求助，无奈中，血小板一直为1，免疫性血小板减少

Xia@@@@@ · 发表于 2018-10-24 12:11:14

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本帖最后由 Xia@@@@@ 于 2018-10-25 09:02 编辑

本人，女，22岁，第一次发现血小板减少是2014年，去医院拔牙齿，抽血血小板为41，医生不给拔，随后去了另一个医院的血液科抽血为31，医生就说这病就是生小孩麻烦会大出血，建议我抽骨髓，听着就害怕，加上那天是一个朋友请了半天假陪我的，还要急着回去上班，所以就没抽，当天就给爸妈打电话，爸妈叫我去上海，由于任性就没去。想想好后悔啊，从那以后就再也没管它了。 2018年，我怀孕了，4个月的时候去当地某个小医院抽血检查，前几次产检都没抽血，发现血小板还是31，那个医生就说看它自己涨不涨得起来，还说了一些很吓人的话，回到家心情严重不好，几天后牙齿严重出血，就去了四川南充川北医院血液科检查，当时血小板为7。住院就输了3天丙球一天8瓶，一袋血小板，血小板60就出院了。随后就是一个星期抽血检查一次。一个月后，像往常一样来抽血，血小板又18了，又住院3天输丙球，血小板为45出院了。 10天后，抽血血小板为1，住院又是丙球3天，抽血血小板为1，马上输了血小板，第二天检查还是1，害怕了，医生说用Tpo，每天1针，14针，对小孩没影响，于是同意了，医生说什么就是什么，14针之后，血小板还是1，医生没法了，那时孕周31周左右，他说帮我保到37周生，期间定期输血小板，和B超，于是一直住到医院，34周时第一次产科会诊，产科医生都觉得好笑，一个血小板生什么孩子，其实我也想过不生，当时那个血液科的说能保证孕期安全，生下她，我这辈子也只有她一个，所以决定留下来，产科的说我必须马上生，经过商量还是保到了36周，。 8月23号，剖腹，全麻，术中输血小板2袋，术后转入icu，醒来插着呼吸管，好难受我一直吐，后来就拔了，观察了一天没有大出血，第二天转血液科，产科不收。因为伤口，不敢用药，就打了几天白介素，血小板还是1。 8月30号，骨髓确诊免疫性血小板减少，难治型，重症，医生建议用美罗华和甲强龙，共用4周，一周100毫升，然后就是地塞米松10天一次，我同意了。 10月18，产后60几天第一次月经，前三天出血严重，量超级多。 10月23，昨天入院输地塞米松，月经快完了，但我还是怕还会大出血，昨天抽血血小板还是为1，其实我知道肯定还是1，因为在家里身上，脸上都有出血点，。 10月24，今天，医生查房，说我在输一次地米，还是没效果就切脾，我问他不能吃艾曲吗，他说那药贵，要6300一盒，要吃2到3个月才看得出效果，有的一个月了，那么现在我只有两个选择，切脾，艾曲。在这里我总结一下我的用药，泼尼松以前吃了没效果，丙球，tpo，美罗华，甲强龙，地米，都用了都没效果，爸妈叫我去上海，在这里我看到上海就只有瑞金好点，也是用西药，我不知道我该不该去，因为我觉得用药也一样，我都用这么多药了，再加上经济，所以很犹豫要不要去，不想切脾，希望朋友们给点意见，我要不要去上海，或者去其他医院，我还能用什么药，不想走弯路了🤦&zwj;，谢谢。

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Esper · 发表于 2018-10-25 10:27:17

经济允许上艾曲，不允许的话赌切脾。

Xia@@@@@ · 发表于 2018-10-25 10:35:41

本帖最后由 Xia@@@@@ 于 2018-10-25 10:42 编辑

谢谢你的建议，我还想问一下，是

Xia@@@@@ · 发表于 2018-10-25 10:41:12

Esper 发表于 2018-10-25 10:27
经济允许上艾曲，不允许的话赌切脾。

谢谢你的建议，我还想问一下，是不是除了艾曲，就没其他药可以用了，

Esper · 发表于 2018-10-27 07:51:10

Xia@@@@@ 发表于 2018-10-25 10:41

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谢谢你的建议，我还想问一下，是不是除了艾曲，就没其他药可以用了，

有，但疗效都不确切，副作用也大，不推荐。

少贤 · 发表于 2018-11-13 17:46:37

Xia@@@@@ 发表于 2018-10-25 10:41

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谢谢你的建议，我还想问一下，是不是除了艾曲，就没其他药可以用了，

现在怎么样了？

柴志远 · 发表于 2018-11-13 20:45:23

我儿子的能比你的病情好点，但也是徘徊在20――50之间，最近一直掉，孩子每一个星期抽一次血，都心疼，之前输过丙求，激素，丙求输上还有点效果，但是这样一直反反复复，有点害怕，希望有心人可以帮到我儿子。谢谢大家

Xia@@@@@ · 发表于 2019-3-19 12:27:05

少贤发表于 2018-11-13 17:46

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现在怎么样了？

吃艾曲，中药

Xia@@@@@ · 发表于 2019-3-19 12:28:35

柴志远发表于 2018-11-13 20:45

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我儿子的能比你的病情好点&#65 ...

20到50只要没有出血，挺好的了，孩子治愈力挺好的，别担心

Littlejie · 发表于 2019-3-20 15:11:44

请问楼主现在吃多少艾曲板维持在多少呢

石家庄瞳瞳 · 发表于 2019-3-22 10:26:15

您最近怎么样了？

提心吊胆 · 发表于 2019-4-21 09:53:10

怎么联系你同道中人咨询一下

牛老大 · 发表于 2019-4-22 11:40:33

我也是，7年沒复发了，这段时间家里装修，刚搬进来住一个月又复发了，估计是油漆，我自己也没感冒之类的，以前用的美卓乐有效，昨天查的21，开始用40mG美卓乐，希望有效，要有信心，很多人也是板低照样生活的。

arting1314 · 发表于 2019-9-8 19:01:05

亲爱的，现在怎么样了，咱俩的情况差不多，我是用中药调理中

Xia@@@@@ · 发表于 2021-5-26 12:04:30

arting1314 发表于 2019-9-8 19:01

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亲爱的，现在怎么样了，咱俩的情况差不多，我是用中药调理中

吃中药，板还是个位数，没症状

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