阳光少年的ITP记录 - 13岁

Echosheny

女儿17年9月确诊ITP后，大约在10月底进入澄澄爸爸的少女群里学习，得到澄爸、军刀还有涵涵爸的极大帮助，得以进步成为一名淡定妈。很幸运，一路走来遇到了好医生，遇到了家园，遇到了澄澄爸爸，军刀这些善良可爱的志愿者，女儿没有过度治疗。

下面分享一些女儿ITP的经历和体会吧！

2018年3月17日 星期六 北京 迟来的大雪 我带女儿参加了 320血小板日，见到了一直帮助我的澄澄爸妈一家，和蔼亲切！感觉是家人一样。酷酷的军刀，说话干脆简明，让人信服！还有涵涵爸，沟通过后给我的那种踏实感排除了我一直急于求成的焦虑。

我女儿ITP半年，激素丙球冲击有效后，仅服用约半个月的激素就停药。然后是三个星期的中药，基本可以说短期内升板没效果。停掉所有药物后，四个月没吃任何药，正常起居生活，初二学生保证10点前睡觉，精神状态良好，饮食保持和家人一样，月经周期和量也OK，板值基本50左右。

320血小板日这天，咨询了血研所张磊，建议观察，不要用任何药物（包括中药），因为不知道中药对于还处于青春期阶段的孩子有什么潜在的影响。这个观点和很多有经验的家长的意见不谋而合。这让我本来想给孩子吃中药的念头打消了，继续观察，定期检查吧！

当天义诊是上海中医胡琦医生，建议排查幽门杆菌，如果阳性，全家人都要查，然后治疗。治疗后也会有很多可能性..... 中医的治疗大家都懂，很难讲！这样的板值，几乎所有有经验的朋友都不建议吃中药，最好继续观察！这再一次坚定了不用任何药物干预的念头。

饮食方面：只要不过敏，孩子的饮食应该没什么特殊要求。我个人的经验是：孩子没有刻意饮食保护，就是尽量不吃坚硬的、冰激凌，生冷容易导致拉肚子的食物。其他真没什么可特别注意的。

日常：孩子这样的板值一定注意作息规律，10点前一定休息，不要熬夜。有效利用时间。孩子上个期末考试期间作业多，压力大，没太注意睡觉时间，板降到30多。后来假期休息就回升上来到50多。所以日常生活的规律很重要。

以上是我的心得。在群里学习了很多，要多听多问，记录好孩子的板值规律，月经周期，这样就可以做到心中有数，也可以很好的和医生沟通。

Echosheny

2018年3月18日 天津泰达 周日阴天
昨天参加完义诊，匆匆赶上回家的火车，也赶上了爸爸做的火锅。一家四口‍‍‍热热乎乎吃完饭休息。
今天一早馨元鼻塞流鼻涕打喷嚏🤧，竟然冻感冒了。从17年9月发病到现在没感冒过，这次竟然让我给弄感冒了！嗨！怕什么来什么！
症状：鼻塞、流清涕，发烧37.4，脚踝处有一个新的出血点
用药：莲花清瘟胶囊
建议：不超过38度，不要做任何外界干预试图退烧。让身体系统自身调整。（不知道对不对，我们没有用任何退热贴、酒精等物理干预）可以多喝热水。

3月19日 周一，没去上学留家里观察，依旧莲花清瘟胶囊，37.1。鼻塞症状缓解，有点小咳。
3月20日 周二，没去学校巩固一天，还是莲花清瘟胶囊，不烧。开始有痰。没检查身上出血点情况，我在北京。
3月21日，周三，上学。
女儿感冒刚好一周，今天停感冒药，查板70。
感冒的这一周：前两天有发烧，最高37.4，伴随鼻塞流鼻涕，后4天有轻微咳嗽。
这一周只吃莲花清瘟胶囊 + 念慈庵

2018年3月10日查板49，两周后升到70！有经验的人说这也许是机体应急反应，有人感冒升板有人感冒降板，也许板值会稳定在现有水平，也许接下来还会降会原来板值。很难讲！期待继续升板。
群里也听说过这样的案例，好像一些孩子发烧就升板，感冒好了以后还会降回到原来板值。但也有感冒过后越来越好的，也有烧一次板值就升一次的。ITP本身就是查不出原因的病，这种感冒发烧升板的很难找出原因来吧？！

继续观察中～

Echosheny

群里待久了，发现一些常见的问题，这里想和大家分享一下：
1. 出血点：孩子板值40，50或是60多，还有出血点。这个问题我也被困扰了很久，紧张的时候从头到脚全部查看一边，口腔，耳朵里甚至头皮都检查。原谅我神经兮兮的！后来澄爸还有医生解释说：单独出现的血点没关系，只要不是一片片集中出现的就没事。不必紧张！
建议：细心查看，做到心中有数。评估出 出血点和板值的关系，这样就可以大致判断出当前情况了！做一个有经验的家长需要学会思考和分析。

2. 停学：个人观点孩子需要自己的小社会和群体，需要有同学和朋友，板值在稳定安全值（30）以上是可以上学的。但要叮嘱孩子一定注意安全，不要太过剧烈运动。青春期的孩子应该有自我保护意识，大人经常嘱咐孩子点就行。

3. 锻炼：规律性的锻炼对于免疫功能的恢复是有帮助的。建议散步，慢跑。我女儿初二，很难有机会运动，放学匆匆回家吃饭写作业直到睡觉，几乎没法抽出时间运动。唯一运动的机会就是早上从家走到学校15-20分钟。我觉得这样也算是锻炼了。
建议：最好有微微出汗的感觉才能达到有氧运动的效果。

4. 月经周期的监测：有很多APP是关于月经周期监测记录的，建议妈妈们下载了给孩子记录好，这样既可以提醒孩子，也可以记录出孩子的月经周期和平均天数。群里有月经量的对比图，大家可以用。

5. VC：当孩子有一点点要感冒或是喉咙红的迹象，给孩子喝些维生素c水，低温水，大杯，每天一杯，可以缓解和预防感冒。我试过几次，有效果的。

Echosheny

还是有经验的志愿者给我的建议：当板低的时候，不要盲从。听到什么药对某人管用就马上也去吃，人云亦云！结果自己孩子成了“小白鼠”。我这次参加活动听到有人给孩子吃了8年的中药，我彻底震惊了！同时也觉得这份不可思议的坚持到底是对还是不对？！这种事情不是非黑即白，真的不好判断！8年吃好了，是吃对了，还是其他自身的变化？

还是要结合孩子的实际情况，自己分享判断，利弊权衡一下。

健康第一

Echosheny 发表于 2018-3-30 22:49

                               
登录/注册后可看大图

还是有经验的志愿者给我的&#24 ...

坚持好的心态我们一定会好的

简单快乐点

我家孩子也是13岁，也是2017年9月底生病。祝愿孩子们早日康复。

Echosheny

简单快乐点 发表于 2018-3-31 15:41

                               
登录/注册后可看大图

我家孩子也是13岁，也是2017年9&#263 ...

一定会好起来的！加油

一一麻麻

加油，大家都会好的