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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 持续升板中
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[儿童家长交流] 持续升板中

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小雨子妈妈

该用户从未签到
发表于 2018-10-23 09:38:38 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 湖北宜昌

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我孩子，男，2011年10月出生。今年5.2日血小板掉到了7，一项项的筛查后，最后确诊为：ITP.入院治疗方案为丙球＋激素冲击。整个治疗记录稍后传图片。在五月底至七月初板值一直在徘徊在40左右，那个时候的我，几乎没睡过一个好觉，心情就没阳光过。7月9日，板值再一次掉到了6，第二轮的丙球又开始了，(那时候激素未加，)。侥幸的是，7月后，孩子的各方面情况都在往好的方向发展。我们服用的激素时间是，5.2日到9.5日。整个激素减停的过程不算很顺利，初期对激素有轻微的依赖，减到2.5颗的时候，板值一直上不去，但七月后，就比较顺了。后期激素停后，我们在中医治疗。我写这篇文章的初衷是想，给大家鼓励，给大家打气！因为我儿子在省儿童医院，被专家宣判为：虽然病程只有两个月，但因为骨髓象的嗜酸性粒细胞增高，属于过敏体质，实则就是慢性。当时叫我们打好做持久战的准备。结果后来的病情又出乎意料的往好的方向发展了。此病有些观点各个医生的看法也极端不一致，总之，各位爸爸妈妈要相信自己的孩子！要为他们加油，要为自己加油。治病先治心，孩子面前，我们心态要调整好！！！
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小雨子妈妈

该用户从未签到
 楼主| 发表于 2018-10-23 09:47:23 | 显示全部楼层 来自： 湖北宜昌
这是孩子生病时的记录表。

                               
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小雨子妈妈

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 楼主| 发表于 2018-10-23 09:57:28 | 显示全部楼层 来自： 湖北宜昌
药物方面：求医半年这一路走来，基本几家大医院的专家对槐杞黄颗粒这个改善体质增强免疫力的药物都是给予肯定的。同济的教授的一句话，吃这个药只有好处。我们孩子生病半年，大概吃了80几盒吧。从国庆节后因为换季，孩子感冒的周期明显比之前缩短。三五天就好了，以前没有半个月是好不了的，用药方面尽可能的不用抗生素！！
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小雨子妈妈

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 楼主| 发表于 2018-10-23 10:20:43 | 显示全部楼层 来自： 湖北宜昌
辅助检查方面：因为此病是排他性疾病，我孩子除了基因检测没做，其他的检查我都做了。只要是这个病，也算是幸运，如果是其他的血液病更是不堪设想。
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6688

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发表于 2018-10-23 12:40:13 | 显示全部楼层 来自： 山西晋城
那个儿童医院
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小雨子妈妈

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 楼主| 发表于 2018-10-23 13:40:11 | 显示全部楼层 来自： 中国
6688 发表于 2018-10-23 12:40

                               
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那个儿童医院

湖北省儿童医院
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daikundk

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发表于 2018-10-23 13:45:42 | 显示全部楼层 来自： 重庆
谢谢楼主的鼓励！希望宝宝们都健康成长，早日摆脱病魔纠缠。
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小雨子妈妈

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 楼主| 发表于 2018-10-25 16:40:22 | 显示全部楼层 来自： 湖北
饮食护理方面：中医说的，忌讳吃凉性的食物。我的孩子八月九月喝了自己熬的五红汤两个月。(红糖，红皮花生米，红豆，枸杞，红枣)效果还行。味道也不苦。白天孩子避免感染，没让他去人多的地方。但是晚上每天都去锻炼了，河边慢走或跑步。注意休息，防感冒

点评

dly7202
小雨子妈妈，您好，医生说忌讳吃凉性的食物? 我们的医生说要多吃凉性的食物，请问您们孩子有没有感觉身体特别热？  详情 回复 发表于 2020-1-13 17:11
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小雨子妈妈

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 楼主| 发表于 2018-10-25 16:47:00 | 显示全部楼层 来自： 湖北
关于激素：理性对待。此病，各个大医院西医治疗方案都是差不多的。中医呢，主要是调理脾胃，以调理为主。我儿子停激素时，我开始了中医的调理。孩子的胃口好些了，睡觉睡的踏实了。十月初期感冒周期明显短了。孩子的抵抗力还是比之前好了很多。
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6688

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发表于 2018-10-25 17:31:48 | 显示全部楼层 来自： 山西晋城
小雨子妈妈 发表于 2018-10-25 16:47

                               
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关于激素：理性对待。此病&#65 ...

病程多长时间了
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小雨子妈妈

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 楼主| 发表于 2018-10-25 19:48:19 | 显示全部楼层 来自： 中国
6688 发表于 2018-10-25 17:31

                               
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病程多长时间了

快半年了，
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萌萌fly

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发表于 2018-11-1 15:06:14 | 显示全部楼层 来自： 广东
我家孩子比你家孩子大2个月，目前已经两个多月了，感觉好折磨人呀，心情也随着血常规的检查忽上忽下，今天去查了，血小板95，之前10月9日打了一针重组血小板生成素，吃着槐杞黄颗粒，今天看的中医，又拿了7天的中药
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小雨子妈妈

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 楼主| 发表于 2018-11-2 11:04:20 | 显示全部楼层 来自： 亚太地区
今天复查，喉咙发炎，医生说无需理会。查板102。停掉升血小板胶囊和槐杞黄颗粒！！目前继续喝中药调理脾胃，改善体质！喝中药后，从7月份血红蛋白一直低二三十个。。困扰我们的贫血症状也得以缓解。
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小雨子妈妈

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 楼主| 发表于 2018-11-2 15:33:24 | 显示全部楼层 来自： 湖北宜昌
萌萌fly 发表于 2018-11-1 15:06

                               
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我家孩子比你家孩子大2个月&#6 ...

95比我儿子当时的情况好多了。我们要乐观点。我孩子生病半年，我现在才真正的领会到什么叫轻板值，重症状！！这6个字实际上是叫我们重视症状，不要在意板值！毕竟我们不用靠着指数过日子，这病起伏不定，忽高忽低，如果在意板值的话，我们真的会抑郁的。简单的说，低的话肯定是有原因的，要么是感染，要么是机体还需要时间自我恢复，排除感染后剩下的就是把心放宽，耐心等待！你说是不？
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萌萌fly

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发表于 2018-11-5 16:11:04 | 显示全部楼层 来自： 广东
小雨子妈妈 发表于 2018-11-2 15:33

                               
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95比我儿子当时的情况好多了 ...

虽然有时很郁闷，但是比起最低时7.4的时候，已经好多了，中药调理中，中医和西医都看了，都不建议吃激素，一直吃着槐杞黄，自己不能沮丧，即使心里难受，也要给孩子希望！
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小雨子妈妈

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 楼主| 发表于 2018-11-17 16:09:31 | 显示全部楼层 来自： 湖北
今天是我们停升血小板胶囊和槐杞黄的第16天了，今天查血小板124。血红蛋白从本月初。起开始正常，今天也还好。中药还在继续喝。两周拿一次药。今天开始中药由原来的一日三次改为一日两次。医生交代我们，每日要喝粥，多吃红薯
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小雨子妈妈

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 楼主| 发表于 2018-11-17 16:16:40 | 显示全部楼层 来自： 湖北
我现在觉得，停激素后，我们就马上开始中医的调理之路，这一步走的非常正确！喝中药后，孩子没那么流虚汗了，舌苔没那么白了，嘴唇开始有了血色。身体底子调好了，就没有巨核细胞产板不良的问题了，虽然效果来的慢，但确实是稳

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syfujitao

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发表于 2018-12-10 21:34:16 | 显示全部楼层 来自： 湖北
你们中医在哪家医院看的？中药在哪开的
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小雨子妈妈

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 楼主| 发表于 2018-12-11 16:34:52 | 显示全部楼层 来自： 湖北
syfujitao 发表于 2018-12-10 21:34

                               
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你们中医在哪家医院看的？中药在哪开的

我们住在湖北宜昌市。孩子看中医一直在宜昌市中医医院就诊的，大夫很不错的
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小雨子妈妈

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 楼主| 发表于 2018-12-16 13:12:03 | 显示全部楼层 来自： 湖北
小雨子妈妈 发表于 2018-12-11 16:34

                               
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我们住在湖北宜昌市。孩子看中医一直在宜昌市中医医院就诊的，大夫很不错的

昨日的血液化验单，所有所有的指标，全部正常。这是"最干净"的一次化验单(上面没有表示没在正常范围内的那些高高低低的那些箭头了)。血小板148，血红蛋白135。中药开始减量，一天一包。医生交代，多喝稀饭，多食红薯，偶尔吃点牛肉。尽量蒸的牛肉
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浩儿妈

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发表于 2018-12-19 19:06:38 | 显示全部楼层 来自： 重庆
我们最近有两次嗜酸粒细胞偏高，好紧张！这个数据查起就是好老火
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晴晴妈广东

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发表于 2018-12-20 16:38:27 | 显示全部楼层 来自： 中国
可以分享一下你的中药药方吗
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小雨子妈妈

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 楼主| 发表于 2018-12-22 15:20:02 | 显示全部楼层 来自： 湖北宜昌
晴晴妈广东 发表于 2018-12-20 16:38

                               
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可以分享一下你的中药药方吗

可以。但是中医讲究辩证，个体化，不知道方子对你孩子是否有效。我晚点回家了上传。现在在上班

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小雨子妈妈

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 楼主| 发表于 2018-12-22 22:23:52 | 显示全部楼层 来自： 中国
小雨子妈妈 发表于 2018-12-22 15:20

                               
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可以。但是中医讲究辩证，个体化，不知道方子对你孩子是否有效。我晚点回家了上传。现在在上班

这是其中的五张处方。每次用药用量都有所不同。此病分为，实热型，虚热型，气虚型。我的儿子属于哪种型，我都忘记了。我分享出来，你参考下。
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小雨子妈妈

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 楼主| 发表于 2018-12-22 22:25:48 | 显示全部楼层 来自： 中国
我发的处方顺序是由近期12.15日至9.24日开始发的。所有的药方都在这里。
222547jgl3wrsb1s6s8g8z.jpg
222548smzv8lyzv55jc8wl.jpg
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小雨子妈妈

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 楼主| 发表于 2019-1-1 15:27:03 | 显示全部楼层 来自： 湖北
12.30日复查。血小板140
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如果蜜

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发表于 2019-1-14 18:51:39 | 显示全部楼层 来自： 上海
接好运～
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小雨子妈妈

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 楼主| 发表于 2019-5-8 16:52:26 | 显示全部楼层 来自： 湖北宜昌
因为孩子每一次查血都挺正常的，所以就一直没有登陆网站。从2019年后，孩子的体质增强了，不再像以前那样三天两头的感冒了。年前的强流感，诺如病毒，他也都没有感染。中药调理后，吃饭也香，睡觉也踏实。希望能一直一直这么好下去。也祝愿所有的宝宝们都能早点自愈。
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彤妈

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发表于 2019-5-9 23:22:36 | 显示全部楼层 来自： 广东广州
谢谢小雨妈分享！祝福孩子板板一直稳定下去
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晨宝贝
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-26 03:11

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2019-6-27 13:14:19 | 显示全部楼层 来自： 中国
    如果蜜 发表于 2019-1-14 18:51

                                   
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    接好运～

    亲，你家的孩子是吃中药好的吗？喝了多久中药啊
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    田涛
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-13 10:52

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2019-6-30 05:03:11 | 显示全部楼层 来自： 吉林吉林
    继续努力
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    云淡风清吧

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-30 23:54:54 | 显示全部楼层 来自： 亚太地区
    老乡，你好！我是湖北十堰的，我女儿3岁刚查出itp一个月，请问在宜昌中医院找的哪个医生看的，我也想带孩子去看下中医，方便的话请告知下医生姓名，谢谢了！

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    爱DUODUO

    该用户从未签到
    发表于 2019-12-1 08:39:04 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我家小孩也是过敏性体质
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    感恩阳光
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-14 07:39

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-12-25 03:31:11 | 显示全部楼层 来自： 辽宁本溪
    麻烦留意下中医院的地址和哪个医生
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    感恩阳光
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-14 07:39

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-12-25 03:33:38 | 显示全部楼层 来自： 辽宁本溪
    请问一下您孩子现在的情况
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    兴盛塑料包装

    该用户从未签到
    发表于 2020-1-11 22:54:42 | 显示全部楼层 来自： 山东济南
    小雨子妈妈 发表于 2018-10-23 10:20

                                   
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    辅助检查方面：因为此病是&#25 ...

    你们做了什么检查呢
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    6SJuk2Uk3s
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-24 18:42

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-1-12 07:39:47 | 显示全部楼层 来自： 日本
    小雨子妈妈 发表于 2018-12-16 13:12

                                   
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    昨日的血液化验单，所有所有的指标，全部正常。这是"最干净"的一次化验单(上面没有表示没在正常范围内的 ...

    喝白米粥吗？我家人都是煮猪肝汤丶炖肉汤什么的丶吃太油可以吗？
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    感恩阳光
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-14 07:39

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2020-1-13 16:16:01 | 显示全部楼层 来自： 辽宁本溪
    发烧后好的

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    songxia1626

    该用户从未签到
    发表于 2020-1-13 16:24:43 | 显示全部楼层 来自： 海南海口
    为你高兴
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    dly7202

    该用户从未签到
    发表于 2020-1-13 17:11:05 | 显示全部楼层 来自： 四川
    小雨子妈妈 发表于 2018-10-25 16:40
    饮食护理方面：中医说的，&#24 ...

    小雨子妈妈，您好，医生说忌讳吃凉性的食物? 我们的医生说要多吃凉性的食物，请问您们孩子有没有感觉身体特别热？
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    。。。。。

    该用户从未签到
    发表于 2020-1-17 08:50:57 | 显示全部楼层 来自： 中国
    小雨子妈妈 发表于 2019-5-8 16:52

                                   
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    因为孩子每一次查血都挺正常的，所以就一直没有登陆网站。从2019年后，孩子的体质增强了，不再像以前那样三 ...

    请问你家是去哪里看的中医呢
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    VERA1112

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    发表于 2020-1-22 20:33:29 | 显示全部楼层 来自： 江苏苏州
    请问你家吃的中药主要调理什么呢，我家孩子现在激素减到四分之一颗，今天测板186，我家是减激素升板的，现在孩子不爱吃饭，等停了激素也想吃中药调理下
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