十年之后复发

Zzzz · 发表于 2018-7-17 10:45:23

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08年刚上大一血小板2住院17天出院，之后血小板一直稳定上升，出院后吃的环孢素加激素，其实我对激素不敏感，当时好像吃了三四个月药很稳定就停药了，之后一直正常，14年和16顺产生了两个宝宝，产检血小板都有200多。今年4月6号早上起床发现脖子上有出血点，去医院查血血小板就只有1了，在急诊住院四天血小板17出院，在急诊各种升血小板的针都打了，还输了冰冻血小板，输了不到一半，过敏没输完，丙球四天打了28瓶。我把我的三个月血小板的记录发出来，今天查血是62。

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yezhm2 · 发表于 2018-7-17 14:36:58

资料比较少，没有做过其他检查吗？为啥激素+咖啡酸+环孢素？

Zzzz · 发表于 2018-7-17 14:51:46

yezhm2 发表于 2018-7-17 14:36

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资料比较少，没有做过其他检查吗？为啥激素+咖啡酸+环孢素？

骨穿染色体都做过了。刚开始没开环孢素，血小板一直掉，后来我查了我十年之前生病的病例，吃的环孢素好的，就加上环孢素吃了。

yezhm2 · 发表于 2018-7-23 12:45:52

尝试过中药调理吗？

Zzzz · 发表于 2018-7-23 16:47:22

yezhm2 发表于 2018-7-23 12:45

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尝试过中药调理吗？

没有，有的医生说可以吃中药，有的血液科医生根本就不信中医。中药也不敢随便吃啊，中药对医生水平的要求高。

yezhm2 · 发表于 2018-7-24 09:36:58

你是哪里的？

Zzzz · 发表于 2018-7-24 12:25:50

yezhm2 发表于 2018-7-24 09:36

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你是哪里的？

西安。

Zzzz · 发表于 2018-7-24 12:26:37

今天复查血小板71，涨涨跌跌，升到正常值太困难

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151565872 · 发表于 2018-7-24 17:42:43

加油可以的

Zzzz · 发表于 2018-7-24 20:01:02

151565872 发表于 2018-7-24 17:42

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加油可以的

感觉好难好难，环孢素吃久了浑身没劲，特别容易累

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医生也不让减药，难受。

151565872 · 发表于 2018-7-24 20:23:34

Zzzz 发表于 2018-7-24 20:01

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感觉好难好难，环孢素吃久&# ...

吃激素也会没劲的，都是副作用，平时散散步尽量恢复点，

Zzzz · 发表于 2018-7-31 12:38:13

今天复查血小板110，这个星期喉咙发炎以为血小板会下降，没想到还升了。

雪花飞扬 · 发表于 2018-7-31 12:54:33

正能量，加油

Zzzz · 发表于 2018-7-31 17:30:37

雪花飞扬发表于 2018-7-31 12:54

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正能量，加油

一起加油

ITP17 · 发表于 2018-7-31 18:40:31

加油，我们都会好起来的，加油

ITP17 · 发表于 2018-7-31 18:42:17

我对环孢素直接没作用啊，羡慕你啊，加油

Zzzz · 发表于 2018-8-1 07:19:48

ITP17 发表于 2018-7-31 18:42

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我对环孢素直接没作用啊，&#32 ...

环孢素的副作用太大了，我这种也不知道算不算过度治疗了。真心很无奈

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pwj · 发表于 2018-8-1 07:22:42

一起加油

。。。。 · 发表于 2018-8-1 15:34:55

你之前是吃了多久的激素加环孢素好的啊？环孢素怎么减量的呢？我现在也是在吃激素加环孢素

Zzzz · 发表于 2018-8-1 15:56:35

。。。。发表于 2018-8-1 15:34

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你之前是吃了多久的激素加&#29 ...

是的，十年之前吃的环孢素好的，当时是早晚两颗开始，具体怎么减量忘记了。现在是早晚三颗，医生一直都没让减量，血小板一直都不稳定啊。

。。。。 · 发表于 2018-8-1 22:22:14

Zzzz 发表于 2018-8-1 15:56

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是的，十年之前吃的环孢素&# ...

你吃了多久的环孢素呢？我已经吃了快两个半月了，一天八颗。激素减到两片了。

。。。。 · 发表于 2018-8-1 22:23:11

Zzzz 发表于 2018-8-1 15:56

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是的，十年之前吃的环孢素&# ...

吃药数值稳定了多久停药的？

Zzzz · 发表于 2018-8-2 07:42:13

。。。。发表于 2018-8-1 22:22

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你吃了多久的环孢素呢？我&# ...

生病四个月，环孢素吃三个月了，激素已经停了两个月了，我对激素不敏感，医生就让早早停了。

Zzzz · 发表于 2018-8-2 07:43:35

。。。。发表于 2018-8-1 22:23

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吃药数值稳定了多久停药的&# ...

我十年之前好像吃了三四个月环孢素就减量减完了，因为当时血小板升起来之后一直都在100多。你现在血小板多少啊？

菲飞 · 发表于 2018-8-2 08:54:41

Itp看中医之我见 http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=480

菲飞 · 发表于 2018-8-2 08:56:23

板值并不是一定要追求到正常值，作为成年女性，不知道您是否检查了免疫相关项目，这个是值得引起注意的

。。。。 · 发表于 2018-8-2 09:39:48

Zzzz 发表于 2018-8-2 07:43

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我十年之前好像吃了三四个&# ...

我一直稳定在260左右，就是吃药这段时间

Zzzz · 发表于 2018-8-2 11:14:28

菲飞发表于 2018-8-2 08:56

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板值并不是一定要追求到正&#24 ...

免疫风湿都查了，没问题。我每次发病太急，之前都没症状，发现的时候板就太低，就必须打丙球治疗了。这次住急诊四天就花了三万多，还有后期的检查吃药，经济压力也很大啊。我怕不治疗板板又会很低很低。

Zzzz · 发表于 2018-8-2 11:17:20

。。。。发表于 2018-8-2 09:39

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我一直稳定在260左右，就是&#21507 ...

你的板板很稳定啊，我看得医生说血小板稳定一个月环孢素就可以减药了。

。。。。 · 发表于 2018-8-2 18:18:53

Zzzz 发表于 2018-8-2 11:17

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你的板板很稳定啊，我看得&# ...

可以治好的对吗

Zzzz · 发表于 2018-8-2 20:46:02

。。。。发表于 2018-8-2 18:18

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可以治好的对吗

医生都说治不断根，可能什么时候免疫机制就又会出现问题血小板又低了，没办法，平时只能多注意，我都好了十年了，以为完全好了，从没把这个病放心上，这次复发我自己都不知道为什么，之前也没感冒啊。

。。。。 · 发表于 2018-8-4 07:34:53

Zzzz 发表于 2018-8-2 20:46

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医生都说治不断根，可能什&# ...

你以前好了以后，是不是就像平常一样，工作什么的，都没事吧。

Zzzz · 发表于 2018-8-23 14:49:42

。。。。发表于 2018-8-4 07:34

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你以前好了以后，是不是就&# ...

跟平常一样的，我这次复发现在吃药也跟平常一样，休息了四个多月，最近开始重新上班了，一起加油。

Zzzz · 发表于 2018-8-23 14:53:47

前段时间APP进不来，这几天可以正常登陆了，发下我最近的血小板。
8月7号血小板157 环孢素早晚三粒
8月15号血小板132 环孢素早晚2粒
8月22号血小板137环孢素早晚1粒
医生说下个星期还能保持直接就停掉环孢素不吃药了，毕竟副作用太大。

。。。。 · 发表于 2018-8-24 15:37:59

Zzzz 发表于 2018-8-23 14:53

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前段时间APP进不来，这几天可& ...

你是一个星期减一次啊？最后减量一天吃两颗就行？不用一天吃一颗？我这医生一个月就给我减一个。我都吃了快四个月了。

Zzzz · 发表于 2018-8-24 16:20:09

。。。。发表于 2018-8-24 15:37

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你是一个星期减一次啊？最&# ...

是的，现在早晚各一颗，教授说下个星期直接停掉算了，副作用太大。我下个星期去问下会不会减太快了。教授说现在都吃艾曲，我这种对环孢素有效果的一般对美罗华没效果。你是哪里的，在哪看的？

。。。。 · 发表于 2018-8-24 18:18:41

Zzzz 发表于 2018-8-24 16:20

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是的，现在早晚各一颗，教&# ...

你加我微信聊吧。我也挺好奇怎么减药的。y1054466493

命运的安排 · 发表于 2018-8-26 21:55:45

我是10年没发，怀孕生宝宝都正常，今年复发只有2

Zzzz · 发表于 2018-8-27 17:25:07

命运的安排发表于 2018-8-26 21:55

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我是10年没发，怀孕生宝宝都&# ...

我们生病的经历好像，我这次复发就莫名其妙的，我也没有感冒，脖子上有出血点去医院血小板就是1了。你这次复发有诱因吗？

Zzzz · 发表于 2018-8-29 11:29:55

今天复查血小板158，停药。但愿停药了板板也能稳定住。

151565872 · 发表于 2018-8-29 16:25:14

Zzzz 发表于 2018-8-29 11:29

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今天复查血小板158，停药。但& ...

加油可以的！

Zzzz · 发表于 2018-9-5 16:16:21

停药之后第一周复查血小板142，今天月经第二天，板板还不错

Esper · 发表于 2018-9-7 19:13:21

Zzzz 发表于 2018-8-29 11:29

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今天复查血小板158，停药。但& ...

加油！即使有所下跌在安全范围也可以的！

Zzzz · 发表于 2018-9-8 19:49:55

Esper 发表于 2018-9-7 19:13

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加油！即使有所下跌在安全&# ...

只要在30以上我都坚持坚持不吃药，这个病药物副作用太大了。

Zzzz · 发表于 2018-9-12 12:50:14

今天停药半个月复查血小板122 医生说血小板如果再到80左右让吃艾曲 纠结。。。

Zzzz · 发表于 2018-9-21 11:48:32

停药三个星期复查血小板142

Zzzz · 发表于 2018-10-17 15:54:04

停药一个半月复查血小板147

少贤 · 发表于 2018-10-19 20:49:04

好羡慕你，板这么高，

Zzzz · 发表于 2018-10-20 20:18:21

少贤发表于 2018-10-19 20:49

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好羡慕你，板这么高，

心情放好点，不想这个病。

曹宏富 · 发表于 2018-10-27 15:44:27

Zzzz 发表于 2018-10-17 15:54

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停药一个半月复查血小板147

情况不错！

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曹宏富 · 发表于 2018-11-4 08:55:45

我的体会是：治这个病的过程是把自己当试验品的过程，个体差异太大，这可能是此病不知发病的具体病所导致，有点盲人骑瞎马之感！

Zzzz · 发表于 2018-11-14 17:07:04

今天复查血小板146，停药两个半月。最近工作挺忙的有点累，板板还不错。

曹宏富 · 发表于 2018-11-14 21:40:23

为你点赞！

Zzzz · 发表于 2018-12-12 16:25:47

今天复查血小板146，停药三个半月。

Zzzz · 发表于 2019-3-14 07:25:33

3月13号复查血小板193，停药7个月了。

151565872 · 发表于 2019-3-14 21:48:44

好赞，正能量

Zzzz · 发表于 2019-7-12 10:54:56

今日复查血小板192。

菡妈 · 发表于 2019-7-12 13:33:14

真好，加油

菡妈 · 发表于 2019-7-12 13:33:15

真好，加油

Esper · 发表于 2019-7-12 14:06:21

看来目前情况还不错嘛~
不需要太担心，一般30以上就不需要管他。

Zzzz · 发表于 2019-7-12 15:24:25

Esper 发表于 2019-7-12 14:06

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看来目前情况还不错嘛~
不需要太担心，一般30以上就不需要管他。

最近龙虾季没有忌口，自己有点担心，而且有四个月没检查了，今天查了下血常规，结果比想象中好

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Zzzz · 发表于 2019-7-12 15:25:20

菡妈发表于 2019-7-12 13:33

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真好，加油

正常生活工作，结果比想象中还要好。

张麻麻 · 发表于 2019-7-13 10:12:00

你们有没有觉的，血小板减少用药以后，嗓子就会发炎，干红。医生也不让吃什么药？

willandenk · 发表于 2020-4-10 10:25:43

关注一下。

李杭妮 · 发表于 2020-4-13 08:30:13

你是西安的在那个医院看的。我也是西安的

Zdy · 发表于 2020-4-13 13:31:11

你是西安的在那个医院看的。我也是西安的

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