有“家”的感觉真好！——我的ITP病历

秋菊 · 发表于 2012-10-16 17:26:16

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本帖最后由秋菊于 2013-10-6 17:27 编辑

病友们，大家好！我找到了“家”，现在的心情好多了！我也来”晒晒“我的itp病历。
今年6月中旬脚底开始有针眼样的出血点，然后四肢逐渐出现大小不等的紫癜，7月初口腔粘膜血疱，痔疮出血，门诊查血小板1万2 住院治疗，“病危通知书”“绝对卧床”“随时有内脏出血的危险”等等医嘱，吓坏了家人。次日进行骨穿，口头报告示血小板减少骨髓象，血小板7千，开始给予甲强龙人免疫球蛋白（17.5g*3天）治疗，并输了血小板，病情得到缓解，诊断为：原发性免疫性血小板减少症（重型）伴感染。入院两周查血小板4次 8万1 13万4 15万3 13万9 出院前血小板9万9 出院后服药：强的松50mg 泮托拉唑司特力补达秀甘平出院后第三天痔疮开始出血，第五天下肢出现一处紫癜，9天后复查，血小板4万2 医嘱用药量同前。至9月20日前，强的松每天10片顿服已经吃了两个多月，还两次注射“迈格尔”，第一次注射8针，停了半个月第二次注射5针，都是每天一针。每天5毫克的“硫唑嘌呤”，现在血小板是7万7，7月中旬血小板升到15万3，后来又慢慢的降到4万2.。9月20日开始强的松减一片，吃9片；10月1日减为8片。
今年3月中旬突发带状疱疹治愈后开始发现紫癜，现在症状心慌，手抖，心烦，焦虑，关节痛，腰痛，口苦口干，眼底有血丝，眼胀，眼睛鼻腔冒火，后背烧灼感，血糖也高，这些症状好像都是激素的副作用。我现在准备吃中药，减激素。但给我治疗的西医绝对排斥中医，他说，itp只有激素治疗有效，中医是不管用的。而且激素不敢减量，所谓的维高维稳。我想下一步是瞒着西医吃中药，减激素。但是，看哪的中医？是苏尔云？还是我们当地的中医？还迟迟未定。请病友们帮我出出主意，先谢谢啦！
刚刚发病时，死的心都有了，真是生不如死。自从来到itp家园，看到还有这么一群itp的病友，同病相怜，不但可以交流病情，还能互相帮助，我的心情就好起来了。感谢itp家园的组织者，是你们给我带来了“生”的希望，是你们让我看到了itp的光明！

xiulidz · 发表于 2012-10-16 17:41:13

可以吃中药治疗的，西医的话不能全信，她不会完全为病人着想，我现在吃中药，很有效，就恨自己没早一点吃中药，西药治疗了两年浪费了很多时间和金钱！

秋菊 · 发表于 2012-10-16 18:39:27

秋菊 · 发表于 2012-10-16 18:40:29

可以吃中药治疗的，西医的话不能全信，她不会完全为病人着想，我现在吃中药，很有效，就恨自己没早一点吃中药，西药治疗了两年浪费了很多时间和金钱！
谢谢你的关注和建议！

世界充满阳光-蕾 · 发表于 2012-10-16 18:42:57

很多病友都在吃中药的，选择个好点的中医，好好调理下身体，会好的。

秋菊 · 发表于 2012-10-16 18:51:33

补充问题：请病友们帮我分析一下，我是激素治疗有效还是无效？在继续激素治疗是不是属于过度治疗？先谢谢啦！愿天天都有好心情！病友们板板都升！升！升！把握当下，接受苦痛。坚信：明天的太阳一定比今天的好！

秋菊 · 发表于 2012-10-16 18:53:33

很多病友都在吃中药的，选择个好点的中医，好好调理下身体，会好的。

谢谢！

笑笑 · 发表于 2012-10-16 20:01:49

在急性发作时，同时有危险时，西医手段也是很必需要干预的。中医也讲医缘，名医也好，普通也罢，要找到适合自己的。我们的目标是稳定中求上涨，而不是一味强求达到实验室标准值。安全值生存。

秋菊 · 发表于 2012-10-16 20:14:57

笑笑发表于 2012-10-16 20:01

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在急性发作时，同时有危险时，西医手段也是很必需要干预的。中医也讲医缘，名医也好，普通也罢，要找到适合 ...

谢谢你的指点！

傻丫头 · 发表于 2012-10-16 20:16:55

秋菊 · 发表于 2012-10-16 20:21:05

傻丫头发表于 2012-10-16 20:16

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natuki · 发表于 2012-10-16 20:38:42

之前一直用激素在控制，但每次减到1颗的时候，始终跌到1W以下，接下来我也想用中医来治疗，至少要利用中医来把激素撤掉，吃中药把板控制稳定下来，我的期望控制到5w以内足够，再食疗，锻炼身体，提高免疫力，毕竟依靠激素是不靠谱的，板没升，别的病都出来了，这是我最近看了家园的信息，总结出来的，我们都是同病相连的人，希望大家都早日康复！

秋菊 · 发表于 2012-10-16 20:50:35

natuki 发表于 2012-10-16 20:38

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之前一直用激素在控制，但每次减到1颗的时候，始终跌到1W以下，接下来我也想用中医来治疗，至少要利用中医来 ...

你说的有道理，我们一起加油！

秋菊 · 发表于 2012-10-16 20:51:00

natuki 发表于 2012-10-16 20:38

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你说的有道理，我们一起加油！

franceshu · 发表于 2012-10-17 09:14:16

本帖最后由 franceshu 于 2012-10-17 09:16 编辑

我觉得你是激素有效，不然也不会升到10几万了，但是，不建议长期靠激素维持，我觉得激素可以帮你度过难关（掉到几千的时候），不过上去后，就应该慢慢减掉，到停用。但是，减激素一定不能急，还是要求稳，不能在降的时候还减，如果有下降的趋势，可以用一些中药，保持，或提高一下，再慢慢减。现在我已经2年没有吃激素了，全靠中药维持在4----8万。

还有就是要忌口，食物中很多东西相克，也有很多食物是降板的，要注意了。这个西医是不讲究的。

秋菊 · 发表于 2012-10-17 19:30:20

franceshu 发表于 2012-10-17 09:14

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我觉得你是激素有效，不然也不会升到10几万了，但是，不建议长期靠激素维持，我觉得激素可以帮你度过难关（ ...

谢谢你的详细分析，我也准备吃中药，减激素。

丁小童 · 发表于 2012-12-23 11:49:37

xiulidz 发表于 2012-10-16 17:41 可以吃中药治疗的，西医的话不能全信，她不会完全为病人着想，我现在吃中药，很有效，就恨自己没早一点吃中 ...

请问你吃的是什么中药，介绍一下吧！我现在血小板6千，住院二个月什么药都用了，一点反应都没有，我对西医绝望了，想回家吃中药调算了，

xiulidz · 发表于 2013-1-9 17:43:53

我的药方主要是水牛角，鸡血藤，仙鹤草，白术，白芍，生地，甘草，茯苓，西洋参，紫草，山茱萸，丹皮。
医生说我是火热体质，可能降火的药有一些。此外偶尔配些感冒药在里面，现在喝了四个月，板板已经95了，接近正常值了，很有效

丁小童 · 发表于 2013-1-10 10:29:20

xiulidz 发表于 2013-1-9 17:43 我的药方主要是水牛角，鸡血藤，仙鹤草，白术，白芍，生地，甘草，茯苓，西洋参，紫草，山茱萸，丹皮。医 ...

你在哪里看的中医效果那么好

丁小童 · 发表于 2013-1-10 10:29:25

xiulidz 发表于 2013-1-9 17:43 我的药方主要是水牛角，鸡血藤，仙鹤草，白术，白芍，生地，甘草，茯苓，西洋参，紫草，山茱萸，丹皮。医 ...

你在哪里看的中医效果那么好

xiulidz · 发表于 2013-1-19 10:44:11

我是在湖南省中医附一血液科蒋文明教授那里看的，他周三上午在湖南省中医附一血液科门诊坐诊，周六下午在长沙窑岭北京同仁堂坐诊，人很随和，很有经验，很多本地外地的人都慕名而来，效果都还不错，建议你也去看看

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