血小板减少

达荟 · 发表于 2018-10-30 17:22:50

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患儿男2016.5.8发病时5周岁于2016.5.1左右，不明诱因出现皮肤乌青，以为是不小心碰到没有关住，过了几天身上各部位出现更多的乌青，并出现口腔出血点后入院查板值5 急入ICU，经过丙球加地米治疗一星期后，板值298 出院，口服強的松半个月，每星期复查，板值正常，激素停用后复查板值也正常，两年间断续复查一直正常，其到2018.8.8日在出现皮肤出血点，直接上医院板值1又入住Icu，丙球4天挂22瓶十地米，一星期后板值283出院，强的松30mg*3天 15mg*3天，6天后复查又降到10 (在本地市级医院就诊）后直接上省协和就诊，8.19 8.20号门诊输甲强龙40mg（小儿体重25kg）输2天后板直9 后办理入院甲强龙500mg冲击疗法，持续减量至75mg 板257 后出院（骨穿什么的全套都查，没发现别的疾病引起）9.2号出院口服强的松一次30mg ，每天两次一星期板293 9.9号一次25mg 每天两次板282 9.16号30mg每天一次板值276 9.23号25mg每天一次板285 9.30号20mg板值286 10月1号15mg每天一次板值203 就有点小担心了医生叫继续减量 10月7号10mg每天一次板值67 第二天直接带小孩上省协和，医生強的松换甲強龙2片今天刚吃，医生交侍一星期复查，由于担心准备过两天去测板
每天20mg的强的松可以维持正常板值，量一减血小板就下降，肥胖，多毛多食痛苦的三个月，过两天复查不知板值会怎样？
想请教一下，我家这样的算不算是激素无效呢？盼指导

达荟 · 发表于 2018-10-30 22:47:58

文中时间日期有差错，9.2号出院吃强的松从60mg开始，每星期减量，减到20mg毎天还是正常，15mg就开始板明显下降

yezhm2 · 发表于 2018-10-31 10:40:09

都做了哪些检查，包括免疫方面？

达荟 · 发表于 2018-10-31 14:22:56

yezhm2 发表于 2018-10-31 10:40

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都做了哪些检查，包括免疫方面？

免疫好像没查

yezhm2 · 发表于 2018-10-31 15:21:33

防止过度治疗，在安全值范围观察为主，孩子自愈率很高！

达荟 · 发表于 2018-10-31 18:06:44

yezhm2 发表于 2018-10-31 15:21

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防止过度治疗，在安全值范围观察为主，孩子自愈率很高！

没勇气停激素，现在吃二个月了，在逐减中，丙球就8月8号板值1 就用丙球，8月21号板9 医生说本月用过就不用丙球，单独激素冲击

达荟 · 发表于 2018-10-31 18:08:47

达荟发表于 2018-10-31 18:06

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没勇气停激素，现在吃二个&# ...

心力交瘁整天在想孩子的病，或许是自已内心不够强大吧

yezhm2 · 发表于 2018-11-1 11:33:57

减激素怎么减法一定要听从医生的，后续治疗，放好心态，防止过度治疗，主要观察孩子，减少感冒生病，提高免疫力

达荟 · 发表于 2018-11-1 15:32:25

yezhm2 发表于 2018-11-1 11:33

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减激素怎么减法一定要听从医生的，后续治疗，放好心态，防止过度治疗，主要观察孩子，减少感冒生病，提高免 ...

一直按医嘱减量，不敢私下增减

达荟 · 发表于 2018-11-1 15:34:09

shenfh 发表于 2018-11-1 12:15

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减激素听医生，有鸟青不严重完全可以喝血宁糖浆或喝红花生衣煮水喝，药店有。

花生衣也吃，特意问主任可以吃吗？丢了一句话，没用，但我还是给饮，多一份希望吧

达荟 · 发表于 2018-11-4 18:12:31

美卓乐8mg 板从60升到今天121

达荟 · 发表于 2018-11-11 16:59:36

今天查板86 美卓乐吃6mg

达荟 · 发表于 2018-11-22 23:03:57

达荟发表于 2018-11-11 16:59

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今天查板86 美卓乐吃6mg

11.17板48 美卓乐4mg

syfujitao · 发表于 2018-11-26 15:52:59

请问做骨穿了，做没做活检呢？

caoming55668 · 发表于 2018-11-26 23:57:49

请问，孩子两年一直血小板正常，怎么又复发了，不去，说一般一年正常就不复发了吗，还有就是一年不复发，不就是自愈了吗

达荟 · 发表于 2018-11-27 22:04:19

syfujitao 发表于 2018-11-26 15:52

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请问做骨穿了，做没做活检&#21 ...

骨穿也做了

达荟 · 发表于 2018-11-27 22:04:59

caoming55668 发表于 2018-11-26 23:57

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请问，孩子两年一直血小板&#27 ...

两年中复查一直是正常的

浩儿妈 · 发表于 2018-11-29 19:21:00

本帖最后由浩儿妈于 2018-11-29 19:23 编辑

caoming55668 发表于 2018-11-26 23:57

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请问，孩子两年一直血小板&#27 ...

你们家宝贝是因为什么复发的？

达荟 · 发表于 2018-12-13 21:59:41

syfujitao 发表于 2018-11-26 15:52

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请问做骨穿了，做没做活检&#21 ...

活检医生建议暂时不做

达荟 · 发表于 2018-12-13 22:02:09

浩儿妈发表于 2018-11-29 19:21

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你们家宝贝是因为什么复发的？

什么原因都没有，没打疫苗没感冒，板1的时候精神也正常

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