我要怎么办?9月10号被查患ITP。急!

思敏瑶 · 发表于 2012-9-27 23:49:12

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请各位多指教!先说说我的情况!
我是刚刚生完小孩子50几天，还是处在哺乳期，由于产后复查的时间到了，加上这几天腿上长了好多血点，想顺便去医院看看，到了医院，医生要我查血常规，结果大跌眼球，才1千，那医生立马要我去大综合性医院的血液科，自己真的一点准备都没，身体一直很好，50多天前生孩子时血小板都有156，顺产的。于是我来到广州南方医院，在医院住院进行治疗。打丙球打了5天，还打甲强龙，结果都不好升得好慢，大概住了到8天时升到1万4千，医生说还是升得不理想，于是打那个重组人血小板生成素注射液特比澳TPO）打了4天，结果板降到只有4千了。在医院呆得真急，感觉自己没有什么症状，就只有四肢出血点，其他一切正常。做了一个PET一CT没有肿瘤，脾都正常。做了骨髓穿刺。结果都还好。骨穿符合血小板减少性紫癫骨象，幼淋占3.5%形态不规则。医生说幼淋达20%就白血病，我很担心，医生说我不要担心。还没达到病变。
由于自己在医院没有什么症状，感觉身体还好，特别想念孩子，住院后，板又没有怎么升，于是要求出院，反正医生也给改口服激素了，改服强的松。我想在家里调养。在医院住了12天，出院了。出院时板只有4千。
出院后，我在家里吃强的松，毎次12片，还有护胃的，吃3天后，在去医院复查，板升到1.1万了。由于吃药，从住院孩子就改喝牛奶了，把奶停了，每天还是挤出来的!真想给哺乳奶。
各位朋友，我现在很矛盾，很想停止吃激素，从发现生病才十几天，每天打激素吃激素。长了十几斤，瓜子脸也变成大饼脸了，我现假如不吃药，会怎么样?如果停药了，还能给宝宝喂母乳吗?

思敏瑶 · 发表于 2012-9-28 01:55:07

我想问一下有经验的朋友!各位知道的帮帮忙好吗!
我现在板是1万1，住院打了大概8天激素，出院到现在吃了4天激素强的松。请问一下我如果不想吃药，我想继续母乳喂宝宝，宝宝能吃吗?停药要多久才能继续喂，我本人一点症状都没有!

小砖头 · 发表于 2012-9-28 08:44:06

好像要慢慢减的吧，虽然不懂这个，但是千万要保持良好的心态，不要急不要慌，这个不会一下子好，但是不是什么大病

franceshu · 发表于 2012-9-28 09:10:18

本帖最后由 franceshu 于 2012-9-28 09:14 编辑

你激素无效的话，还是减下来后不吃了吧。我也是产后ITP的，产前好的，产后掉下来，不过没你低，产后掉到6万，不懂是这个病，没有治疗，10个月断奶后，查了板，又上到10万了，不过3年后复发，掉到6千，才激素治疗，不过是有效的，又上到10万多，不过现在停了激素，中药保在3----8万。

建议等等看，自己能不能恢复。还是不要喂奶了，自己的血少，就不要雪上加霜，奶水就是血水变的啊。
另外，我产后6个月恢复月经，月经量一直很大，跟板低有关的，所以，注意吃些止血的中药预防啊！

用了大剂量的激素，不好随便停药的，具体减药还是咨询自己的医师。

123456 · 发表于 2012-9-28 10:04:53

我也建意你不要喂奶了，对自己不好对小孩也不会好的。我生我女儿的时候也是血小板低吃激素。我就让我女儿吃奶粉长大的

多才多艺 · 发表于 2012-9-28 11:23:40

激素要慢慢停，止血药一定吃

小草 · 发表于 2012-9-28 15:57:05

思敏瑶发表于 2012-9-28 01:55

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我想问一下有经验的朋友!各位知道的帮帮忙好吗!
我现在板是1万1，住院打了大概8天激素，出院到现在吃了4天 ...

感觉你是对激素不是很敏感的一类。

傻丫头 · 发表于 2012-9-28 20:06:09

franceshu 发表于 2012-9-28 09:10

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你激素无效的话，还是减下来后不吃了吧。我也是产后ITP的，产前好的，产后掉下来，不过没你低，产后掉到6万 ...

产后要那么就才能恢复月经吗？

傻丫头 · 发表于 2012-9-28 20:06:53

还是不要喂奶了吧，激素也要慢慢减的，你别心急！！！

思敏瑶 · 发表于 2012-9-28 21:47:28

franceshu 发表于 2012-9-28 09:10

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你激素无效的话，还是减下来后不吃了吧。我也是产后ITP的，产前好的，产后掉下来，不过没你低，产后掉到6万 ...

今天己经停止吃激素了!那个副作用实在太大了!十几天，长了十几斤，瓜子脸变大圆脸了!我想停药几天后，在去医院查查板。

思敏瑶 · 发表于 2012-9-28 21:50:32

谢谢大家给的意见！十分感谢!

Delta · 发表于 2012-9-28 21:51:26

应该是由妊娠引起的ITP~~如果出血症状不是很严重的话，建议观察~~

Good-night · 发表于 2012-9-28 23:01:48

思敏瑶发表于 2012-9-28 21:47

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今天己经停止吃激素了!那个副作用实在太大了!十几天，长了十几斤，瓜子脸变大圆脸了!我想停药几天后，在去 ...

我也是，像毁容了一样

franceshu · 发表于 2012-9-29 09:38:10

傻丫头发表于 2012-9-28 20:06

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产后要那么就才能恢复月经吗？

产后恢复月经是根据每个人的体质的，我6个月算是中等，有的人比我早3个月就恢复月经了，有的人拖得晚，甚至有人1年后才来月经。

球球妈 · 发表于 2012-9-29 09:45:19

思敏瑶发表于 2012-9-28 21:47

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今天己经停止吃激素了!那个副作用实在太大了!十几天，长了十几斤，瓜子脸变大圆脸了!我想停药几天后，在去 ...

你是医生让你停的，还是自己停的。大剂量激素是不能轻易停的，你要十分当心。

水月星辰 · 发表于 2012-9-29 13:30:29

你吃那么多的量的话一下子停了很不好的，第一次吃激素很重要的，不要给孩子喂奶了不好的。在没有症状的时候你应该看下能不能自己升上去的，有的人自己会好的，现在用了那么多东西就比较麻烦的，我以前刚生病时也是跟你一的害怕的，现在成老油条了，就不那么害怕了，保持好好的心情最重要了。加油！

阿健哥哥 · 发表于 2012-9-29 19:57:34

和我老婆一模一样的。。。也是产后乌青。。。慢慢来吧。。注意心态。。激素肯定不是一下子减的。。。很危险。。

思敏瑶 · 发表于 2012-9-30 01:29:31

球球妈发表于 2012-9-29 09:45
你是医生让你停的，还是自己停的。大剂量激素是不能轻易停的，你要十分当心。

我自己停吃的。今天第二天了。目前没有症状，过两天在去医院查板。希望停药也能升。实在不行只能又吃药。

shiliu111 · 发表于 2012-10-3 06:14:08

我也是没出月子确诊的，只喂了20天的奶就喂宝宝奶粉了，心里觉得特别对不起孩子。但是带着病喂奶又怕对孩子更不好，所以你还是要以治病为重。减激素一定听医生的，慢减！现在多观察吧

思敏瑶 · 发表于 2012-10-3 09:18:58

恩，停了两天，感觉不对劲了，嘴巴里开始有血泡，立马又吃上了，12颗强的松，一吃第二天就好些了。昨天查板才13。有点郁闷!现在没有给宝宝喂奶了，还是担心对他不好!我也觉得对不起宝宝，心里真的不舒服!

思敏瑶 · 发表于 2012-10-3 09:23:53

我在医院住了十几天最高板也才14，打了大量激素，还输了血小板4袋。还打丙球5天。还打了5针特比澳，一点效果没有，最后出院时4千。现在在家调养吃激素上去一点点。

迷糊蛋 · 发表于 2012-10-5 07:26:42

激素的减量一定要慢，我从十二颗到现在的一颗，已经半年了，但是我的医生还是觉得我减的快了。

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