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[心情日记] 说真的我不是很怕

 荐  火.. [复制链接]
马小妖
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-26 07:04

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2018-4-13 15:11:00 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 陕西

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    最早我是2010年发现的血小板减少。傻傻的，当时真是傻到家了。夏天穿裙子，漏出的腿上青一块紫一块，而且一片一片的，神经大条的我竟然好像也没在意。朋友看见说你去医院看看吧，于是去家门口的职工医院看病，大夫说先化验血，化验结果多少我忘记，只是觉得大夫用异样的眼光（现在明白了，大夫当我是白血病一样看待）看着我说，你去XX医院血液科看病吧，你这个我们看不了。呵呵呵呵，我竟然没有告诉家里任何人，第二天早上和邻居一位姐姐去医院了，大医院人山人海，排队挂号等待……,等血常规化验出来交给大夫看后，大夫说你有人陪吗？我说有朋友一起来的，大夫说你去抽骨髓化验一下吧，（我当时有点蒙圈，抽骨髓，难道我得什么不治之症了，对于血液病之类我只知道白血病，是电视剧《血疑》里知道的）神经够够够大条的我，当时拉了朋友陪我去抽骨髓。第一次抽骨髓，有点恐惧，侧卧在床上手攥的紧紧的，不过大医院大夫技术杠杠滴，干的漂亮，一系列动作（我看不见，感觉的）行云流水，几分钟搞定。大夫让休息一会，我和邻居姐姐在外面椅子上坐了一会觉的没啥感觉，就回家了，姐姐还急着回家给孩子做饭，结果么等待来取
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    马小妖
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-26 07:04

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-4-13 15:13:45 | 显示全部楼层 来自： 陕西
    慢慢求医路，我愿意分享给大家，也希望得到兄弟姐妹们的支持

                                   
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    ahj338230

    该用户从未签到
    发表于 2018-4-13 20:04:05 | 显示全部楼层 来自： 河北保定
    检查完以后呢
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    马小妖
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-26 07:04

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-4-13 22:13:54 | 显示全部楼层 来自： 陕西西安
    一周后拿到骨髓检查结果，当天又做了血常规检查，血小板50，大夫看了报告说，你这没事，自己回家找点药吃就行了。于是回家搜肠刮肚，寻朋问友，找了两种药，氨肽素片，盐酸小檗胺片，就这两种药基本是吃一个月，停2个月，就这样，维持了6年，血小板维持在30--70之间，除了容易疲劳之外，没有任何症状。
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    马小妖
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-26 07:04

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-4-13 22:19:18 | 显示全部楼层 来自： 陕西西安
    现在想想，当时那位曹主任，当真良心医生，没有给我上任何药，让我把自己当作正常人，好好的过了几年。让我的事业家庭在这几年里都上了一个台阶。
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    马小妖
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-26 07:04

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-4-13 22:22:24 | 显示全部楼层 来自： 陕西西安
    这是2010年以来检查结果

                                   
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    马小妖
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-26 07:04

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-4-13 22:46:30 | 显示全部楼层 来自： 陕西西安
    直到2016年，由于工作压力特别大，自己也是比较拼吧，上班一天到晚头晕脑胀，我还搞笑的说，哪一天我得晕倒在马路上；工作告一段落后，11月份，我想去医院好好做个检查，药吃这些年了，究竟病情咋样。还是当时的医院血液科，大夫听我的描述后，我住进了血液科，各种检查：骨髓细胞检测，骨髓活检，突变基因检测等等等等，住院一周都是各种检查，最后结论：骨髓增生异常综合征？血小板减少症；白细胞减少症。从此以后我的生活失去了往日的安宁

                                   
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    庸医误人啊！

                                   
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    马小妖
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-26 07:04

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-4-16 10:12:34 | 显示全部楼层 来自： 陕西
    没有人看么？

                                   
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    李白
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-2 20:36

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-4-16 12:31:20 | 显示全部楼层 来自： 中国
    看了，等你继续分享呢
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    夏雨ok

    该用户从未签到
    发表于 2018-4-21 08:59:18 | 显示全部楼层 来自： 山东烟台
    认真仔细的看，且等下文分解呢？
    因为我的板板异常10多年了，一直没去正规检查过，一天天的没当回事，但偶尔心里也有种恐惧感呢。
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    马小妖
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-26 07:04

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-4-21 22:51:29 | 显示全部楼层 来自： 陕西
    最近板板低了，还有感染，打消炎针几天了。好点就更新；感谢友友们关注！
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    李白
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-2 20:36

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-4-22 07:17:38 | 显示全部楼层 来自： 中国
    加油！
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    shr820726
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-2 16:38

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-4-24 13:02:55 | 显示全部楼层 来自： 中国
    你好细心，都记录下来了，感觉我和你的有点像，现在正常了吗
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    马小妖
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-26 07:04

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-4-28 15:59:32 | 显示全部楼层 来自： 陕西
    住院诊断骨髓增生异常综合征，大夫说是早期，开了维A酸，雄性激素，还有一些补血补气的中成药就回家了。开始吃药脸上一层层的蜕皮，鼻子口腔，眼睛干的用石蜡眼药水湿润，出院有10天，血小板降到17，打破纪录了

                                   
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    ，以前从来没有过，给大夫打电话，12月份又一次住进医院。开始用重组人血小板生成素，一天一支，8天没有任何作用，开始用激素，3天后血小板涨到138，10天后涨到417，大夫说可能是免疫性血小板减少症，不排除骨髓增生异常综合征，就这样脸迅速膨胀起来，然后出院，开始口服激素，一天12粒，20天后慢慢减量，随着激素减下来，血小板也跟着往下滑，一直到激素2粒，我吃了很久不敢再减，血小板稳定在50-60左右，这期间由于尿路感染，尿血，我吓坏了，又住了一次医院。
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    马小妖
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-26 07:04

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-4-28 16:12:01 | 显示全部楼层 来自： 陕西
    到2017年2月，朋友给介绍了一个本地治疗血液病比较有名的中医老大夫，开始中医治疗，还是比较有用的，吃中药板板能升到132，但是不能停，停下来就掉，吃了有5个月，苦啊，不想吃了，中药停了。这期间机缘巧合，一个偶然的机会，认识本地一个中医研究所附属医院的党委书记，她给我介绍她们医院一个专家，开始断断续续在中医医院看专家门诊。中医大夫坚决让把激素停了，说副作用太大，于是听话照做，停激素，吃中药，基本维持在40-70之间。
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    马小妖
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-26 07:04

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-4-28 16:25:25 | 显示全部楼层 来自： 陕西
    中药吃了几个月，看维持的还不错，就把以前吃的胺肽素片和盐酸小檗胺片吃上，想着能控制住，就可以不用吃中药了，偿试了一下，基本是失败的，也就是说，控制了6-7年的药已经没有用了。这一尝试还出问题了，血小板掉到26，吃中药来不及，又把激素吃上，从4粒开始吃，直接冲到107，开始减，维持在2粒，血小板在40-60之间，开始吃中药，减激素，这次中药吃了有5个月期间有有3个月没有吃激素，血小板还是能稳住
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    马小妖
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-26 07:04

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-4-28 16:26:17 | 显示全部楼层 来自： 陕西
    用手机打字不容易，有错别字还请大家多多包涵！

                                   
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    郡怡妈-石家庄
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-7 08:21

    • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2018-4-29 16:42:46 | 显示全部楼层 来自： 河北
    谢谢你把病情经历分享出来
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    马小妖
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-26 07:04

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-4-30 21:18:17 | 显示全部楼层 来自： 陕西
    郡怡妈-石家庄 发表于 2018-4-29 16:42

                                   
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    谢谢你把病情经历分享出来

    希望和病友能够交流经验，少走弯路
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    马小妖
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-26 07:04

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-4-30 21:20:49 | 显示全部楼层 来自： 陕西
    夏雨ok 发表于 2018-4-21 08:59

                                   
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    认真仔细的看，且等下文分解呢？
    因为我的板板异常10多年了，一直没去正规检查过，一天天的没当回事，但 ...

    如果只是血小板减少，30以上应该没什么问题。为了安心，还是确诊一下

    点评

    夏雨ok
    多年前体检大夫让住院检查，没听大夫的，继续苟且偷安到现在。。。。。。也是担心一旦检查了，用上药了，就跟他扯不断理不清了。。。。。。  详情 回复 发表于 2018-5-2 08:39
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    夏雨ok

    该用户从未签到
    发表于 2018-5-2 08:39:17 | 显示全部楼层 来自： 山东烟台
    马小妖 发表于 2018-4-30 21:20
    如果只是血小板减少，30以上 ...

    多年前体检大夫让住院检查，没听大夫的，继续苟且偷安到现在。。。。。。也是担心一旦检查了，用上药了，就跟他扯不断理不清了。。。。。。
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    马小妖
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-26 07:04

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-5-8 07:59:48 | 显示全部楼层 来自： 陕西
    最近身体各种感染，血小板到22，都快崩溃了，打针，吃药坚持治疗，到昨天针打完了，炎症有缓解，不是特别难受，昨天查血小板60，心情一下就好了，晚上抱着女儿唱：解放区的天是明朗的天，解放区人民好喜欢，女儿说我唱的难听，哈哈哈哈
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    DFaejNrdQs

    该用户从未签到
    发表于 2018-5-14 16:47:45 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    我看了你所有解说，想问下你是不是不太会吃饭啊，营养不够吗？还是抵抗力太弱了
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    马小妖
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-26 07:04

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-5-15 18:47:30 | 显示全部楼层 来自： 陕西
    应该不是。我还是蛮注重饮食，每天蛋白质，水果，蔬菜，主食适量搭配。就是上班压力比较大
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    马小妖
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-26 07:04

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-5-30 17:56:22 | 显示全部楼层 来自： 陕西
    最近恢复的还好，血小板40，上班了，在家里实在是无聊，有空了再更新。欢迎朋友们留言
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    Zzzz

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-1 10:52:57 | 显示全部楼层 来自： 陕西西安
    亲 您骨穿确诊是骨髓异常综合症还是ITP啊 我也是西安的 你在哪个医院看的？
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    马小妖
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-26 07:04

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-7-11 18:28:03 | 显示全部楼层 来自： 陕西
    Zzzz 发表于 2018-7-1 10:52

                                   
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    亲 您骨穿确诊是骨髓异常综&#2 ...

    确诊是ITP，但是因为得病时间久了，有病态造血
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    Zzzz

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-12 18:03:08 | 显示全部楼层 来自： 中国
    马小妖 发表于 2018-7-11 18:28

                                   
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    确诊是ITP，但是因为得病时&#38388 ...

    我在西京医院看的，我十年前得过这个病，半年就好了，今年4月份又复发了。
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    jiang108158

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-16 13:52:49 | 显示全部楼层 来自： 中国
    谢谢你的分享。
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    yzflwym
  • TA的每日心情
    开心
    2020-5-13 10:46

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2018-7-17 11:54:35 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    马小妖 发表于 2018-4-30 21:20

                                   
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    如果只是血小板减少，30以上 ...

    请问你吃中药没有
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    pwj
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 20:17

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-7-26 21:23:14 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    持续关注你哦、我现在血小板减少三个月了，之前大剂量冲了四天，一周后掉下来了，现在改用小剂量的在用
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    清馨
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-21 16:06

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-7-28 05:32:19 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    请问楼主你是在哪里看的中医？
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    孙潇2015

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-29 09:03:03 | 显示全部楼层 来自： 山东青岛
    看西医最后就是把人活活折磨死，不妨去看看中医吧
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    马小妖
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-26 07:04

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-8-15 21:22:29 | 显示全部楼层 来自： 陕西
    清馨 发表于 2018-7-28 05:32

                                   
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    请问楼主你是在哪里看的中&#21 ...

    我在西安看中医，效果不是太好
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    马小妖
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-26 07:04

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-8-15 21:32:42 | 显示全部楼层 来自： 陕西
    忍不住吐槽一下！一个月前，吃中药血小板维持30+，由于工作需要出差，担心板太低体力不支，开始吃激素2粒，板冲到50+，15天后激素1粒，开始吃中药，10天后激素半粒，板41，中药扶不住啊，

                                   
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    再有10天停了激素，又恢复到30+，玻璃心哦
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    马小妖
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-26 07:04

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-8-15 21:38:31 | 显示全部楼层 来自： 陕西
    30+的板浑身没有力气，指甲划一下身上一道血印子，痒痒抓一下几道血印子，手关节痛，走一点路脚痛。我该不该吃激素维持，至少生活质量能好一些
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    hYPDqtfjXh
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-29 10:25

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-8-16 11:27:07 | 显示全部楼层 来自： 中国
    加油，给女儿唱歌那段，想想画面挺感人，各种情感蜂拥而至

                                   
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    加油
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    12岁

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-2 06:09:52 | 显示全部楼层 来自： 中国
    马小妖 发表于 2018-8-15 21:38

                                   
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    30+的板浑身没有力气，指甲划& ...

    能私下加个微信吗？同病相怜！
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    马小妖
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-26 07:04

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-10-7 20:17:01 | 显示全部楼层 来自： 陕西
    我的微信二维码，想加我的病友加我，

                                   
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    马小妖
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    2019-12-26 07:04

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    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-10-7 20:20:24 | 显示全部楼层 来自： 陕西
    最近激素半粒中药，板板维持在50+，中药不敢停，激素不敢减，2年了，漫漫就医路在何方？病友们给我加油加油
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    爱如断臂
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    2020-1-1 17:37

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    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-10-9 08:49:34 | 显示全部楼层 来自： 浙江丽水
    马小妖 发表于 2018-10-7 20:20

                                   
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    最近激素半粒中药，板板维&#25 ...

    一个月前我在这里写了一篇帖子，里面有一个治疗方案推荐，你可以去看看。闲话就不说了，因为我老婆也是ITP十年了，期间各种治疗检查，也只有中药最靠谱，帮助她平安生下来两个女儿。
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    爱如断臂
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-1 17:37

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    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-10-9 08:54:16 | 显示全部楼层 来自： 浙江丽水
    没有其他的意思，只是看你也是小孩子的妈妈，求医问药的过程也很辛酸，所以想帮你减少试错的过程。
    毕竟我为了老婆用上了各种治疗手段，除了切脾，最后这次是输美罗华，今年四月份，到现在一切正常，板板将近四百。
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    Jksh
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    2020-2-14 13:55

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    [LV.1]初来乍到
    发表于 2019-12-18 14:46:08 | 显示全部楼层 来自： 中国
    Zzzz 发表于 2018-7-12 18:03

                                   
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    我在西京医院看的，我十年&# ...

    朋友，你看了一次就好了么，中间十年都没有发，都能算治愈了
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    顺顺
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    开心
    2017-11-23 19:46

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    [LV.1]初来乍到
    发表于 2019-12-18 17:12:26 | 显示全部楼层 来自： 中国
    你在西安哪里看的，我现在板3在医院住院，激素无效，
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    顺顺
  • TA的每日心情
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    2017-11-23 19:46

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    [LV.1]初来乍到
    发表于 2019-12-18 17:12:35 | 显示全部楼层 来自： 中国
    也想去看看，
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    赵娟

    该用户从未签到
    发表于 2019-12-18 20:46:06 | 显示全部楼层 来自： 陕西西安
    亲，你是在西安哪里看的
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    赵娟

    该用户从未签到
    发表于 2019-12-18 20:50:51 | 显示全部楼层 来自： 陕西西安
    Zzzz 发表于 2018-7-12 18:03

                                   
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    我在西京医院看的，我十年&# ...

    你是怎么治疗的
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    不离不弃
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    开心
    2020-7-29 16:39

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    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2020-3-24 20:52:47 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    现在怎么样了
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    李杭妮
  • TA的每日心情
    开心
    2021-9-29 13:56

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    [LV.5]常住居民I
    发表于 2020-3-27 14:58:43 | 显示全部楼层 来自： 中国
    马小妖 发表于 2018-4-13 15:13

                                   
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    慢慢求医路，我愿意分享给&#22 ...

    你好现在怎么样？我是特发性血小板减少一午了一直吃药
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