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[病例汇集] 不要命的想法---想生二胎!

   火... [复制链接]

该用户从未签到

发表于 2012-9-28 00:56:48 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 广东深圳

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大家好!我给大家说下我的病历,希望能在ITP家园与大家相互交流经验!

本人得ITP将近26年,从6岁开始犯病,当时半夜流鼻血不止,后来到医院抢救后就知道自已是血小板减少症,患病那几年一直靠的是纯中药,各类的中药都吃过,但也时有流鼻血不止。直到13岁有一次化验超过了十万以上(记不清了)后,就一直没再去验过血,也没做任何治疗,当时啥都不懂,像没事人似的。

直到2005年怀孕产检,抽血后发现血小板怎么只有2万四,让我去咨询血液科。(记得当时我也不紧张,我认为这个应该没什么事的,就是血小板少,后果我一点都不清楚)当时看的是北大医院的杨保青,咨询了大概的情况后,他开了血宁胶囊,并嘱咐我到36周提前入院准备丙球,或输血小板就可以了。

很快杨医生开的药吃完了,到我6个月去检查抽血时,妇产科医生又说我血小板太低了,当时好像只有一万二,又叫我去血液科。我啥都不懂,也没上网查过,又乖乖地跑去血液科看。结果一看不得了,当时是北大医院柳金,柳医生说我LG去下面搞个轮椅推着,叫我动都不能动!这一路上来一直没啥事,就算血小板低也没觉得有什么。倒是给她这样一吓,我们俩慌了神!!打从这以后,又是住院又是输丙球,最后连激素都上了!反正6个月后就是直接把我们吓傻了,整个孕期下来丙球应该也输了有七十多支!最后剖腹生产时还输了一袋血小板!

小孩出生后很好!一点事都没有!其实我们那会真的太不了解这个病了,啥都不懂!小孩出来以后直接上的儿科监护室,当然我也没有哺乳!(直到现在我还是恨啊!!)现在小孩七岁了,很可爱!

当时生完出院,医生给我按每天12颗强的松的量吃,但很奇怪的是,我吃每天12颗的量居然血小板一直往下掉。后来我自已随意停了。(想起来真是太冒险了!)在那一两年的时间里,验了几次,血小板都是三四千,最高也就九千!偶尔抱下小孩,小手臂上印得都是血点,有时候脚下也有血点!这个时候我就注意休息,有时候看下中医拿点药吃,整体来说也没做啥系统的治疗!因为我知道验来验去也差不了多少,干脆就不去验了!

这其中我回去看过血液科,那儿的医生就说我是难治型血小板减少,让我切脾好了!后来又碰到怀孕后第一次看的医生杨保青,听了我说的跟看了我的病历之后直摇头(病历里面详细地记载着我孕期治疗的整个过程)说我当时治疗的过程就像大轰炸!!没出血慢慢调养,要实在太低就切脾吧,如果切了脾也低就加点激素,但激素就不用用太大量了。。。。

听完这些,我当时那个恨啊!我应该在整个孕期找他看就对了!!(泪崩)

后来,血小板好像慢慢转好点 ,有时候吃点保健品、吃点中药、吃点花生衣水。。总体来说食疗比较多。

七月份公司体检,血小板有三万七,我不相信,又跑到北大医院去测了一下,三万一,当时那个高兴的心情啊!可是隔了一个月,又跑到北大医院测,又跌回一万四。因为平时没经常验,实际上我的血小板多少,我现在都不是很清楚,可能就在一万以上吧。(汗!)

生多一个小孩一直是我的心愿,其实我们两口子也喜欢小孩,小孩多家里热闹。来到这里,看到很多姐妹都在这么低的情况下顺利生孩子了!我真的很想为儿子再添个弟弟或妹妹!不知道我们这些患有ITP的,能不能再生二胎??会不会风险很大了?
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-13 07:51
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2012-9-28 20:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
    每个人的想法都不一样,我想我有一个就知足了!~
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-19 19:14
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-1-24 04:14:00 | 显示全部楼层 来自: 山东菏泽
    任何困难都阻止不了当妈的期望,给伟大的妈妈们点赞!同时也给我儿多一份信心!

    该用户从未签到

    发表于 2015-6-6 16:19:24 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
    加油~

    该用户从未签到

    发表于 2012-9-28 09:30:52 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
    我也想生二胎,先向你们学习。

    该用户从未签到

    发表于 2012-9-28 08:35:45 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
    我和你一样,血小板低,但还是冒险生了二胎,现在宝宝几个月了,老可爱了,见人都笑,我觉得比第一胎都好带

    该用户从未签到

    发表于 2012-9-28 09:18:43 | 显示全部楼层 来自: 上海
    都是伟大的妈妈!

    该用户从未签到

    发表于 2012-9-28 10:20:32 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
    有句话说:无知者无畏。当自己不懂血小板是怎么回事或者说不了解板板低对身体的危害时,我过的很开心,曾经怀疑人怎么就会生病去世呢?但当知道了这个病的严重性,就开始愁苦了,不开心的时候就多了。即后悔早早知道了这个病以至于让自己不开心的日子多,又庆幸及早的了解了这个病可以早预防早治疗。
    佩服楼上几位妈妈,加油。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-9-28 12:35:38 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳

    真的!太好了!那你生的时候血小板多少?过程中是否有用药?

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-9-28 12:37:43 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
    书影暗香的丁丁 发表于 2012-9-28 09:30
    我也想生二胎,先向你们学习。

    大家一起相互交流经验!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-9-28 12:39:16 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
    夏雨ok 发表于 2012-9-28 10:20
    有句话说:无知者无畏。当自己不懂血小板是怎么回事或者说不了解板板低对身体的危害时,我过的很开心,曾经 ...

    是的,我们了解得不晚的,大家互相加油!

    该用户从未签到

    发表于 2012-9-28 19:27:36 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    为勇敢的人加油!我也想要宝宝!我也加油!
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2012-9-29 09:46:56 | 显示全部楼层 来自: 北京通州
    很多姐妹都在酝酿中哈

    该用户从未签到

    发表于 2012-9-29 10:38:24 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
    小鱼 发表于 2012-9-28 12:35
    真的!太好了!那你生的时候血小板多少?过程中是否有用药?

    怀的时候一直是十几,没有用药,到生的时候用了炳球和血小板

    点评

    握手: 5.0 受益: 5.0
    那你幸运多了,十几万很正常的呢,要我现在十几万就不用纠结了。  详情 回复 发表于 2012-9-29 17:25

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-9-29 17:24:40 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
    franceshu 发表于 2012-9-28 09:18
    都是伟大的妈妈!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-9-29 17:25:53 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
    ?:藍膤ル 发表于 2012-9-29 10:38
    怀的时候一直是十几,没有用药,到生的时候用了炳球和血小板

    那你幸运多了,十几万很正常的呢,要我现在十几万就不用纠结了。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-9-29 17:27:10 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
    孟桐妃 发表于 2012-9-29 09:46
    很多姐妹都在酝酿中哈

    该用户从未签到

    发表于 2012-9-29 21:07:14 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
    不是十几万啊,是只有十几啊,正常是100至300,我是十几啊

    点评

    那真的挺冒险的,还好顺利生下来了,您的回复又让我增强了信心!谢谢你!  详情 回复 发表于 2012-9-29 23:30

    该用户从未签到

    发表于 2012-9-29 21:35:02 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
    伟大勇敢地母亲!佩服!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-9-29 23:30:25 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
    ?:藍膤ル 发表于 2012-9-29 21:07
    不是十几万啊,是只有十几啊,正常是100至300,我是十几啊

    那真的挺冒险的,还好顺利生下来了,您的回复又让我增强了信心!谢谢你!

    该用户从未签到

    发表于 2012-9-30 20:11:03 | 显示全部楼层 来自: 河北邯郸
    真为你们高兴,好大勇气啊,我现在想如果咱都没病,会生几个宝宝呢

    该用户从未签到

    发表于 2012-9-30 20:12:30 | 显示全部楼层 来自: 河北邯郸
    在我的人生中有一个自己宝宝我就心满意足啦

    该用户从未签到

    发表于 2012-9-30 21:56:23 | 显示全部楼层 来自: 河北衡水
    太可怕!

    该用户从未签到

    发表于 2012-9-30 21:56:31 | 显示全部楼层 来自: 河北衡水
    太可怕!

    该用户从未签到

    发表于 2012-9-30 21:57:25 | 显示全部楼层 来自: 河北衡水
    疯狂啊!

    该用户从未签到

    发表于 2012-10-1 14:39:02 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
    我得这病也二十多年了,症状比你要严重,以前也是鼻子出血不止,到了青春期来例假了鼻子道是不出血了,但就是月经量很多。真挺佩服你的,向你学习啦,我也加油

    该用户从未签到

    发表于 2012-10-4 10:32:34 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
    我也想要二胎,但经济不支持啊。又是丙球又是血小板的,况且板也是一万多,恨哪 ,只好羡慕你们了!
  • TA的每日心情
    开心
    2021-12-29 17:59
  • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2012-10-18 10:25:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏常州
    ?:藍膤ル 发表于 2012-9-28 08:35
    我和你一样,血小板低,但还是冒险生了二胎,现在宝宝几个月了,老可爱了,见人都笑,我觉得比第一胎都好带

    ,可以告诉我你孕期用药了吗,孕中板多少啊,孕中有症状吗,谢谢

    该用户从未签到

    发表于 2012-10-18 11:01:41 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
    小蟹子 发表于 2012-10-18 10:25
    ,可以告诉我你孕期用药了吗,孕中板多少啊,孕中有症状吗,谢谢

    孕中期喝的叶酸和B12,板一直都是20左右

    该用户从未签到

    发表于 2012-10-18 11:03:03 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
    ?:藍膤ル 发表于 2012-10-18 11:01
    孕中期喝的叶酸和B12,板一直都是20左右

    有时候牙龈会出血,还有就是腿没劲,别的倒是没什么
  • TA的每日心情
    开心
    2021-12-29 17:59
  • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2012-10-19 10:24:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏常州
    ?:藍膤ル 发表于 2012-10-18 11:03
    有时候牙龈会出血,还有就是腿没劲,别的倒是没什么

    哦,谢了,二十已经很安全了

    该用户从未签到

    发表于 2014-7-12 15:59:12 | 显示全部楼层 来自: 山东
    你二胎生了吗?

    该用户从未签到

    发表于 2014-7-13 22:51:32 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区

    楼主,怀孕时用丙球有效果吗?血小板升了吗? 我家宝宝第一胎由于早产没存活,我也想生第二胎啊!

    该用户从未签到

    发表于 2014-7-14 01:57:44 | 显示全部楼层 来自: 广西桂林
      我和你一样,也是难治型的血小板减少,平时也是低的可怜。不过我的二胎刚刚满一岁了。兄弟2相差10岁哈哈。不过有个伴也挺好。我的经验就是心情一定要好。我们这些多年的难治型血小板减少肯定是耐血性很强的。建议你生宝宝之前多吃点营养的,多多休息。最好中药调理调理把身体养的棒棒的。怀孕以后心情一定要好,饮食每天都要注意。顺其自然的等到瓜熟蒂落哈哈。提前找个好点的医院,个人觉得人民医院不错的,医生都好仁慈的···我生了2个孩子,孕期都没有用过任何的药物,生宝宝也没有用丙球,人民医院医生也没有要求用,当然我也问过其他医院,都要求用丙球的。可能会安全点吧。但是我觉得我没有用这些丙球和激素,孩子也没有受到任何的影响,从出生到以后,大的也11岁了现在,没有出现过血小板减少的情况。有些用了激素反而说出生后几天会低,以后慢慢再高。当然每个人情况不一样吧。当然我是典型的为生宝宝不怕死的哈哈。不受妇科医生欢迎的。我觉得总跑医院会累,而且医生说的可怕会影响我的心情。对宝宝也不好的。当然该做的孕检我都会做的。我们ITP的人都知道健康的重要啊。

    该用户从未签到

    发表于 2014-7-15 13:54:51 | 显示全部楼层 来自: 山东
    你好勇敢!我来这里就是想知道像我们这样能要二胎吗!祝福你和你的家人!

    该用户从未签到

    发表于 2014-7-16 11:19:15 | 显示全部楼层 来自: 北京
    平淡生活 发表于 2014-7-14 01:57
    我和你一样,也是难治型的血小板减少,平时也是低的可怜。不过我的二胎刚刚满一岁了。兄弟2相差10岁哈哈 ...

    难得你对人民医院印象这么好,我在那里颇多挫折啊,全麻剖腹产,孩子出来居然窒息了,但剖之前没有任何窘迫或缺氧的问题,我严重怀疑是大夫手艺不好,拿孩子的时候手慢了,导致孩子受了全麻麻药的影响导致窒息。
    然后后来孩子板低还要给用激素,我们不同意大夫还很气愤,说我们影响治疗了,要赶我们走。谁家的孩子刚出生就用激素啊,要是她自己的孩子肯定不会这么干,现在提起来还很生气

    该用户从未签到

    发表于 2014-7-17 02:00:51 | 显示全部楼层 来自: 广西桂林
    棉花桃儿 发表于 2014-7-16 11:19
    难得你对人民医院印象这么好,我在那里颇多挫折啊,全麻剖腹产,孩子出来居然窒息了,但剖之前没有任何窘 ...

         可能是我比较幸运点了,因为我到其他医院都很排斥我,知道我这样的身体还怀孕医生们都会说些难听的,甚至不想接收我···2次都是最后时刻人民医院收留的我,而且还替我考虑费用方面的问题,让我用了最低的费用安全生产。医生们对我都挺热情的···所以我的印象里面人民医院的医生比较仁慈。

    该用户从未签到

    发表于 2014-7-17 14:49:09 | 显示全部楼层 来自: 北京
    平淡生活 发表于 2014-7-17 02:00
    可能是我比较幸运点了,因为我到其他医院都很排斥我,知道我这样的身体还怀孕医生们都会说些难听的 ...

    我确实是倒霉催的,完了剖腹产的伤口还给我缝的很难看,中间很大一条都是凸起来的,人家别人都是平的
  • TA的每日心情
    开心
    2016-10-29 17:32
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-8-4 14:51:47 | 显示全部楼层 来自: 河北邯郸
    哇塞。你们都太勇敢了,

    该用户从未签到

    发表于 2014-9-2 23:00:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
    平淡生活 发表于 2014-7-17 02:00
    可能是我比较幸运点了,因为我到其他医院都很排斥我,知道我这样的身体还怀孕医生们都会说些难听的 ...

    那你整个孕期血小板都维持在多少?没有用药也不会继续往下跌吗?

    该用户从未签到

    发表于 2014-11-6 21:16:01 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
    我也想加入二胎行列,嘿嘿

    该用户从未签到

    发表于 2014-11-7 21:16:10 | 显示全部楼层 来自: 湖南
    风险肯定有的

    该用户从未签到

    发表于 2014-12-10 01:23:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北
    我的二胎三个月,天啦,我是稀里糊涂的生了,生完后50天复发了,去医院连医生都说我胆大。可我是不知道的

    点评

    恭喜,我现在也二胎,月底就要生了  详情 回复 发表于 2015-3-11 16:40

    该用户从未签到

    发表于 2014-12-23 10:04:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    我也想,我家一胎才半岁,可是我好想再生一个,男女都行!

    点评

    亲,我现在正怀二胎,月底就生了哦~  详情 回复 发表于 2015-3-11 16:39

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2015-3-11 16:39:26 | 显示全部楼层 来自: 广东
    siweiguijia 发表于 2014-12-23 10:04
    我也想,我家一胎才半岁,可是我好想再生一个,男女都行!

    亲,我现在正怀二胎,月底就生了哦~

    点评

    加油加油,希望你顺利生产哈,母子平安!!  详情 回复 发表于 2015-3-17 15:44

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2015-3-11 16:40:01 | 显示全部楼层 来自: 广东
    幸福的蜗牛 发表于 2014-12-10 01:23
    我的二胎三个月,天啦,我是稀里糊涂的生了,生完后50天复发了,去医院连医生都说我胆大。可我是不知道的

    恭喜,我现在也二胎,月底就要生了

    该用户从未签到

    发表于 2015-3-17 14:05:42 | 显示全部楼层 来自: 湖南
    小鱼你怀二胎前指标多少啊?现在多少?孕期有用药吗?

    该用户从未签到

    发表于 2015-3-17 15:44:29 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
    小鱼 发表于 2015-3-11 16:39
    亲,我现在正怀二胎,月底就生了哦~

    加油加油,希望你顺利生产哈,母子平安!!

    该用户从未签到

    发表于 2015-5-22 11:18:27 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
    我生宝宝时根本不知道自己得病了,身体一直很好呢,9个月还去拍孕妇照呢,如果提前知道有问题,估计早吓晕了幸好孕期一切顺利,孩子健康平安。我也好想再要一个宝宝啊。

    小鱼快来呀,跟大家说说你和宝宝的近况,大家都很期待呢。

    该用户从未签到

    发表于 2015-7-22 08:52:29 | 显示全部楼层 来自: 湖南益阳
    期待小鱼的好消息,我也想生第二胎
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-7-22 16:01:55 | 显示全部楼层 来自: 山西晋城
    祝福你

    该用户从未签到

    发表于 2015-7-23 16:42:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
    我也,想生二胎,可是现在也只有十几的板,不敢冒险尝试,生也许容易,生后养小孩会很费心费力的,怕身体吃不消啊。
  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-20 13:43
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-1-23 19:29:03 | 显示全部楼层 来自: 山东
    生吧,没事啊。我最高3液生了
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-31 20:18
  • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-2-18 17:26:50 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    我是孩子一岁半多发现血小板低的,孩子是顺产的。我有时想,二胎顺产应该会比较顺利吧。但还是觉得太冒险了

    该用户从未签到

    发表于 2017-7-8 17:58:26 | 显示全部楼层 来自: 中国
    ?:藍膤ル 发表于 2012-9-28 08:35
    我和你一样,血小板低,但还是冒险生了二胎,现在宝宝几个月了,老可爱了,见人都笑,我觉得比第一胎都好带

    你生孩子之前是多少

    该用户从未签到

    发表于 2017-7-27 13:40:16 | 显示全部楼层 来自: 中国
    我也板低,生的二胎,很安全!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-7 15:30
  • 签到天数: 10 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-8-22 16:29:03 | 显示全部楼层 来自: 中国
    miumiu 发表于 2015-5-22 11:18
    我生宝宝时根本不知道自己得病了,身体一直很好呢,9个月还去拍孕妇照呢,如果提前知道有问题,估计早吓晕 ...

    你现在怎么样?治好了吗?
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-10 16:41
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-8-25 07:26:35 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
    我现在42想备孕,怀孕期间多少就安全呀,到生的时候顺产或剖腹产板值多少就可以呢,好迷茫啊
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-21 17:46
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-10-7 20:39:02 | 显示全部楼层 来自: 河南新乡
    ?:藍膤ル 发表于 2012-9-28 08:35
    我和你一样,血小板低,但还是冒险生了二胎,现在宝宝几个月了,老可爱了,见人都笑,我觉得比第一胎都好带

    你怀二胎的时候血小板多少?
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-10 16:41
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-10-10 17:00:13 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
    平淡生活 发表于 2014-7-14 01:57
    我和你一样,也是难治型的血小板减少,平时也是低的可怜。不过我的二胎刚刚满一岁了。兄弟2相差10岁哈哈 ...

    那你怀孕前和生的时候是多少呢,顺产还是剖的呢
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-15 11:13
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-10-15 08:54:21 | 显示全部楼层 来自: 贵州
    能生二胎的,没关系。
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-21 17:46
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-11-23 08:48:05 | 显示全部楼层 来自: 河南安阳
    我也想要个老二呢。就是不敢试
  • TA的每日心情
    开心
    2019-6-2 21:41
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-5-2 16:07:32 | 显示全部楼层 来自: 中国
    ?:藍膤ル 发表于 2012-9-28 08:35
    我和你一样,血小板低,但还是冒险生了二胎,现在宝宝几个月了,老可爱了,见人都笑,我觉得比第一胎都好带

    你好怎么生的啊我想要孩子也低能不能加微信
  • TA的每日心情
    开心
    2019-6-2 21:41
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-5-2 16:12:12 | 显示全部楼层 来自: 中国
    平淡生活 发表于 2014-7-17 02:00
    可能是我比较幸运点了,因为我到其他医院都很排斥我,知道我这样的身体还怀孕医生们都会说些难听的 ...

    哪里的人民医院啊可以回复吗
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