学生很辛苦吧，注意别熬夜。腰腿疼是不是激素反应，吃钙片了吗。

现在还没什么压力，不过有时候会睡不好，也不知道是不是激素的副作用，钙片一直有吃着啊，但腿酸就没怎么断过

李成健 · 发表于 2012-10-24 11:12:11

cocoren 发表于 2012-10-23 15:09

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现在还没什么压力，不过有时候会睡不好，也不知道是不是激素的副作用，钙片一直有吃着啊，但腿酸就没怎么 ...

钙片的量需要加双倍，加到腿不酸为止。

傻丫头 · 发表于 2012-10-24 14:35:43

吃点中药调理一下？

多才多艺 · 发表于 2012-10-24 19:30:06

只要3万以上，不出血就无所谓，用激素3个月效果不好就要慢慢减量，

cocoren · 发表于 2012-10-24 22:31:19

Delta 发表于 2012-10-23 14:49
如果没有严重的出血症状，血小板计数在3万以上，可以不用过多的干预，激素应遵医嘱慢慢减，即使激素减得同时 ...

我是担心激素继续减板会不会降得更快呢？

cocoren · 发表于 2012-10-24 22:34:58

多才多艺发表于 2012-10-24 19:30
只要3万以上，不出血就无所谓，用激素3个月效果不好就要慢慢减量，

已经在减了，只是板降得太快

尐斯 · 发表于 2012-11-1 11:10:28

平时多喝点骨头汤，钙片之类的不要停止服用哦~·有什么问题发帖多交流~

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