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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 血小板个位钉子户终于摆脱个位了
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[病例汇集] 血小板个位钉子户终于摆脱个位了

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萱萱宝宝

该用户从未签到
发表于 2018-8-30 20:58:00 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 湖南长沙

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本帖最后由 萱萱宝宝 于 2018-8-30 21:01 编辑

                     
大家好，我叫桃子，我女儿紫萱出生于2011年12月。2015年2月21日患上血小板减少症，医院检查单证明。但在这检查前期，也就是2014年年底小孩身上多处淤青，家人以为小孩调皮，摔跤磕碰到的，就没去太多注意。但几个月过去了，仍然是淤青不断，于是就在2015年春节初二就带去镇医院检查，医生说是血小板减少，很危险，建议去大医院湖南湘雅医院。第一次检查，血小板18，医生让赶快住院治疗，于是骨穿，足量丙求冲击15瓶分3天输，另加口服醋酸泼尼松6片一天。一星期查一次血常规，眼睁睁看着血小板一次次往下掉，我心急如焚，却又束手无策。于是第二个月的足量丙求，另换甲泼尼龙6片一天。结果还是一样，血小板没 能稳住，一直往下掉。到个位时又是住院输丙足量，另外医生改用了环孢霉素。
医生说环孢素见效比较慢，最少要3个月才能看到效果。于是一个月一次的足量充丙冲击继续治疗，钱花了，病又没好。6月1号，当别的小朋友都在开心快乐的过着儿童节时，我却带上女儿去北京儿研所求医。找到了主任医生师晓东，当时血小板9，在儿研所输了静丙。经过了一系列的检查后，师主任的建议是：继续充丙，继续观察，回家等待检查结果。日子就在这煎熬的等待中度过，半个月后，检查结果全部出来了，没什么问题，也就是说血小板减少的原因没找到。医生说：找不到原因是最好的。当你能找到原因时，结果往往会比现在严重的多。听的我是懂非懂，云里雾里。医生就开了一些匹多莫德，其他也没开什么药，说血小板低了就充丙。后来每个月一次充丙，病情依然不见好转，经济压力也非常大。10月1号又去了北京中康血科医院（网上查的，骗子医院），又是足量输丙求加激素治疗，还做了血细胞培养，还吃中药。一个月后又是徒劳无功。女儿是自己身上掉下来的肉，不治不行，于是别人介绍又去广州中山孙逸仙纪念医院找方建培教授治疗。一个星期的干扰素肌肉注射无效，一个星期的口服硫唑嘌呤无效，剂量很小。几种方法下来，效果都不好就改去看中医了。中药吃了4个月，血小板最高到24之后就往下掉，于是又换了个医生吃中药，又吃了4个月，效果还是不理想，干脆就停止了中药，也没吃其他任何药。只是细心照顾小孩，尽量不要磕碰、摔跤。几个月以后，血小板有10以下的尽然上升到15，后来又升到28，再后来30多，50多，有一次正常了，升到118，那时真的好开心，要是不往下掉就好了。可一个月后就掉到50多，后面又下降到30多，但总体来说，比以前吃药还是好多了。我女儿终于在没吃药的情况下升了板，终于摆脱了个位板的折磨。我把这个过程分享给大家，只是想让大家知道，个位板虽然可怕，但也没那么可怕。心态要好。
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一切都会好起来

该用户从未签到
发表于 2018-8-30 21:15:47 | 显示全部楼层 来自： 黑龙江哈尔滨
孩子小自愈可能性很大，不要过度治疗了。注意观察
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智尧妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-15 14:58

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2018-8-31 09:41:21 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    真好
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    1403996545

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-1 09:32:36 | 显示全部楼层 来自： 中国
    真心的好羡慕

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    萱萱宝宝

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-9-1 16:09:35 | 显示全部楼层 来自： 湖南长沙
    有时候不吃药，反而会升板。特别是个位板的，不吃药又害怕危险，但长期吃药没效果更烦，所以有时不如细心照顾小孩，停止一段时间用药，也许会有意外收获。
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    萱萱宝宝

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-9-1 16:12:16 | 显示全部楼层 来自： 湖南长沙
    我女儿患病都3年多了终于在2017年4月份停止所有药物后下半年好转了一些，真的开心，希望以后能越来越好。
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    萱萱宝宝

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-9-1 16:17:18 | 显示全部楼层 来自： 湖南长沙
    2016年在广州见到了大三哥和桐妃姐姐。
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    18316192085

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-2 12:49:24 | 显示全部楼层 来自： 广东
    注意定期检查血小板，我弟弟在四岁时检查出血小板减少性紫癜，至今已有十四年，病情反复无常，2018年4月份病情加重，一直都有住院医疗都不见好转，揪心吖，一定要注意
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    萱萱宝宝

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-9-26 20:01:13 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    2018年9月25号查板41.
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    caoming55668

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-28 17:16:25 | 显示全部楼层 来自： 山东
    18316192085 发表于 2018-9-2 12:49

                                   
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    注意定期检查血小板，我弟&#24 ...

    他是过敏性紫癜性肾炎吧应该
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    ccxxc

    该用户从未签到
    发表于 2018-10-8 06:19:49 | 显示全部楼层 来自： 浙江温州
    18316192085 发表于 2018-9-2 12:49

                                   
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    注意定期检查血小板，我弟&#24 ...

    反复和劳累有关系吗
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    ccxxc

    该用户从未签到
    发表于 2018-10-8 06:20:38 | 显示全部楼层 来自： 浙江温州
    萱萱宝宝 发表于 2018-9-1 16:12

                                   
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    我女儿患病都3年多了终于在201 ...

    你们个位数多久了？我们最近也上不去。。。。。
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    徐光光的妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-8 08:22

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-10-8 15:12:02 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我家也是激素丙球，中药都效果不好，我就全停了，在家小心照顾，反正停药后，孩子情况比吃药好
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    15250738409

    该用户从未签到
    发表于 2018-10-14 14:56:12 | 显示全部楼层 来自： 江苏南京
    个位数时出血点多吗？口腔有血泡吗
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    YO3RrhWfix

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-13 15:15:47 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    祝福宝宝！也希望我家宝宝也能自愈
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    张赢德

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-19 09:49:32 | 显示全部楼层 来自： 江西九江
    真好，加油
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    萱萱宝宝

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-11-20 09:49:08 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我家小孩2018年11月18号查板106.真的太开心了！
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    曹宏富

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-20 10:00:08 | 显示全部楼层 来自： 湖北随州
    恭喜！心里比蜜甜

                                   
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    安仔妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-5 17:43

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-11-23 11:37:12 | 显示全部楼层 来自： 中国
    真好，加油，我们目前1年多了，板也就10几个，期待升板
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    Platelet

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-28 19:41:34 | 显示全部楼层 来自： 澳大利亚
    恭喜，希望一直三位数
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    李彦玲
  • TA的每日心情
    开心
    2018-12-1 11:37

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-12-2 18:26:07 | 显示全部楼层 来自： 河南
    听到好消息，替你高兴！
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    daikundk

    该用户从未签到
    发表于 2018-12-3 11:31:04 | 显示全部楼层 来自： 重庆
    恭喜恭喜！希望大家都升板值，稳板值！
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    萱萱宝宝

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-4-30 19:46:07 | 显示全部楼层 来自： 湖南长沙
    2019年3月31日查板137
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    萱萱宝宝

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-5-4 14:16:04 | 显示全部楼层 来自： 湖南长沙
    Platelet 发表于 2018-11-28 19:41

                                   
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    恭喜，希望一直三位数

    谢谢大家！
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    希望在前方
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-7 18:57

    • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2019-5-4 19:11:50 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我家孩子和你们一样，也是发现的前几个月身上有於青以为是调皮没在意，今年的大年初十做体检才发现血小板低，治疗了三个多月了，还是没有好转

                                   
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    我要稳稳的幸福

    该用户从未签到
    发表于 2019-5-19 13:05:49 | 显示全部楼层 来自： 山东
    若是免疫性的，儿童有自愈可能，建议不要过多干预其免疫系统
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    chyh

    该用户从未签到
    发表于 2019-5-30 13:02:27 | 显示全部楼层 来自： 河北
    真好，也愿我的宝宝快点好起来
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    dmh

    该用户从未签到
    发表于 2019-7-10 09:14:15 | 显示全部楼层 来自： 中国
    恭喜，但愿所有的宝宝都早日升板，健康平安！
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    田涛
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-13 10:52

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2019-7-10 13:17:22 | 显示全部楼层 来自： 吉林吉林
    我家娃娃也是今年5月份发现的
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    zhangran

    该用户从未签到
    发表于 2019-7-14 17:20:42 | 显示全部楼层 来自： 中国
    现在怎么样了？板多少
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    感恩阳光
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-14 07:39

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2020-1-6 00:40:56 | 显示全部楼层 来自： 辽宁本溪
    萱萱宝宝 发表于 2019-5-4 14:16

                                   
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    谢谢大家！

    现在孩子怎样了？
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    songxia1626

    该用户从未签到
    发表于 2020-1-7 10:44:55 | 显示全部楼层 来自： 海南海口
    真的，替你高兴
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    萱萱宝宝

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2020-2-3 08:13:49 | 显示全部楼层 来自： 中国
    有半年没去查血象了，孩子正常生活。本想年底去查的，现在非常时期不敢去医院。
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    玖瑰余香

    该用户从未签到
    发表于 2020-2-5 21:45:21 | 显示全部楼层 来自： 中国
    花生衣红枣红豆阿胶熬粥，一天两次，坚持一个月试试看。我父亲最近血小板有升。注意花生衣量大一些，少了不管用。
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    愤怒的小鸟
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-27 16:42

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-2-10 20:42:29 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我加你并且关注你了 麻烦你同意一下
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    shen20130819
  • TA的每日心情
    开心
    2017-11-29 16:51

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2020-2-11 21:49:16 | 显示全部楼层 来自： 河北
    我家也两年多了，最近半年一直个位，好焦虑，希望可以跟你家一样幸运
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    萱萱宝宝

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2020-3-3 07:11:46 | 显示全部楼层 来自： 中国
    2020年3月1日查血象，血小板70
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    萱萱宝宝

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2020-3-3 07:35:04 | 显示全部楼层 来自： 中国
    感恩阳光 发表于 2020-1-6 00:40

                                   
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    现在孩子怎样了？

    正常生活
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    383962021
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-16 16:46

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-3-11 08:54:40 | 显示全部楼层 来自： 中国
    楼主现在板正常了吗
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    刘宇菲
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-3 15:40

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-3-12 23:58:16 | 显示全部楼层 来自： 河南新乡
    萱萱宝宝 发表于 2020-3-3 07:35

                                   
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    正常生活

    我家发病九个多月了，最近几个月不用药就在个位，十位数，你家原来个位出血点多吗？
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    刘峰
  • TA的每日心情
    开心
    2020-7-18 18:23

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-5-17 13:17:06 | 显示全部楼层 来自： 中国
    当血小板个位时，出血点多不
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    小昭

    该用户从未签到
    发表于 2020-5-18 23:18:35 | 显示全部楼层 来自： 中国
    真好，不用药的情况下板值升上来了
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    小樱桃
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-26 12:24

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2020-6-1 19:25:50 | 显示全部楼层 来自： 中国
    刘峰 发表于 2020-5-17 13:17

                                   
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    当血小板个位时，出血点多不

    我觉得可能因人而异吧，我上次板值为9没有出血点，板值为十几的时候有出血点，但是假如有牙龈出血之类的可能就低了
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    萱萱宝宝

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2020-12-2 12:10:28 | 显示全部楼层 来自： 中国
    个位肯定会有出血点
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    chen0626

    该用户从未签到
    发表于 2020-12-2 13:15:23 | 显示全部楼层 来自： 广东佛山
    最近板怎样啦
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    2kxq3ozKIq
  • TA的每日心情
    开心
    2022-3-17 22:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-12-2 19:24:18 | 显示全部楼层 来自： 天津
    真的很好，加油！
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    孟桐妃
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27

    • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I
    发表于 2020-12-5 16:40:01 | 显示全部楼层 来自： 北京
    谢谢萱妈分享，祝你们越来越好
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    萱萱宝宝

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2021-4-4 21:04:18 | 显示全部楼层 来自： 中国
    感恩阳光 发表于 2020-1-6 00:40

                                   
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    现在孩子怎样了？

    现在孩子正常生活，板130
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