这一路走来的三个月。

小雨子妈妈 · 发表于 2018-7-30 23:49:26

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相信每个患儿的家长都曾为此病烦恼着，在很长的一段时间内都会焦虑不安甚至是彻夜难眠。面对孩子身上的出血点时，我们的心情都是无比的灰暗，等待血常规的单子时，犹如学子等待大学通知书一般，急迫忐忑。我家孩子患ITP快三个月，这一路走来的三个月也是很不容易。板高心情好，板低心情丧。可随着对此病的深入了解后，我慢慢的调整了心态，开始接受这种不美好。毕竟它是良性疾病，而且是可以自愈的。它的最佳治疗是把板值提高到正常范围，可有时候提不到正常范围，那就是安全范围了。在这个过程中，我们一定要避免过度治疗。无论是输板还是免疫抑制还是激素药物治疗，特别是激素药物。虽然可以治疗Itp，但是不建议大剂量长时间服用。吃过一段时间后需要尽快减量减停。我说的激素利大于弊，我认为也没错。用好了就是利所以至于怎么减停，问专业的医生。医生寒窗苦读，需要不断的学习钻研，临床研究。激素用法用量上相信他们会给予我们最安全合理最科学的建议的。而我们家长呢，也可以做孩子最好的医生。既然是免疫紊乱的疾病。我们就可以从饮食起居，作息时间和提高孩子体能上入手。自愈性的疾病，就是以时间搏空间。我们打起十二分的精神，在孩子面前展现和传递积极阳光的正能量，病魔还怕赶不走吗

李慧爱宝贝 · 发表于 2018-7-31 13:32:59

孩子好些了吗，我家孩子也三个多月了

小雨子妈妈 · 发表于 2018-7-31 15:13:18

李慧爱宝贝发表于 2018-7-31 13:32

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孩子好些了吗，我家孩子也&#19 ...

谢谢关心，目前还在调养中。加油！

578947893 · 发表于 2018-8-2 13:47:12

弱弱的问一句你家用激素了吗？说良心话

李慧爱宝贝 · 发表于 2018-8-2 17:12:31

我是群里佳乐妈妈，你家宝贝好些了吗

小雨子妈妈 · 发表于 2018-8-2 18:54:35

李慧爱宝贝发表于 2018-8-2 17:12

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我是群里佳乐妈妈，你家宝&#36 ...

我没进群。今天孩子复查板值81，现在口服强的松5毫克。

小雨子妈妈 · 发表于 2018-8-2 18:58:10

578947893 发表于 2018-8-2 13:47

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弱弱的问一句你家用激素了&#21 ...

服用了。我从不对激素有抵触。规范治疗的ITP即使放在医疗水平领先的国外。也一样是把激素＋丙球作为一线治疗。

jiang108158 · 发表于 2018-8-7 16:40:44

我家宝宝也快三个月了，你家孩子多大了？现在板值在多少左右？

小雨子妈妈 · 发表于 2018-8-28 11:31:43

jiang108158 发表于 2018-8-7 16:40

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我家宝宝也快三个月了，你&#23 ...

我孩子2011年出生，快7岁了。目前口服激素半粒2.5毫克。从7.12日新一轮的丙球之后，激素由当初的一粒半慢慢减至半粒了。板值现在基本都在100左右。我曾经在过去的50天吧，也曾因孩子的板值徘徊在34-45之间郁郁寡欢。那个时候的我每天心事重重，现在想过来了，尤其面对是3岁以上的孩子，我们做家长的一定要打起精神来，一切不良情绪都不要在孩子面前流露出来。现在的孩子精明的很，我们悲观孩子就悲观，这样很不利于病情的恢复。所以我们要言传身教，每天开开心心的。病魔也会识趣的离开的。

风云江河 · 发表于 2018-9-18 14:18:11

你现在治疗方案就是激素+丙求是吗？你讲的过度治疗 我用了两个月的激素 算不算 现在激素副作用显露出来 对激素的抵触油然而生

小雨子妈妈 · 发表于 2018-9-19 00:55:10

风云江河发表于 2018-9-18 14:18

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你现在治疗方案就是激素+丙&#2 ...

是的，9.7日，激素已经停了。停的时候板值92。中途9.18日，查了78

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[心情日记] 这一路走来的三个月。

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